Emmett ouvre la voie à d'autres patients

Les journées d'Emmett sont centrées sur les super-héros et les LEGOS. Il aime penser au livre qu'il lira le soir et à la prochaine création Minecraft qu'il pourra créer.

Après tout, il n'a que 6 ans.

Ce à quoi Emmett ne pense pas, c'est à quel point les soins médicaux qu'il a reçus à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis deviennent un modèle pour les futurs patients comme lui.

Emmett est né avec une déficience focale fémorale proximale. Ses parents n'ont pas trouvé de diagnostic et de plan de traitement corrects pendant des années, jusqu'à ce qu'ils quittent leur domicile de Springfield, dans l'Illinois, pour se rendre à Gateway City. Le Dr Eric Gordon, chirurgien orthopédique de l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis et professeur à la Washington University, a partagé son expertise, guidant la famille vers des solutions.

La déficience focale fémorale proximale est une anomalie congénitale qui laisse une jambe plus courte que l'autre. Pour la plupart des enfants, la mobilité devient un problème. Pour Emmett, cela s'est produit vers son sixième anniversaire.

« À ce stade, il avait des problèmes pour se déplacer. Vous pouvez mettre un dispositif sur le bas de la chaussure d'un enfant, mais si la déficience est d'environ 2 à 2,5 pouces, cela devient un problème. Il commence à tomber dessus, il ne peut pas faire les activités qu'il veut. Donc, nous voulions vraiment aller de l'avant et faire un allongement pour Emmett », a expliqué Gordon.

Le seul problème : Emmett avait 6 ans, et non 8, ce qui est l'âge de référence typique pour l'utilisation d'un clou Ellipse pour l'allongement des membres. En termes simples, son fémur n'était pas assez long ou assez mature pour supporter l'outil.

Ainsi, le cas d'Emmett a conduit Gordon à effectuer une première pour l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis et le Center for Advanced Pediatric Limb Reconstruction and Lengthening : un allongement interne de la tige où le clou Ellipse est à l'extérieur de l'os, au lieu d'être à l'intérieur du centre de l'os. Seule une poignée d'hôpitaux dans le monde proposent une telle procédure.

Radiographies de la jambe d'Emmett

« La solution alternative est d'allonger les enfants avec un fixateur externe. Surtout pour l'os de la cuisse, car personne n'aime avoir un fixateur externe là-haut. C'est inconfortable pour les enfants. Il est difficile de se déplacer et cela limite considérablement leur mouvement. C'est un vrai combat. Donc, avec beaucoup d'enfants qui sont dans cette situation et qui auraient utilisé un fixateur externe dans le passé, on peut utiliser cette technique avec la tige placée sur le côté de l'os mais complètement à l'intérieur de la cuisse. Nous prévoyons de l'utiliser davantage », a déclaré Gordon.

« Il s'est fait poser le clou en septembre. Nous avons utilisé un aimant pour allonger et pour lui donner 5 centimètres dans son fémur. Ce processus s'est terminé en octobre. Le clou restera enfoncé jusqu'à ce que l'os se reconstitue », a déclaré Daphne, la mère d'Emmett.

Avant l'opération, l'équipe d'Emmett à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis a calculé une différence de 2,5 pouces entre sa jambe gauche et sa droite. Gordon a déclaré que l'allongement lui avait permis de regagner 2 pouces.

Les Shriners nous ont donné beaucoup de confiance. Ils l'ont vraiment aidé.
Daphne, la mère d'Emmett

Le problème de l'allongement des membres chez un enfant : son corps n'a pas encore fini de grandir. Ainsi, l'écart de longueur revient. Dans le cas d'Emmett, cependant, l'utilisation de plusieurs plans de traitement d'allongement permettra à la jambe gauche de rester à une différence gérable et lui permettra de continuer à être actif.

Pour le moment, le dispositif d'Emmett est plus court et il est capable d'être plus actif.

