Une mère et son fils traités pour une ostéogenèse imparfaite aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Hunter est un garçon de 10 ans au rire communicatif et à la grande personnalité malgré sa petite taille. Il adore faire du vélo, grimper sur des objets et jouer au dur. Il aime particulièrement faire de la lutte avec son père.

« Hunter adore la lutte de la WWE », a déclaré Amanda, la mère de Hunter. « On fait souvent semblant de lutter chez nous, mais à cause de notre état de santé, je dois toujours lui rappeler : "Tu es cassable, ne fais pas ça!" »

Hunter a besoin des rappels de sa mère, car il est né avec une ostéogenèse imparfaite (OI), également connue sous le nom de maladie des os fragiles. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui affecte la formation et la solidité des os. Les enfants nés avec l’OI ont des os qui se brisent facilement et souvent sans cause évidente ou presque.

Hunter est un patient de l'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord depuis qu’il est tout petit. Hunter est également un patient de deuxième génération à l’hôpital. Sa mère, Amanda, a été traitée pour son OI dans son enfance, lorsque l’hôpital était situé à San Francisco. Amanda attribue à ses soins la capacité de marcher aujourd’hui.

Le parcours médical de Hunter a été difficile et complexe, mais il lui a permis de marcher, de se tenir droit et de vivre une vie robuste. Hunter est né combattant. Il est venu au monde avec 18 os cassés, ce qui est un chiffre réaliste pour les nouveau-nés atteints d’OI. Hunter a été suivi de près par les médecins toute sa vie. Au fil des ans, il a subi six interventions chirurgicales pour corriger divers problèmes liés à son OI.

Les premières interventions chirurgicales de Hunter à l’Hôpital Shriners, dirigées par la chirurgienne orthopédique pédiatrique Jennette (Jenny) Boakes visaient à redresser ses jambes et ses hanches, lui donnant ainsi la possibilité de marcher. Hunter a subi de multiples opérations au fil des ans pour soigner des os cassés.

Hunter a également été traité par le chirurgien orthopédique Rolando F. Roberto et le chirurgien cardiothoracique Gary Raff pour des corrections de scoliose et de déformation de la paroi thoracique, des complications courantes chez les patients atteints d’OI.

Son équipe soignante a installé un dispositif de traction par halo que Hunter a porté pendant plusieurs semaines au cours de son hospitalisation pour allonger sa colonne vertébrale et son torse. Lorsque les os ont été suffisamment allongés, Hunter a subi une intervention chirurgicale pour insérer des tiges spéciales (tiges MAGEC) dans sa colonne vertébrale. Les tiges grandiront en même temps que Hunter et redresseront sa colonne vertébrale au fil du temps. Elles seront éventuellement retirées lorsqu’il aura fini de grandir. Robert, le père de Hunter, a remarqué une différence immédiate après le traitement par halo et la chirurgie de la colonne vertébrale de Hunter.

« La colonne vertébrale de Hunter présentait une courbe de 130 degrés avant le traitement par halo et l’opération », a déclaré Robert. « Aujourd’hui, la courbure de sa colonne vertébrale n’est que de 50 degrés et elle va continuer à s’améliorer. Ses omoplates, autrefois très inégales, sont maintenant beaucoup plus régulières. L’opération l’a aussi rendu beaucoup plus grand. »

Selon Robert, l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord est presque une seconde maison pour Hunter, et les petits détails font toute la différence.

« Hunter est très à l’aise aux Shriners », a déclaré Robert. « Lorsqu’il a dû choisir entre aller aux urgences [pour un os cassé] durant la fin de semaine ou attendre d’aller aux Shriners le lundi, Hunter a toujours choisi d’attendre pour aller aux Shriners. C’est comme une seconde maison pour lui, c’est un endroit spécial. »

Hunter passait la majeure partie de son temps libre à l’hôpital à profiter des consoles de jeux vidéo installées dans le pavillon central d’activités, le centre de jeux où les patients se rendent simplement pour être des enfants et échapper au cadre clinique.

« J’ai battu Super Mario quand j’étais à l’hôpital! », dit Hunter. « J’aime toutes les choses amusantes à faire aux Shriners, même mes amis ont aimé me rendre visite là-bas. »

Amanda, la mère de Hunter, attribue à l’expertise de l’équipe médicale et à sa grande expérience de l’ostéogenèse imparfaite le mérite d’avoir aidé Hunter à se développer.

« Quand il est né, il a été soigné par nos médecins locaux, mais quand ils ont eu du mal à faire guérir l’os de sa jambe cassée, j’ai décidé de m’adresser aux Shriners », raconte Amanda. « J’ai eu une bonne expérience aux Shriners et je savais que ce serait le meilleur endroit pour lui. Ils comprennent vraiment l’OI et comprennent les enfants. »

L’équipe médicale de l’Hôpital Shriners sera là pour Hunter à mesure qu’il grandira.

« Je veux jouer dans la NBA », a déclaré Hunter après avoir été interrogé sur ses objectifs de carrière futurs. Amanda, la mère de Hunter, lui dit que ce n’est probablement pas dans son avenir, compte tenu de sa petite taille et de ses os fragiles, mais elle l’encouragera dans son deuxième choix de carrière : testeur de jeux vidéo.