La mère de Lila, Alecia, garde de chaleureux souvenirs des soins extraordinaires et centrés sur la famille que toute sa famille a reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie lorsque sa fille aînée s’est cassé la main.
Lorsque Lila a reçu un diagnostic de syndrome d’hypermobilité articulaire, elle s’est demandé si les Hôpitaux Shriners pour enfants seraient en mesure de l’aider également.
À l’âge de 3 ans, Lila avait régulièrement des douleurs. « Après une journée en famille à la plage, à jouer dans le sable toute la journée, nous savions que quelque chose n’allait pas », a déclaré Alecia. « Elle souffrait beaucoup et elle vomissait. » La visite chez un rhumatologue du UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh a finalement permis de poser un diagnostic de syndrome d’hypermobilité articulaire. « Le diagnostic a apporté une certaine tranquillité d’esprit après que les gens aient continué à dire que tout allait bien », a déclaré Alecia. Le syndrome d’hypermobilité articulaire est une maladie génétique qui implique une flexibilité extrême ainsi que des douleurs et d’autres symptômes. Il s’agit d’un trouble du tissu conjonctif, marqué par des ligaments lâches ou faibles.
Une fois le diagnostic posé, Alecia a contacté l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie et a fixé un rendez-vous pour Lila au centre de soins spécialisés. L’équipe clinique de Lila, dirigée par Allison Wahoff, DO, a créé un plan de traitement individualisé et adapté spécifiquement aux besoins de Lila. Ils ont répondu à chaque préoccupation de sa famille en l’orientant vers une thérapie nutritionnelle médicale, de l’ergothérapie et de la physiothérapie. « Lila faisait partie d’une équipe multidisciplinaire, ce qui s’est avéré nécessaire pour l’ensemble de ses soins et de son diagnostic », a déclaré le Dr Wahoff.
Lila faisait partie d’une approche d’équipe multidisciplinaire, ce qui s’est avéré nécessaire pour sa prise en charge globale et son diagnostic.
Une thérapie nutritionnelle médicale a été incluse dans le plan de traitement de Lila pour remédier à son insuffisance pondérale, à son incapacité à prendre du poids, à sa faiblesse articulaire et musculaire, ainsi qu’à ses douleurs et à ses problèmes d’alimentation sensorielle et orale, tous liés au syndrome d’hypermobilité. « Grâce à une intervention nutritionnelle combinée à l’ergothérapie, Lila a pu prendre du poids et essayer de nouveaux aliments », a déclaré Wendi Connelly, RD/LDN. « Elle utilise également désormais des suppléments de vitamines et de minéraux qui améliorent spécifiquement le développement osseux et musculaire et aident à soulager ses douleurs articulaires », a-t-elle ajouté.
« La physiothérapie nous a appris des stratégies pour renforcer le tronc de Lila, tout en protégeant ses articulations », a déclaré Alecia. Sa physiothérapeute, Laurie Hudson, PT, BS, a ajouté qu’elles ont passé beaucoup de temps dans la piscine thérapeutique, car la flottabilité de l’eau contribue à réduire le stress sur les articulations. « Nous avons enseigné à Lila des façons de jouer qui renforcent sa force de base et augmentent son contrôle moteur de manière à réduire le stress articulaire », a-t-elle ajouté. « La piscine est une excellente option pour cela. »
Grâce à l’ergothérapie, Lila a appris à modifier ses activités quotidiennes pour lui permettre de continuer à participer aux choses qu’elle aime faire. Elle a également reçu une forme de thérapie de désensibilisation pour l’aider à atténuer son aversion à la pression sur sa peau. « Son rhumatologue nous a expliqué que son état provoque des ratés au niveau des terminaisons nerveuses, ce qui la rend parfois très mal dans sa peau », explique Alecia. Les techniques de désensibilisation ont exercé sur son corps une légère pression profonde, déclenchant les sensations qui la mettent généralement mal à l’aise.
« En incorporant le jeu à chacune de ces activités, la sensation de pression profonde est devenue plus tolérable, ce qui a pu se répercuter dans sa vie quotidienne », a déclaré l’ergothérapeute de Lila, Allison Blatt, MS, OTR/L. Avant la thérapie, Lila avait du mal à s’asseoir côte à côte avec les membres de sa famille, car elle ne supportait pas la pression exercée sur ses jambes.
Le diagnostic de syndrome d’hypermobilité de Lila a présenté de nombreux défis, mais grâce aux soins complets et compatissants fournis par l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie, elle a trouvé un peu d’espoir et de soulagement. Chaque aspect des soins de Lila a été spécialement conçu pour répondre à ses besoins uniques. Grâce aux conseils de son équipe clinique dévouée, Lila a non seulement trouvé un soulagement temporaire de certains de ses symptômes, mais elle a également appris des stratégies inestimables pour affronter sa vie quotidienne avec plus de facilité.
