Julie redonne à travers le projet Girl Scout

Quatre-vingts heures de travail acharné sont la cerise sur le gâteau pour Julie. Elle a passé toute son enfance au service de sa communauté par le biais des Girl Scouts.

Maintenant, en tant qu’étudiante du secondaire, elle travaille pour son Gold Award, la plus haute distinction qu’une scout puisse mériter.

Julie est une brillante adolescente de 14 ans de la Timberland High School. Sa vision est tournée vers l’avenir : un parcours au secondaire qui passera par des cours universitaires et un emploi à temps partiel avant cela. Donc, pour s’assurer qu’elle puisse terminer facilement et avoir encore du temps pour tout le reste, il était essentiel que Julie commence à travailler sur son projet dès que possible.

« Au début du secondaire, avant de pouvoir gagner ce prix, je savais que je voulais faire quelque chose pour les Shriners », a expliqué Julie.

Pour faire simple, son projet a du coeur et il y a une bonne raison.

Julie est une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis. Sa mère, Mary, dit que son gynécologue-obstétricien a remarqué quelque chose d’inhabituel lors de son rendez-vous d’échographie de 20 semaines. À ce moment-là, ils ont supposé que la jambe gauche de Julie était peut-être cassée in utero. Cependant, une fois l’enfant née, Mary et ses médecins ont réalisé que la jambe gauche n’était pas cassée, mais qu’elle était plus courte. Julie est née avec un écart de longueur de jambe.

« On nous a recommandé de voir le Dr Gordon à l’Hôpital Shriners. Julie avait environ 4 ans. Il a créé un plan de traitement qui comprenait trois interventions chirurgicales (une au bas de la jambe et deux au fémur) à partir de l’âge de 8 ans », a déclaré Mary.

Ils ont donc attendu jusqu’au moment de son 8e anniversaire et sont venus pour ce que l’équipe appelle une « visite de familiarisation ».

« Le processus d’allongement et de redressement demande beaucoup d’engagement et de responsabilité de la part de toute la famille. La visite de familiarisation garantit que tout le monde est préparé et prêt pour le processus. Le patient et sa famille assisteront à un cours d’enseignement préopératoire pour les aider à se préparer à la chirurgie, et ils regarderont un film pour en savoir plus sur le processus d’allongement et le soin des broches. Le patient et sa famille rencontreront également un physiothérapeute qui démontrera et expliquera les exercices requis après la chirurgie, ainsi que les services familiaux et la thérapie récréative », a expliqué Jill Hahn, coordonnatrice clinique pour la reconstruction et l’allongement des membres à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis.

Par chance, l’opération de Julie était l’une des premières programmées dans le nouvel hôpital situé à côté de l’I-64.

« Vous avez un peu de nervosité ou d’anxiété, mais j’avais l’impression d’avoir tout sous un même toit : la physiothérapie, les prothèses et orthèses, le médecin, les radiographies… Cela nous a mis à l’aise. Nous savions que nous pouvions obtenir tous les soins dont elle avait besoin au même endroit sans avoir à nous déplacer dans cinq endroits différents pour cinq rendez-vous différents », a déclaré Mary.

Lors de sa première intervention chirurgicale, Julie a eu un fixateur externe, ou cadre Taylor, placé chirurgicalement sur la partie inférieure de sa jambe gauche.

« Le cadre Taylor est un fixateur circulaire composé d’anneaux métalliques et de six entretoises. Il est relié à l’os par des fils fins et des broches épaisses. Les positions des anneaux générées par ordinateur sont basées sur des mesures prises à partir de rayons X et d’examens cliniques. L’ordinateur génère ensuite un calendrier des réglages quotidiens des entretoises. Les entretoises sont tournées quotidiennement par le parent ou le tuteur du patient pour redresser ou allonger l’os », a expliqué le Dr Eric Gordon, chirurgien orthopédique pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis et à la Washington University.

Une fois le fixateur en place, les patients doivent participer à une physiothérapie à domicile deux fois par jour, en plus de consulter un physiothérapeute en personne trois fois par semaine.

