Une expérience extraordinaire à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

« Phénoménal, merveilleux, extraordinaire » ne sont que quelques-uns des mots que le père de D'Anayli, Dane, utilise pour décrire l'expérience de sa famille à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston.

D'Anayli et ses parents ont été référés par son médecin local pour reconstruire son palais mou et explorer davantage les soins cranio-faciaux. « Cette référence s'est avérée être l'une des meilleures décisions que nous ayons prises dans sa jeune vie », a déclaré Dane. « Cela a donné lieu à un plan de traitement médical efficace à long terme pour elle, et cela rassemble également une communauté de professionnels attentionnés qui veillent à son développement global et à celui de chaque enfant qui leur est confié. »

En guise de principale raison de satisfaction, Dane a souligné le sentiment d'amour et d'empathie manifesté par l'équipe soignante de D'Anayli. « Je me souviens avoir été dans une salle d'examen pour la première fois et c'était comme si le personnel ressentait ce que nous vivions en tant que parents », a-t-il déclaré.

Lors de ce premier rendez-vous, toute l'équipe de soins cranio-faciaux de D'Anayli était présente, offrant informations, réconfort et conseils. Dane se souvient avoir appris quelques bonnes nouvelles et d’autres moins bonnes ce jour-là par rapport au chemin à parcourir. La famille savait qu’il comporterait certains défis. « Leur empathie était claire et je n'oublierai jamais cette première rencontre où l'équipe a apporté à ma famille et à D'Anayli le soutien dont nous avions besoin. À partir de là, nous avons réalisé que nous allions être entre de très bonnes mains. »

Après une évaluation complète avant sa première intervention chirurgicale à Boston, l'équipe de soins de D'Anayli a développé une approche détaillée à long terme qui comprenait de l'orthophonie, une évaluation dentaire et orthodontique ainsi qu'une surveillance de routine pour évaluer le besoin de soins supplémentaires en chirurgie cranio-faciale. Les rencontres périodiques de télésanté sont un élément clé du plan de traitement de D'Anayli. Cela s’est avéré particulièrement important pendant la pandémie de COVID-19, lorsque les déplacements étaient fortement restreints.

Au cours de ses six années passées à l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston, la famille a développé des liens solides avec l'équipe de soins de D'Anayli. « Tous les membres du personnel avec lesquels nous avons interagi nous ont laissé une impression indélébile tout au long de notre parcours », a déclaré Dane. Il a souligné la relation particulière que sa famille entretient avec l'infirmière et gestionnaire de soins Sandy Barrett, IA, BBSN, CCM. « Dès le début, Sandy a été tout simplement phénoménale. Ses communications sont claires, précises et rassurantes. Elle est solidaire. Elle a rendu le tout très facile. » Dane a également souligné la relation particulière que D'Anayli entretenait avec l'orthophoniste Martha.

La relation de la famille avec l'Hôpital Shriners pour enfants de Boston comprenait également une volonté de partager son expérience avec d'autres familles de patients. En 2019, la famille a participé à un séminaire pédagogique à l'hôpital. Au cours du séminaire, Dane a partagé son point de vue en tant que parent d'un patient. Ce fut un moment marquant pour Dane, car il a également eu l’occasion d’apprendre auprès d’autres familles de patients.

D'Anayli, douze ans, a de nombreux intérêts créatifs. Elle aime la musique et particulièrement jouer du piano. Mais ses talents artistiques ne se limitent pas à la musique. Elle aime aussi dessiner et écrire des histoires.

Lorsque la famille est à Boston, une visite au USS Constitution Museum est en haut de la liste d’activités. Situé dans le chantier naval de Charlestown, le musée USS Constitution est le plus ancien navire de la marine encore flottant. « Chaque année, nous le visitons. C'est interactif et nous avons fait le tour du navire. C'est quelque chose que nous attendons avec impatience lorsque nous venons à Boston », a déclaré Dane. La famille aime également visiter le Museum of Science.

Dane a affirmé être reconnaissant que D'Anayli soit une patiente des Hôpitaux Shriners pour enfants. « Nous ne prenons pas cela pour acquis. C'est une bénédiction. On ressent ici un sentiment de famille. On vient ici pour un plan de traitement précis, mais les soins sont si complets qu’ils favorisent le développement holistique de l’enfant. »