Dès sa naissance, les parents de Kennedy, Matt et Karissa, savaient qu'ils auraient besoin d'une aide supplémentaire pour s'occuper de leur nouveau bébé.
Kennedy, avec sa douce peau de bébé, ses petites mains et ses cheveux blonds, était magnifique. Elle était parfaite à tous points de vue, et sa perfection comprenait une courbe notable dans sa colonne vertébrale.
Pendant deux ans, Kennedy a été suivie et soignée par un orthopédiste près de chez elle à Chicago. C'est-à-dire jusqu'à ce que la scoliose et la cyphose s'avèrent trop graves pour des corsets en série. Les médecins ont essayé cette méthode trois fois. En fin de compte, les corsets en série étaient trop contraignants pour ses muscles en développement, car elle vit également avec une dystrophie musculaire congénitale.
C'est alors que son équipe à Chicago a référé Kennedy au Dr Scott Luhmann, chef du personnel et chirurgien orthopédique à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis.
Luhmann a décrit un plan de traitement qui comprenait environ six semaines de traction par halo, suivies d'une intervention chirurgicale pour implanter une tige de croissance. La traction tire soigneusement la tête et la colonne vertébrale de l’enfant vers le haut, en appliquant un étirement lent. Un anneau métallique, appelé halo, entoure la tête et est fixé à un système de poulie. C’est appelé « traction ».
Lorsqu'ils sont en traction, leur douleur s'atténue et ils comprennent maintenant comment ils sont censés se sentir, c'est-à-dire sans douleur ni inconfort.
« Vous pouvez imaginer que vous avez quelque chose qui est vraiment incurvé. Ce que vous faites en mettant de la traction dessus, c'est que vous le redressez. Vous êtes en quelque sorte en train de dénouer la difformité. Le processus de traction tire parti de l'élasticité de la colonne vertébrale chez les jeunes enfants », a déclaré Luhmann.
Avant de rencontrer Luhmann, Matt et Karissa n'avaient jamais entendu parler de la traction par halo. Cependant, ils ont vu ses avantages presque immédiatement.
« Elle s'est très vite adaptée. Le deuxième jour, elle a pu courir et elle était prête à sauter dans le déambulateur », a expliqué Matt avec un sourire.
« Nous avons remarqué des améliorations en hauteur et en énergie, et son humeur est excellente. C'est drôle à dire, mais elle est beaucoup plus heureuse en traction. Son niveau d'énergie est très élevé. Elle bouge comme une folle », a-t-il poursuivi.
Cette réaction à la traction est courante.
« Au fur et à mesure que nous améliorons l'alignement de sa colonne vertébrale, ses volumes pulmonaires s'améliorent également, lui permettant de respirer plus facilement, de brûler moins de calories pour respirer, ce qui lui donne plus d'énergie! L'autre aspect est que, j'en suis convaincu, ces enfants sont constamment mal à l'aise, mais ne savent pas que c'est normal car ils l'ont toujours été et ils croient que tout le monde se sent comme eux. C'est peut-être pour cette raison qu'ils ne se plaignent pas de la douleur, car il leur est difficile de penser à la douleur de manière abstraite et de la quantifier pour nous. Lorsqu'ils sont en traction, leur douleur s'atténue et ils comprennent maintenant comment ils sont censés se sentir, c'est-à-dire sans douleur ni inconfort. L'amélioration de l'énergie est courante lorsque les enfants présentant une très mauvaise difformité de la colonne vertébrale et des volumes pulmonaires plus petits entrent en traction par halo-gravité », a déclaré Luhmann.
Pendant qu'elle était en traction, Kennedy a développé son endurance en physiothérapie pour marcher un kilomètre et demi par jour sur le tapis roulant. C'est un exploit majeur pour tout enfant de 3 ans, sans compter qu'elle vivait avec une capacité pulmonaire très réduite.
Étonnamment, pendant son temps de traction, Kennedy a commencé à jouer de la flûte à bec et a aimé souffler sur un moulinet. Peut-être le changement le plus gratifiant pour les parents de Kennedy : sa voix s'est renforcée.
« C'est ce qui a rendu cette expérience passable. Nous voyons tellement de choses positives qui soulagent un peu l'anxiété de la chirurgie et la récupération à ce stade. Ce processus n'a été que positif », a déclaré Karissa.
Après la traction, Kennedy a subi une intervention chirurgicale pour implanter une tige qui grandira avec elle.
« Nous avons implanté un actionneur MAGEC ou MCGR (tige de croissance à commande magnétique), qui n'a été placé que sur le côté concave en raison de sa petite taille et de sa masse corporelle », a expliqué Luhmann.
À court terme, son traitement comprendra l'allongement du nouvel actionneur magnétique en clinique tous les trois mois. Luhmann a déclaré que cela se poursuivra jusqu'à ce que l'appareil soit complètement allongé. Ensuite, il réévaluera sa taille, son état et sa difformité pour déterminer les prochaines étapes.
En attendant, Kennedy jouera aux super-héros ou aux poupées. tout ce que son imagination lui permettra. Ses parents dévoués sont de la partie. Ce sont les plus grands fans de Kennedy.
« J'espère juste qu'elle vivra une vie heureuse, et tout cela la rendra plus heureuse, alors c'est ce que je veux », a déclaré Matt.
« J'espère un monde où elle pourra continuer à être elle-même », a déclaré Karissa.
