Un programme de gestion intestinale aide une patiente à gagner en indépendance

Jordyn est une patiente de 7 ans à l'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. « Jordyn est une petite fille très occupée et très intelligente », a déclaré Yoni, la mère de Jordyn.

Lorsque Jordyn était un tout nouveau bébé, Yoni a tout de suite su qu’elle ne se nourrissait pas correctement. Jordyn était le troisième bébé de Yoni, elle savait donc comment gérer les journées sans sommeil avec un nouveau-né et apprendre à un nouveau-né à boire du lait. Mais Jordyn était incapable de garder le lait dans son estomac. Elle a passé ses deux premières semaines de vie à l’USIN. Les médecins lui ont diagnostiqué la maladie de Hirschsprung, une affection qui affecte le gros intestin et la capacité du corps à aller à la selle normalement.

À cette époque, la famille de Jordyn vivait dans le Michigan et était suivie par les médecins de l’hôpital pour enfants de sa région. Les médecins de Jordyn l’ont opérée à l’âge de quelques semaines et lui ont posé une poche d’iléostomie pour permettre à son corps d’évacuer les selles. À l’âge de deux mois, Jordyn a été opérée pour une procédure d’extraction au cours de laquelle les médecins ont tenté de retirer la section malade de l’intestin de l’enfant. L’intervention a permis de rétablir la fonction intestinale de Jordyn et de lui permettre de vivre sans poche d’iléostomie.

La famille de Jordyn a déménagé du Michigan à la Californie lorsqu’elle avait 2 ans, et elle a recommencé à souffrir d’infections intestinales multiples. Sans hésiter, les nouveaux médecins de Jordyn en Californie lui ont recommandé de se faire soigner dans l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord.

L’Hôpital Shriners de Californie du Nord est bien connu pour son centre colorectal pédiatrique. Le personnel du centre traite un éventail de patients, allant de ceux qui ont besoin d’une chirurgie complexe à ceux qui ont besoin de soins de gestion des intestins.

Jordyn avait 2 ans lorsqu’elle a rencontré pour la première fois le Dr Shinjiro Hirose, directeur de la chirurgie pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord et spécialiste des troubles gastro-intestinaux. « Le Dr Hirose m’a respectée en tant que mère et a pris en compte mes connaissances approfondies de l’état de santé de Jordyn lors du processus de décision », a déclaré Yoni.

Son équipe des Hôpitaux Shriners comprend également des travailleurs sociaux, des spécialistes de la vie de l’enfant et même des diététiciens. « Les diététiciens des [Hôpitaux] Shriners font également un excellent travail », a déclaré Yoni. « Un diététicien nous rendait visite tous les jours où Jordyn était à l’hôpital pour nous donner des conseils sur les aliments les plus adaptés à son système digestif, soit pour ralentir ou faire avancer les choses. Ils ont recommandé des combinaisons d’aliments, basées sur les préférences de Jordyn, qui aideraient à réguler son organisme et à assurer le bon fonctionnement de sa digestion. »

L’équipe de Jordyn aux Hôpitaux Shriners a recommandé qu’elle soit opérée d’une iléostomie une deuxième fois, car elle souffrait toujours de multiples infections intestinales après avoir subi sa première intervention. L’intervention a été couronnée de succès et a permis à Jordyn, 2 ans, d’évacuer ses selles plus régulièrement et de réduire son risque d’infection. Quatre ans plus tard, alors que Jordyn avait 6 ans, ses médecins lui ont recommandé de subir une seconde intervention. Même si son corps n’a pas bien réagi à la première tentative, l’équipe de Jordyn pensait qu’elle répondrait mieux à la procédure cette fois-ci.

Selon Yoni, les décisions concernant les soins de Jordyn ont été prises dans un esprit de collaboration extraordinaire. « Les soins de Jordyn ont vraiment été un travail d’équipe », a déclaré Yoni. « Toute son équipe médicale, le Dr Hirose et toute l’équipe de spécialistes, s’asseyaient autour d’une table pour discuter de son cas, pour décider de ce qui serait le mieux pour elle. Puis ses médecins ont pris le temps de nous inclure dans le processus de décision. Ils savaient que j’avais fait beaucoup de recherches, et ils ont pris le temps de répondre à toutes mes questions et de discuter avec moi des différentes options. » C’était vraiment une collaboration. »

Depuis son intervention, Jordyn n’a plus besoin d’une poche d’iléostomie. Elle peut faire tout ce que les autres enfants de 7 ans peuvent faire. Elle aime particulièrement nager et faire du vélo.

Yoni attribue les progrès de Jordyn au programme de gestion des intestins de l’Hôpital Shriners de Californie du Nord. « Toute l’équipe est vraiment merveilleuse, en particulier le Dr Hirose », a déclaré Yoni. « C’est le premier médecin que nous avons rencontré chez les Shriners, il est donc très proche et très cher pour moi. Il est authentique. Il a un excellent contact avec les patients et est très patient. » Il est aussi génial avec Jordyn. Il la traite comme si elle était l’un de ses propres enfants. »

Lorsqu’on lui a demandé ce qu’elle aimait dans les Hôpitaux Shriners, Jordyn a mentionné qu’elle était très reconnaissante parce qu’elle est maintenant libérée de son sac d’iléostomie et qu’elle peut aller nager. Elle a également parlé de son amour pour le vélo rose et le jeu Super Mario à l’Hôpital Shriners de Californie du Nord.

Jordyn espère devenir un jour médecin. « J’aimerais être un médecin des Shriners », a déclaré Jordyn. « J’aimerais être le genre de médecin qui dit aux autres médecins ce qu’ils doivent faire! »