Une adolescente récupère dans un programme de réadaptation pédiatrique

Jalen est partie à l’école comme si c’était n’importe quel jour. Elle était en première année de secondaire. Elle s’est réveillée avec des douleurs à la poitrine et au dos, mais elle s’est dit qu’elle avait dormi dans une position inconfortable la nuit précédente. Elle a fait quelques étirements pour assouplir son dos et a continué à se préparer. Sur le chemin de l’école, la douleur s’est rapidement intensifiée et, très vite, Jalen a perdu la capacité de marcher. Elle a appelé sa grande sœur pour qu’elle vienne la chercher. La sœur de Jalen l’a trouvée assise sans défense sur le trottoir. En l’espace de quelques heures, Jalen était paralysée de la poitrine à la poitrine, incapable de bouger ses orteils et de parler.

La mère de Jalen, Tiffany, l’a immédiatement emmenée aux urgences locales et les médecins ont d’abord été désemparés. Un médecin pensait qu’elle faisait semblant. Il a soulevé la jambe de Jalen et a dit qu’elle ne rentrerait pas chez elle tant qu’elle ne l’aurait pas tenue. La jambe de Jalen est tombée mollement sur le lit.

Après de nombreux tests et quelques traitements exploratoires, les médecins ont diagnostiqué chez Jalen une myélite transverse, une inflammation rare qui endommage la moelle épinière et la capacité de l’organisme à transmettre les messages du cerveau aux nerfs de tout le corps.

Jalen a passé un mois dans son hôpital local. Selon Tiffany, les médecins ont aidé Jalen à surmonter la phase aiguë de sa maladie, puis se sont concentrés sur des étapes simples, comme se lever pour prendre une douche. Mais Jalen avait besoin d’une physiothérapie plus complète et continue pour retrouver son indépendance. Sachant que Jalen avait besoin d’une équipe médicale de réadaptation pédiatrique pour une physiothérapie intense, ses médecins ont recommandé des soins à l'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. « Les médecins nous ont recommandé d’aller à l’Hôpital Shriners de Californie du Nord, car c’était le meilleur endroit pour la blessure à la colonne vertébrale de Jalen », a déclaré Tiffany. « Leur programme de réhabilitation pédiatrique était le meilleur endroit possible pour la réhabilitation de Jalen. Nos premiers médecins nous ont dit que la physiothérapie et l’ergothérapie de l’Hôpital Shriners étaient excellentes. »

Jalen a immédiatement remarqué une différence à l’Hôpital Shriners de Californie du Nord. « Les Shriners ont apporté tellement d’aide et de soutien à moi et à ma famille », a déclaré Jalen. « Mon premier jour, ils m’ont donné un sac avec des activités et beaucoup de choses utiles. Ils ont aussi remarqué que j’aimais peindre, alors ils ont continué à m’apporter du matériel d’art. J’ai beaucoup peint quand j’étais là-bas. »

Tiffany a également remarqué une différence immédiate dans la qualité des soins que Jalen recevait. Elle a dit que l’équipe de réadaptation pédiatrique s’est concentrée sur le fait de permettre à Jalen de se lever et de bouger. Ils étaient également orientés vers les objectifs, et l’équipe médicale était très collaborative. « L’équipe de Jalen comprenait tous ses médecins de différentes spécialités. Des infirmières, un physiothérapeute et un ergothérapeute se sont réunis dans une pièce pour élaborer un plan pour Jalen », a déclaré Tiffany. « Ils appelaient ça son plan de match. Ils ont tous fait leurs propres recherches sur sa maladie rare et ont élaboré ensemble un plan personnalisé, spécifique à la rééducation de Jalen. Ils ont planifié exactement ce à quoi son rétablissement ressemblerait. Ils étaient tellement concentrés sur le fait de la mettre sur pied et de la faire bouger tout de suite. »

Au cours de son traitement d’un mois en milieu hospitalier, Jalen a développé des relations particulièrement étroites avec ses physiothérapeutes et ses ergothérapeutes.

« Laura [la physiothérapeute de Jalen] est incroyable », a déclaré Jalen. « Elle est tellement amusante. Elle a rendu nos séances amusantes, et la physiothérapie n’a même pas ressemblé à du travail. Elle m’a même laissé programmer mes séances en même temps que mon amie [une nouvelle amie que Jalen s’est faite pendant son séjour à l’hôpital]. »

L’équipe d’ergothérapie de Jalen a reconnu qu’elle aurait besoin d’un fauteuil roulant personnalisé pour soutenir sa posture et l’aider à se déplacer dans la communauté après sa sortie de l’hôpital. « Ils sont vraiment experts en fauteuils roulants et m’ont aidé à choisir le meilleur fauteuil pour mes besoins, m’encourageant à considérer des choses auxquelles je n’aurais même pas pensé », a déclaré Jalen.

Aujourd’hui, près d’un an après son diagnostic, Jalen marche avec des attelles et des supports de bras. Elle utilise son fauteuil lorsqu’elle a besoin de plus de mobilité et pour des journées plus longues loin de chez elle. Elle aime passer du temps avec ses amis et nager. Jalen adore la piscine, surtout parce que ses jambes se sentent bien quand elle est dans l’eau.

Jalen aime aussi rouler sur son nouveau vélo adapté, qu’elle a récemment reçu gratuitement pour sa famille grâce au programme BikeFit de l’Hôpital pour enfants Shriners de Californie du Nord.

Jalen a hâte de commencer sa deuxième année de secondaire à l’automne et continue à travailler dur pour se rétablir en suivant des séances de physiothérapie et d’ergothérapie à l’hôpital. Elle espère également pouvoir un jour travailler avec des enfants, peut-être en tant que physiothérapeute comme Laura. Elle aimerait aussi travailler avec des enfants en thérapie équestre.

« J’aimerais aussi vraiment pouvoir refaire du patin un jour », a déclaré Jalen. « Je ne sais pas ce que Laura dirait de ça, mais ce serait génial. »