« Les patients sont vus par une physiothérapie pour des étirements, des exercices de renforcement et un entraînement à la marche. La thérapie est très importante pour maintenir l’amplitude des mouvements et la force. En termes de fixateur externe, marcher, nager et rester actif sont très importants pour simuler la formation de nouveaux os », a déclaré Gordon.

« Vous devez vraiment faire de la physiothérapie pour réussir. Je voulais le meilleur pour Julie. Alors, je voulais l’amener ici à l’Hôpital Shriners pour enfants parce que les thérapeutes ici connaissent le cadre Taylor », a déclaré Mary.

En 2018, Julie était prête pour ses deuxième et troisième chirurgies d’allongement. Le deuxième plan de traitement comprenait la perturbation de la plaque de croissance de sa jambe droite pour empêcher la croissance de la jambe et permettre à la jambe gauche de se rattraper.

« La plaque de croissance est une zone cartilagineuse située dans les parties supérieure et inférieure de l’os. Ce que nous faisons, c’est percer et gratter la plaque de croissance afin de créer suffisamment de dommages pour qu’elle ne soit plus fonctionnelle », a expliqué Gordon.

Ensuite, Gordon a placé un clou Ellipse dans son fémur gauche. Le clou renferme un aimant qui est attaché à une série de rotors. Ces rotors tournent lorsque l’appareil communique avec un aimant externe, provoquant l’allongement de l’os.

« Ça n’a pas été facile. Vous y allez en supposant que ce sera plus facile que le cadre Taylor car rien n’est à l’extérieur du corps. C’était différent, mais c’était quand même très difficile », a déclaré Mary.

Ce n’était pas facile et l’équipe savait qu’elle aurait besoin de faire deux fois la même opération pour obtenir des jambes égales. Gordon a dit que Julie avait un véritable courage pour supporter un total de trois plans de traitement d’allongement.

« La technologie des clous Ellipse a définitivement changé la donne pour nos patients qui allongent leurs membres. Il n’y a pas de site d’épingle pour les patients et les familles, ce qui rend la physiothérapie et le processus d’allongement beaucoup plus faciles », a déclaré Gordon.

De plus, les traitements qui incluent un clou Ellipse nécessitent généralement moins d’analgésiques que les traitements qui incluent un fixateur externe.

« Je pensais que je ne porterais jamais de chaussures à talons hauts, mais maintenant j’ai des bottes à un pouce du sol! J’ai plusieurs paires de chaussures et je peux très bien marcher », a déclaré Julie.

Selon Julie, l’impact que l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis a eu sur sa vie a été énorme. Maintenant, elle montre sa gratitude à travers son projet Girl Scout Gold Award. Julie écrit un livre sur son expérience, qu’elle espère partager avec les futurs patients des Hôpitaux Shriners pour enfants.

« Le but du livre est de fournir aux gens des informations sur ce qu’est la chirurgie, pour aider les gens à se préparer », a expliqué Julie.

De plus, elle crée des dictons inspirants, fabriqués à partir de vinyle, à accrocher aux murs de la clinique. L’une de ces citations dit : « Croyez en vous et tout sera possible ».

Au total, le projet devrait prendre au moins 80 heures à Julie. Julie dit qu’elle est à mi-chemin.

L’une des exigences du projet Gold Award est de s’assurer que l’effort a un impact pour les années à venir. Le personnage principal du livre de Julie a une différence de longueur des membres, quelque chose que Julie dit avoir été difficile à trouver pendant toutes ses années en tant qu’étudiante. Son livre aidera ceux qui ont une différence de longueur des membres à se sentir reconnus et compris. C’est un impact dont elle sait qu’il brillera dans les années à venir.

« Je suis vraiment excitée de mettre en avant un personnage qui me ressemble », a déclaré Julie.

« Je pense que les patients et leurs familles apprécieront vraiment le livre de Julie. Je crois que chaque fois que les patients et les familles peuvent entendre parler de l’expérience de quelqu’un d’autre avec le traitement, cela les aide toujours à être mieux préparés à ce qui s’en vient », a déclaré Hahn.