Rencontrez Beau

Juillet est le mois de la sensibilisation aux fentes et aux lésions cranio-faciales, et nous mettons l’accent sur les merveilleux résultats obtenus par les patients de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.

Dès le jour où Sarah a découvert sa deuxième grossesse, elle a eu le sentiment désagréable que quelque chose était différent de sa première expérience. Un an plus tôt, Sarah et son mari Gill avaient accueilli leur premier enfant, Gill Jr, dans leur vie. Bien que la grossesse ait été presque identique jusqu’à l’échographie des 19 semaines, l’inquiétude initiale de Sarah était justifiée.

L’échographie de la 19e semaine de Sarah était prévue pour le 21 novembre 2018, un jour après le premier anniversaire de Gill et la veille de l’Action de grâce. Lorsque la technicienne de l’échographie a dit que tout semblait aller bien, Sarah a éclaté en larmes de joie. Cependant, lorsque le médecin est arrivé pour parler avec le couple, ces larmes de joie se sont transformées en peur et en incertitude. Une fente labiale et palatine a été diagnostiquée.

Malgré le souhait du couple de garder secret le sexe de leur deuxième enfant, après avoir subi des tests génétiques, il est devenu inévitable d’apprendre qu’ils allaient avoir un fils. Le couple a tout de suite su que ce petit garçon avait besoin d’un nom spécial. Ils ont choisi Beau. « Nous avons tout de suite su qu’il n’y avait pas de meilleur nom », a déclaré Sarah.

La première fois que Sarah a vu Beau, c’est lorsque Gill a partagé une photo de leur nouveau-né prise avec son téléphone. En avril, Beau est né par césarienne au Mass General Hospital (MGH). Bien que Beau ne soit pas un prématuré, il est né avec des problèmes respiratoires et a subi un arrêt cardiaque quelques minutes seulement après l’accouchement. Une fois l’état de Beau stabilisé, la famille l’a ramené à la maison et de plus grandes inquiétudes sont apparues lorsqu’il ne s’est pas développé. Il ne prenait pas de poids, vomissait fréquemment et, en raison de sa fente, le vomi passait de force dans sa cavité nasale. Beau pleurait en souffrant 22 heures par jour, ce qui a fini par provoquer une hernie ombilicale.

Sarah et Gill restaient éveillés la nuit, s’assurant que leur fils respirait toujours. Ils savaient que quelque chose d’autre n’allait pas. Le couple s’est tourné vers MGH et l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Après des mois d’examens approfondis, les parents inquiets ont enfin obtenu des réponses. À cause de sa fente, Beau avalait de l’air, ce qui le faisait vomir et lui donnait des douleurs constantes dues aux gaz.

La famille a rencontré le Dr Eric C. Liao, Ph. D., co-directeur du centre de fentes et cranio-facial, une collaboration entre l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et le Mass General Hospital for Children, avant même la naissance de Beau. Ils ont immédiatement su qu’ils avaient trouvé le bon endroit pour traiter leur fils. Le Dr Liao a non seulement gardé contact avec la famille, mais il a également communiqué avec les autres fournisseurs de soins de Beau pour élaborer un plan de traitement adapté au bébé. En septembre, le Dr Liao a effectué la première chirurgie reconstructive de Beau et la pose d’une sonde gastrique. En mars dernier, Beau a subi ses deuxième et troisième chirurgies, qui comprenaient une révision des lèvres, du nez et une chirurgie du palais.

« Le Dr Liao est chaleureux, empathique, d’un grand soutien et extrêmement intelligent », a déclaré Sarah. « Il a une façon de faire qui vous donne l’impression que vous le connaissez ou qu’il est un de vos amis depuis des années. »

Aujourd’hui âgé de 14 mois, Beau a dépassé de nombreux objectifs. « Il mange à pleines dents, mangeant parfois plus que son frère de deux ans, Gill », a déclaré Sarah. En outre, bien qu’on ne prévoyait pas que Beau commence à marcher avant au moins 18 mois en raison de son retard de croissance et de sa faible prise de poids, il a récemment fait ses premiers pas le jour de la fête des Pères. Beau continue à grandir et à dépasser les attentes de ses médecins et de ses parents.

En l’honneur de Beau et du chemin qu’il a parcouru, Sarah avait prévu de courir le marathon de Boston ce printemps. Bien que le marathon ait été annulé en raison de la COVID-19, elle prévoit de courir ces 42,16 kilomètres le 13 septembre. Elle portera ses propres rubans rose vif de sensibilisation aux fentes, appelés #bows4Beau, et a tracé un itinéraire qui passe par le MGH et l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.

« C’est effrayant d’être parent, mais être parent d’un enfant où il y a tant d’inconnus… C’est une tout autre paire de manches », a déclaré Sarah. « J’avais commencé à penser que j’étais le problème parce que personne ne m’entendait vraiment… mais les Hôpitaux Shriners l’ont toujours fait. Je ne peux vraiment pas en dire assez sur le Dr Liao et son équipe. Il a donné à Beau une nouvelle vie. Il a sauvé Beau, il a sauvé ma famille et il m’a sauvée. »