Lily est venue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington presque toute sa vie.
Elle y est allée pour la première fois lorsqu’elle était bébé et cette semaine, à 21 ans, elle a eu son dernier rendez-vous.
Lily est née avec une hémimélie fibulaire, ce qui signifie qu’elle n’avait pas de fibula, l’os externe mince qui va du genou à la cheville.
À l’âge de 7 mois, Lily a été amputée d’une partie de sa jambe droite et a découvert qu’il n’y avait aucun médecin dans sa ville natale qui savait comment traiter son état. Il n’y avait pas non plus d’établissement où elle pouvait se faire construire et ajuster des jambes prothétiques au fur et à mesure qu’elle grandissait.
« Nous avons commencé à venir chez les Shriners à cause de leur expertise », a déclaré Lily. « Il n’y avait pas de spécialiste pour les enfants comme moi dans ma ville natale. »
À l’âge de 18 mois, Lily est arrivée à l’Hôpital Shriners pour enfants. Elle était une patiente du Dr Vishwas Talwalkar, un chirurgien orthopédique pédiatrique de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington.
Elle a également reçu des soins au centre médical de Pediatric Orthotics and Prosthetics Services, où elle a été équipée de diverses prothèses de jambes tout au long de sa vie.
À un moment, elle se rendait à l’Hôpital Shriners quatre ou cinq fois par an, et alors qu’elle grandissait, elle avait souvent besoin d’une nouvelle prothèse chaque année. Elle a également subi cinq interventions chirurgicales pour redresser l’angle de son genou.
En 2018, Lily est devenue patiente-ambassadrice nationale pour les Hôpitaux Shriners pour enfants et a passé l’année suivante à participer à divers projets pour le système de soins de santé.
« Je suis devenue une bien meilleure communicatrice et je suis capable de m’exprimer de manière plus significative grâce à mon expérience en tant que patiente-ambassadrice », a-t-elle déclaré.
Alors que son séjour dans les Hôpitaux Shriners touchait à sa fin, Lily a dit qu’elle avait l’impression de laisser derrière elle une famille.
« Le Dr Talwalkar, mes responsables des soins et mon prothésiste ont tous été là pour moi au fur et à mesure que je grandissais. C’est un peu triste de partir. Ils sont comme ma famille ici, mais j’ai 21 ans. Je pense qu’il est temps d’arrêter de voir mon pédiatre », dit-elle en riant.
Même quand j’étais petite, je savais qu’il y avait des enfants comme moi qui n’avaient pas eu les mêmes résultats. Et je ne veux pas seulement dire sur le plan médical. Je veux dire qu’ils n’auront peut-être pas la même qualité de vie et la même confiance que j’ai acquises grâce à mon séjour chez les Shriners. Je veux rendre la pareille à ces enfants.
Lily n’est peut-être plus une patiente, mais elle restera dans les Hôpitaux Shriners pour enfants d’une manière différente. Elle se réjouit de l’occasion qui lui est donnée de revenir au bénévolat à l’hôpital, d’être un soutien pour les autres patients et d’aider à davantage d’activités « en coulisse ».
« Même quand j’étais petite, je savais qu’il y avait des enfants comme moi qui n’avaient pas eu les mêmes résultats », a déclaré Lily. « Et je ne veux pas seulement dire sur le plan médical. Je veux dire qu’ils n’auront peut-être pas la même qualité de vie et la même confiance que j’ai acquises grâce à mon séjour chez les Shriners. Je veux rendre la pareille à ces enfants. »
L’une des façons dont Lily envisage de le faire est par le biais de sa carrière.
Elle a récemment obtenu son diplôme d’infirmière et souhaite offrir à ses propres patients le type de soins qu’elle a reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants.
« Mon expérience chez les Shriners m’a certainement inspirée pour entrer dans le domaine médical », a-t-elle déclaré. « Je ne prévois pas de me lancer dans l’orthopédie, mais j’ai l’intention de transmettre à mes patients les mêmes soins holistiques et centrés sur le patient que j’ai reçus aux Shriners. »
Lors de son dernier rendez-vous, la mère de Lily, Eve, était en appel vidéo, car elle ne pouvait pas être présente en personne.
« Shriners a été comme une famille pour nous », a-t-elle déclaré, les larmes aux yeux. « Je pouvais toujours avoir confiance qu’elle recevait les meilleurs soins possibles, et cela a fait toute la différence. »
Lily est ravie de devenir l’un des premiers membres du Patient Alumni Network (Réseau des anciens patients). Le Patient Alumni Network (Réseau des anciens patients) a été formé en 2022 dans le cadre de la célébration du 100e anniversaire des Hôpitaux Shriners pour enfants. L'objectif de ce nouveau réseau est de connecter d'anciens patients entre eux et de leur offrir des occasions de partager leurs histoires et leurs réalisations avec les patients, les Shriners, les donateurs et le public.
