Pour Keoni, né avec un pied bot bilatéral, les Hôpitaux Shriners pour enfants ont toujours été là

Lorsque Keoni est né il y a 16 ans, sa mère, Kathy, l’a regardé avec admiration et étonnement. « Je me souviens d’avoir pensé que c’était un beau garçon, de me dire que quelque chose n’allait pas avec ses pieds », a-t-elle déclaré.

Keoni est né avec un pied bot bilatéral, ce qui signifie que ses deux pieds étaient sévèrement tournés vers l’intérieur, une condition pour laquelle il reçoit un traitement continu à vie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord.

Une connexion familiale avec les Hôpitaux Shriners pour enfants

Kathy et son mari, John, ont déclaré que ces premiers jours semblaient surréalistes. Ils ne savaient pas ce que signifiait pour leur fils un diagnostic de pied bot bilatéral, mais ils savaient qu’il existait des options de traitement.

Kathy a grandi en tant que Fille de Job active, collectant des fonds pour les Hôpitaux Shriners pour enfants et consciente de leurs soins qui changent la vie. Le père de Keoni, John, connaissait également les Hôpitaux Shriners pour enfants ainsi que leur travail, parce que son grand-père était maçon. En envisageant les options de traitement, la sage-femme qui a accouché Keoni et la sœur de Kathy, qui est ambulancière, a effectué des recherches supplémentaires. Ensemble, ils ont convenu que l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord était le meilleur endroit pour Keoni.

À l’âge de 5 semaines, Keoni arrivait à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord pour son premier rendez-vous avec le chirurgien orthopédique Dr Joel Lerman, qui continue de soigner Keoni à ce jour.

« Chaque fois que je vois le Dr Lerman, j’ai envie de pleurer », a déclaré John. « J’ai tellement de gratitude. Nous avons maintenant 16 ans d’expérience avec le Dr Lerman et toute l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants. L’ampleur de leur impact sur notre famille est tout simplement écrasante, énorme. Ils affectent et changent tant de vies. »

Créer une communauté

Ces premières années ont représenté tout un défi. Kathy, John, Keoni et ses frères et sœurs vivent à Mendocino, à environ cinq heures de route de Sacramento où se trouve l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord.

Pendant la première année, Keoni se rendait à l’hôpital chaque semaine pour un remplacement de plâtre. Depuis, il s’agit d’une visite par mois. Il y a eu aussi deux chirurgies d’extension du tendon, la première lorsque Keoni avait environ un an et la seconde chirurgie quand il avait 4 ans. Après chaque opération, environ huit mois de déplacements étaient nécessaires pour la physiothérapie alors que Keoni récupérait.

« Il a fallu une communauté pour traverser ces premières années », a déclaré Kathy.

John a déclaré que l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants était un élément extrêmement important de cette communauté solidaire.

« Tout le monde aux Hôpitaux Shriners pour enfants est là pour vous soutenir, à tous les niveaux du personnel », a déclaré John. « Des concierges à la réception, en passant par le personnel infirmier, les physiothérapeutes et les médecins, ce sont toutes des personnes formidables qui sont là pour aider les enfants. »

John a déclaré que les Hôpitaux Shriners pour enfants créent également un environnement au sein de l’hôpital dans lequel les enfants et les familles peuvent s’entraider et se soutenir mutuellement.

« Quand vous êtes là avec les autres familles, c’est comme si vous étiez tous dans le même bateau. Vous pouvez être là pour partager des histoires et vous soutenir mutuellement. C’est édifiant. C’est comme si vous étiez dans un état d’émotion élevé qui vous porte à travers, et cela crée une énorme quantité de gratitude », a déclaré John.

« Nos enfants ont vu beaucoup d’autres patients recevoir un traitement pour différentes maladies, y compris de nombreux enfants atteints de brûlures graves », a déclaré John. « Mais cela n’avait pas d’importance. Ils ont juste joué ensemble. Nos enfants plus âgés ont appris la compassion et la bienveillance grâce à notre expérience aux Hôpitaux Shriners pour enfants. »

Une partie de sa vie

Pour Keoni, ses visites à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord ne sont qu’une partie de sa vie. Il a déclaré : « C’est juste normal. »

Depuis qu’il a environ 13 ans, il se rend à l’hôpital tous les six mois pour faire ajuster ses insertions orthopédiques sur mesure afin de soutenir sa marche. L’équipe médicale de Keoni continue de surveiller ses tendons d’Achille. Chez les patients qui ont un pied bot, les tendons d’Achille se contractent pendant l’adolescence, entraînant souvent des plâtres ou des interventions chirurgicales supplémentaires. Le Dr Lerman vérifie la flexibilité de Keoni deux fois par an pour confirmer qu’il n’y a pas de tiraillement. Grâce à une éducation appropriée, à des exercices et à des étirements, Keoni a évité le recours à des procédures supplémentaires.

En route vers l’Omnium des Hôpitaux Shriners pour enfants 2023

Compte tenu de ses années de traitement pour le pied bot, Keoni s’était éloigné du sport, explorant plutôt des intérêts comme la linguistique et la science, ainsi que des passe-temps comme la musique et la torréfaction des grains de café.

Mais quand Keoni était au début du secondaire, un ami l’a invité à jouer au golf. Keoni s’est rendu compte qu’il disposait du soutien dont il avait besoin pour maîtriser la partie physique du jeu. Il s’est entraîné dur et a obtenu un poste dans l’équipe de golf de son école secondaire.

Lorsque le Dr Lerhman l’a appris, il a suggéré que Keoni représente l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord en tant que porte-étendard à l’Omnium des Hôpitaux Shriners pour enfants 2023, un tournoi de golf à Las Vegas, au Nevada. Chaque année, des patients sont choisis pour représenter les Hôpitaux Shriners pour enfants en portant les scores des golfeurs professionnels lors des deux dernières rondes du tournoi. Keoni a hâte de vivre le tournoi de près et de représenter les installations du nord de la Californie.

Keoni a déclaré que son rêve était de jouer avec Jon Rahm, un golfeur vainqueur du Masters qui est également né avec un pied bot.