Octobre est le Mois national de sensibilisation au spina-bifida

La patiente Jessie se surpasse grâce à l’aide du Centre de soins Shriners pour enfants - Floride

Danseuse, amoureuse des livres, passionnée de musique pop, admiratrice d’animaux et rêvasseuse, voilà autant de façons de décrire Jessica, alias « Jessie », patiente-ambassadrice, qui vient au Centre de soins Shriners pour enfants - Floride depuis 2006. Elle est née avec un spina-bifida, une scoliose, une dysplasie bilatérale de la hanche et un pied bot, autant de pathologies pour lesquelles elle a reçu un soutien et des soins dans notre établissement de soins ambulatoires.

Les enfants nés avec un spina-bifida présentent une fermeture incomplète de la colonne vertébrale et des membranes entourant la moelle épinière. Les effets de cette affection complexe sont variables, mais peuvent inclure une faiblesse ou une paralysie des jambes, un pied bot ou des anomalies de la colonne vertébrale. Le spina-bifida est une maladie qui dure toute la vie et qui est incurable, mais les spécialistes du Centre de soins Shriners pour enfants - Floride s’efforcent de fournir un soutien complet à chaque patient pour s’assurer qu’ils traitent toutes les facettes de la maladie, y compris des fauteuils roulants et des orthèses sur mesure, des services de rééducation et des interventions chirurgicales. Dans le cas de Jessie, son parcours médical a inclus tous ces aspects des soins.

Peu de temps après être devenue une patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants, elle a subi un moulage en série de son pied bot droit et une procédure d’allongement du tendon d’Achille sur les deux chevilles. Cela a permis à Jessie de marcher à pied plat et de porter ses orthèses genou-cheville-pied (KAFOS), qui ont été fabriquées sur mesure pour elle par les SOPP, au Centre de soins Shriners pour enfants - Floride. Les KAFOS fournissent à Jessie un renfort supplémentaire au-dessus du genou jusqu’au haut de la jambe, ce qui l’aide à marcher avec plus de stabilité.

« Grâce aux efforts de nombreux membres de l’organisation Shriners, Jessie peut marcher avec ses béquilles et n’est donc plus confinée à se déplacer uniquement en fauteuil roulant », a déclaré sa mère, Eileen. « Ce seul fait montre l’impact significatif que les Shriners ont eu sur sa vie. Sans eux, je ne sais pas où nous serions. »

La jeune fille de 13 ans participe activement à son groupe de danse hebdomadaire, REVolutions Dance, et adore ça. À tel point qu’elle a suivi des cours de danse en option à l’école. Jessie adore se produire sur scène et a eu plusieurs occasions de le faire. Certaines de ses performances préférées ont eu lieu lors des événements du Dance Marathon 2018-2020 de la University of South Florida, au cours desquels elle et son équipe de danse ont obtenu une ovation les trois années. En pleine pandémie de COVID-19, Jessie participe à ses cours de danse virtuellement via ZOOM. Elle aime aussi apprendre de nouveaux mouvements et routines de danse en regardant des vidéos sur YouTube et TikTok.

Lorsqu’elle n’est pas sous les feux de la rampe, comment l’élève de troisième secondaire aime-t-elle occuper son temps? Jessie adore Paris et fantasme souvent sur un voyage pour voir la Tour Eiffel. Elle aime aussi chanter dans la chorale de l’école et jouer avec son chat, Nicole.

Le sourire de Jessie est contagieux et c’est l’une des nombreuses choses que les gens apprécient chez elle. Il n’est donc pas surprenant qu’on fasse souvent appel à elle pour représenter le Centre de soins Shriners pour enfants - Floride en tant que patiente-ambassadrice. Elle a créé un lien fort entre les autres ambassadeurs et sert d’exemple aux jeunes patients qui doivent surmonter des défis similaires.

Lorsque vous demandez à Jessie ce qu’elle aime le plus du Centre de soins Shriners pour enfants - Floride, elle répond tout! Cela inclut les visages amicaux qu’elle voit dans nos couloirs, les charmants groupes de femmes qui la font se sentir comme une princesse, et l’opportunité de participer à des événements et de rencontrer des célébrités telles que l’artiste country Trace Adkins et RJ Mitte de Breaking Bad. Jessie est heureuse de partager l’histoire de son propre parcours médical et a même figuré sur la couverture de la publication du chapitre local des Shriners (Egypt), The Sands, avec une légende qui dit : « Voilà pourquoi nous faisons ce que nous faisons ».

« Les Shriners auront toujours une place spéciale dans mon cœur », a déclaré Eileen. « Pouvoir voir autant de médecins collaborer tous pour le même résultat, à savoir que Jessie soit la meilleure Jessie possible… C’est ce que j’aimerais que tous les parents d’enfants à besoins spéciaux puissent vivre. »