Daphne a déclaré que le plan à long terme d'Emmett comprend deux autres traitements d'allongement et une troisième intervention chirurgicale potentielle pour retarder la plaque de croissance de sa jambe droite afin d'arrêter la croissance. Gordon pense qu'au moment où il aura besoin de son deuxième allongement, le fémur d'Emmett sera suffisamment long pour qu'il puisse insérer le clou au centre de l'os comme il le fait normalement.

Daphne espère qu'un jour Emmett pourra porter des sandales ou même des patins à roulettes. Son équipe soignante de l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis l'espère aussi!

« Il peut parfois marcher les pieds plats. Il est étrange que les dispositifs dans ses chaussures soient maintenant trop élevés. Ils doivent être raccourcis », a déclaré Daphne en souriant.

« Les Shriners nous ont donné beaucoup de confiance. Ils l'ont vraiment aidé », a-t-elle déclaré.

Emmett court à nouveau après un traitement innovant

Au moment du sixième anniversaire d'Emmett, ses parents savaient que la douleur était trop forte. Il ne pouvait pas courir ou jouer comme il le souhaitait. Ils sont donc retournés à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis pour son premier de ce qui sera probablement trois traitements d'allongement des jambes.
Voir la transcription

Conférencier 1 : Il est super pétillant. Il est vraiment amusant. Il a toujours des commentaires. Il a toujours des choses amusantes à dire. (troisième graphique en bas : logo, le titre indique « Daphne, la mère d'Emmett »), La dernière fois, la dernière opération, nous étions ici, il donnait beaucoup de conseils nutritionnels aux infirmières. Il était assez populaire.

Conférencier 2 : Malheureusement, il n'avait que six ans à ce stade. Donc, quand nous avons fait cela, nous sommes allés de l'avant et avons mis une tige au centre de l'os pour faire un allongement à travers cela (troisième graphique en bas : logo, titre : « Dr. Eric Gordon, chirurgien orthopédique, Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis). Mais huit ans est le plus jeune âge que vous pouvez opérer avec l'une de ces tiges. Nous avons donc dû utiliser une technique différente. Ce que nous avons fait est une technique où nous avons mis la tige à l'extérieur de l'os ici, mais sous le plâtre. Et ce que nous avons fait, c'est que nous l'avons déposé à l'extérieur de l'os. Nous avons enroulé du fil ici et mis une vis à travers la tige ici pour la maintenir contre l'os ici. Et puis ici en bas, on a mis une vis à travers l'os ici puis deux vis autour de la tige pour la maintenir en place sur la partie inférieure.

Conférencier 1 : J'ai fait poser le clou en septembre. Nous avons utilisé un aimant pour allonger, pour donner cinq centimètres à ce fémur. Et cela s'est terminé en octobre. Il va rester jusqu'à ce que l'os se remplisse à l'endroit où il était séparé. Et puis les vis, comme celle que nous avons changée aujourd'hui, tiennent ce clou sur son fémur.

Conférencier 2 : Et vous pouvez voir un espace ici qui commence à former de l'os dans cette zone et c'est le nouvel os qui se forme à mesure que nous allongeons cet os. Eh bien, la solution alternative est d'allonger les enfants avec un fixateur externe. Et surtout pour le fémur, personne n'aime vraiment avoir un fixateur externe. Ils sont inconfortables pour les enfants. Ils sont très difficiles à déplacer (troisième graphique en bas : logo, titre : « Dr. Eric Gordon, chirurgien orthopédique, Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis). C'est un vrai combat, donc pour beaucoup d'enfants qui sont dans cette situation où normalement nous aurions pu utiliser un fixateur externe dans le passé, nous pouvons utiliser cette technique avec une tige sur le côté, puis nous prévoyons de l'utiliser davantage.

Conférencier 1 : Il peut parfois marcher les pieds plats. C'est étrange que ses chaussures soient [inaudible 00:02:00], elles sont toutes trop hautes maintenant. Il faut les raccourcir. Et après l'opération, il ne portait plus de poids et était en fauteuil roulant, mais maintenant il est dans une marchette et il y va.

Conférencier 3 : Au revoir, [Emmet 00:00:02:12]. Tape dans mes mains.

Écran de fin : Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis 1-800-237-5055. Logo

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