L’histoire de Mia

Des soins compatissants pour toute la famille

Lorsque Nicole a amené sa fille nouveau-née, Mia, à son bilan de santé de 3 mois, elle a su que quelque chose n’allait pas.

Mia avait des difficultés à se nourrir et ne pesait que 7 livres. Une fois que le médecin a ouvert la bouche de Mia suffisamment grande pour bien voir à l’intérieur, la cause des difficultés d’alimentation de Mia est devenue claire. Mia a reçu un diagnostic de fente palatine, ce qui se produit lorsque les tissus qui forment le toit de la bouche ne se rejoignent pas avant la naissance.

Une connexion avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

« Je n’avais aucune idée de ce qu’était une fente palatine et j’étais tellement terrifiée », a déclaré Nicole. « Le médecin m’a donné deux choix d’endroits où aller : l’Hôpital Shriners ou le Boston Children’s, et j’ai choisi l’Hôpital Shriners. » Nicole connaissait déjà l’hôpital grâce au travail de son frère avec la Boston Firefighters Burn Foundation; elle avait donc confiance en son choix. L’Hôpital Shriners pour enfants de Boston s’associe à la Boston Firefighters Burn Foundation par le biais de notre initiative Team Brave, qui aide nos patients se remettant de brûlures à commencer à réintégrer la communauté en participant à des activités stimulantes et à des sorties amusantes avec les pompiers.

Lorsque Nicole a amené Mia pour un rendez-vous avec le personnel du centre de soins des fentes labiales et palatines, elle a été impressionnée par l’équipe multidisciplinaire, qui comprend un chirurgien plastique et reconstructif, un orthophoniste, un nutritionniste, un gestionnaire de soins et d’autres cliniciens spécialisés. « Chaque fois que nous arrivons, il y a tellement de visages souriants pour nous accueillir. Nous pouvons aussi voir toute l’équipe de soins », a déclaré Nicole.

Chaque fois que nous arrivons, il y a tellement de visages souriants pour nous accueillir. Nous pouvons aussi voir toute l’équipe de soins.
Nicole, Boston

Soins compatissants pour les patients et les familles

Le Dr Eric Liao, chef de cabinet et codirecteur du centre des fentes labiales et palatines, a pratiqué une intervention chirurgicale pour corriger le palais de Mia alors qu’elle avait 10 mois. Nicole a décrit les techniciens de salle d’opération et les infirmières qui ont pris soin de Mia tout au long de cette procédure comme des « anges absolus » et a exprimé sa gratitude pour les soins et la compassion qu’elle a elle-même reçus de l’équipe de soins.

« C’était vraiment difficile de voir Mia subir une anesthésie parce qu’elle était encore si petite, et je pleurais aussi la perte récente de mon père et de mon frère », a déclaré Nicole. « J’étais dans un état incroyablement vulnérable et le personnel en a tenu compte. Ils m’ont laissée être avec elle et la tenir, et ils ont sympathisé avec moi et m’ont aidée à me sentir à l’aise. »

Au fur et à mesure que Mia grandit, les cliniciens de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston continueront de surveiller de près son palais et de surveiller ses progrès. « C’est super quand on va à des rendez-vous parce qu’on a l’impression d’entrer dans un territoire familier et l’équipe de soins fait à peu près partie de notre famille maintenant », a déclaré Nicole. « S’ils nous disaient que nous devions y retourner jusqu’à ce que Mia ait 18 ans, nous ne nous plaindrions même pas, car nous aimons tellement y aller! »

Maintenant âgée de presque 3 ans, Mia est une petite fille fougueuse et aimante qui adore les dinosaures, le lait au chocolat et qui attire tous les regards. « Où qu’elle aille, elle commande la pièce », a ri Nicole. « Elle est pleine d’énergie, de courage et d’audace! »

Mia assise sur un rocher sur la plage

prochaines étapes

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