La Journée mondiale de la paralysie cérébrale est célébrée chaque année le 6 octobre et rassemble des personnes vivant avec la paralysie cérébrale, ainsi que des alliés, des sympathisants et des organisations pour sensibiliser à cette condition.
La paralysie cérébrale (PC) est un terme général appliqué à de nombreuses affections qui peuvent résulter d’une perturbation du développement du cerveau. Elle affecte le tonus musculaire, les mouvements et la coordination. Environ un enfant sur 350 aux États-Unis a été identifié comme ayant une paralysie cérébrale, ce qui en fait le handicap moteur le plus courant de l’enfance.
La prévalence de la paralysie cérébrale est plus élevée chez les enfants nés prématurément, et c’était le cas pour Hallie, une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. Hallie est née prématurément de six semaines et sa mère, Ginger, a rapidement remarqué qu’elle ne respectait pas les étapes typiques adaptées à son âge.
« Elle a été retardée pour se retourner, ramper, tirer pour se tenir debout et marcher avec de l’aide », a dit Ginger.
À l’âge de 6 mois, Hallie a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale et de leucomalacie périventriculaire, qui est une perte de substance blanche du cerveau du côté droit.
« Elle ne peut pas marcher sans aide, car elle n’a pas d’équilibre », a expliqué Ginger. « Elle peut marcher avec une marchette et utilise un fauteuil roulant pour de plus longues distances. »
Hallie est venue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington pour la première fois lorsqu’elle avait environ 4 ans. Ses parents espéraient avoir un aperçu plus complet de l’impact orthopédique de la paralysie cérébrale sur Hallie. Après une surveillance et des orthèses, Hallie n’a pas eu besoin de s’y rendre à nouveau jusqu’à ce qu’elle soit préadolescente.
Quand elle avait 13 ans, Hallie a commencé à boiter. Elle se plaignait de douleurs en marchant et devait utiliser son fauteuil roulant plus fréquemment. Le chirurgien d’Hallie, le Dr Ryan Muchow, a découvert que sa hanche droite glissait hors de son orbite et a recommandé une intervention chirurgicale pour la réparer.
En 2018, Hallie a subi une intervention chirurgicale au cours de laquelle l’os du fémur a été coupé et la partie sphérique de sa hanche a été renvoyée dans sa cavité. Des coupures dans son os pelvien ont également aidé à rediriger la douille et à créer un meilleur positionnement. Une plaque et des vis ont été utilisées pour fixer sa hanche et son bassin. Son fémur a également été coupé pour rendre ses jambes plus uniformes en longueur.
Hallie n’a pas porté de poids pendant six semaines après l’opération, mais a rapidement pu reprendre les activités qu’elle aime, comme aller à l’école, jouer pour son équipe de baseball Miracle League locale et faire de l’équitation.
« Le Dr Muchow a été ouvert et honnête avec elle au sujet de la procédure et des attentes », a dit Ginger. « Elle a travaillé dur pour développer sa force avant la chirurgie. Son conseil était : "Si vous y allez fort, cela vous aidera à vous en sortir fort." »
Maintenant âgée de 17 ans, Hallie rapporte que sa hanche va bien et qu’elle est capable de rester active. Elle est au secondaire, mais participe à un programme à double reconnaissance de crédit axé sur les sciences animales. Lorsqu’elle aura terminé ses études secondaires, elle espère poursuivre une carrière de technicienne vétérinaire.
Lors de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale, Ginger a réfléchi à l’impact de la maladie sur sa fille et sa famille, et à ce qu’elle aimerait que les autres sachent.
« La paralysie cérébrale affecte tout le monde différemment, et chaque personne atteinte de paralysie cérébrale a des capacités différentes », a dit Ginger.
Les activités quotidiennes comme parler, se tenir debout ou s’asseoir peuvent être difficiles pour certains, et de nombreux enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent avoir des conditions associées liées à la cognition, à la parole, à la vision, à l’ouïe, à des problèmes respiratoires ou à des difficultés à manger et à avaler.
« Il y a des choses qu’Hallie ne peut tout simplement pas faire sans une aide pratique et elle est parfois laissée de côté », a ajouté Ginger. « C’est dévastateur parfois. Nous surmontons les obstacles au fur et à mesure qu’ils arrivent et trouvons un moyen de l’inclure. »
Ginger a souligné que même avec ces défis, Hallie reste optimiste.
« Quelle bénédiction Hallie et ses amis sont pour tous ceux qui prennent le temps de les connaître », a-t-elle dit. « Ils aiment, rient, sourient et rêvent grand! »
Ginger a déclaré qu’il était essentiel de continuer à sensibiliser et à promouvoir l’inclusion. « Nous devons tous être conscients des défis de chacun afin de pouvoir travailler ensemble pour faire de notre monde un endroit meilleur pour tous, en le rendant accessible à tous, en rendant tout possible pour tout le monde », a-t-elle ajouté.
Pour les autres familles confrontées à un diagnostic de paralysie cérébrale, Ginger a offert des mots encourageants.
« Tant de choses sont possibles et il existe un réseau de familles et de soutien pour vous et votre famille », mentionne-t-elle.
Ginger a déclaré que l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington était une partie importante de ce réseau pour Hallie.
« Ils ont fait d’un diagnostic, d’une opération et d’un rétablissement très effrayants une expérience gérable », a-t-elle indiqué. « Le Dr Les manières de Muchow ont pu mettre Hallie et notre famille à l’aise. Entre son équipe et tout le personnel des Shriners qui s’occupe d’elle avec des radiographies, des études de marche et des orthèses, elle a été très bien soignée.
