Après une analyse anatomique et des tests génétiques ultérieurs, Valerie et Brian ont appris que leur fille à naître, Emery, souffrait du syndrome de Holt-Oram, une affection caractérisée par des anomalies squelettiques des mains et des bras en plus de problèmes cardiaques, qui affecte environ une personne sur 100 000.
« J'étais en mode panique complète », a déclaré Valerie. « Elle n'était pas encore là, mais nous étions déjà tellement amoureux d'elle. Il y avait tellement de choses inconnues, mais Emery est notre bébé miracle et nous nous sommes engagés à trouver les meilleurs soins possibles et à faire tout ce qui était en notre pouvoir pour prendre soin de notre enfant. »
Quelques instants après la naissance d'Emery, les médecins ont noté ses mains sous-développées. Elle est née sans pouces, avec un os radial raccourci dans chaque avant-bras et des poignets qui se tournaient à un angle de 90 degrés. Emery est également née avec deux trous dans le cœur.
Avant le premier anniversaire d'Emery, ses parents ont pris rendez-vous avec une équipe chirurgicale, mais ils sont repartis mal à l'aise avec le plan médical du chirurgien. Comme le couple voulait un deuxième avis, un ami leur a recommandé de contacter l'Hôpital Shriners pour enfants de la Californie du Nord.
J'ai tout de suite su que tout le personnel des Hôpitaux Shriners pour enfants s'occuperait d'Emery comme si elle était leur enfant. Je ne sais pas ce que nous aurions fait sans les Hôpitaux Shriners.
Valerie a appelé pour demander un rendez-vous et a été ravie d'apprendre que le service d'orthopédie de l'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord propose un prestigieux programme pédiatrique pour les mains et les membres supérieurs. Elle a également appris que l'hôpital est reconnu à l'échelle nationale par le U.S. News and World Report , soit parmi les 50 meilleurs hôpitaux du pays pour l'orthopédie et se classant 22e en orthopédie en partenariat avec le UC Davis Children’s Hospital.
Le programme de la main et des membres supérieurs est composé de certains des chirurgiens pédiatriques de la main les plus recherchés du pays, spécialisés dans les affections congénitales et acquises de la main comme celle d'Emery. L'équipe comprend des chirurgiens et des chercheurs cliniques qui ont publié des centaines d'articles dans des revues à comité de lecture sur les malformations congénitales de la main et les affections neuromusculaires, notamment les lésions du plexus brachial à la naissance et les déformations post-traumatiques de la main.
Valerie, Brian et Emery ont rencontré un chirurgien orthopédique pédiatrique de la main, la Dre Claire Manske, qui a évalué la fonction des mains d'Emery. Ensemble, ils ont discuté des objectifs d'activité fonctionnelle d'Emery et planifié des interventions chirurgicales et thérapeutiques qui maximiseraient la fonction de ses mains. Valerie et Brian ont été impressionnés par la façon dont la Dre Manske leur a communiqué leurs options et répondu à toutes leurs questions.
À ce jour, la Dre Manske a effectué deux chirurgies de centralisation sur chacun des poignets d'Emery pour les aligner avec ses avant-bras et les rendre droits. Emery a également subi une procédure à la main gauche qui a raccourci et déplacé son index pour le positionner afin qu'il fonctionne comme un pouce. Cela sera bientôt effectué sur sa main droite également.
« L'objectif final est d'optimiser la capacité d'Emery à utiliser ses mains et à accomplir tout ce dont elle a besoin et veut faire », a déclaré la Dre Manske. « La fonction et l'aspect esthétique sont tous deux importants. Nous voulons que tous nos patients se sentent à l'aise et en confiance. »
« Je n'ai pas assez de mots pour qualifier la Dre Manske », a déclaré Valerie. « C'est l'une des personnes les plus gentilles que j'aie jamais rencontrées, et j'ai tout de suite su que tout le personnel de l'Hôpital Shriners pour enfants prendrait soin d'Emery comme si elle était leur enfant. Je ne sais pas ce que nous aurions fait sans les Hôpitaux Shriners. »
Grâce aux soins pédiatriques spécialisés qu'Emery reçoit à l'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, elle chante, danse et profite de l'école maternelle comme toutes les autres jeunes filles de son âge. Elle continue de progresser et d'autres interventions chirurgicales sont prévues à l'avenir avec la Dre Manske. L'équipe des soins aux mains et aux membres supérieurs d'Emery continuera de les soutenir, elle et sa famille, pendant de nombreuses années à venir.
Emery traîne dans le terrain de jeux.
Emery se balançant au parc.
Emery avec ses parents, Valerie et Brian.
Emery après sa première opération à la main, souriant à la caméra!
Valerie tenant Emery après sa première chirurgie de la main.
affections traitées par chirurgie orthopédique dans l'ensemble du système de santé des Hôpitaux Shriners pour enfants
