Une ballerine parmi nous : l’histoire d’Evie

Un jour après la naissance d’Evie, sa mère Emily, qui est infirmière, savait qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas.

« Elle était très petite, avec un faible tonus musculaire, et elle hurlait constamment de douleur », a-t-elle déclaré. Les radiographies prises lors de la visite d’Evie chez un néonatologiste ont révélé de multiples fractures et un test génétique a confirmé qu’elle souffrait d’une maladie rare appelée ostéogenèse imparfaite (OI), également connue sous le nom de maladie des os fragiles. En cas d’OI, les os deviennent mous et se cassent facilement, souvent sans raison.

« J’étais dévastée », se souvient Emily. « Nous avons été très prudents avec les activités d’Evie pour la garder autant en sécurité que possible. » Alors qu’Emily recherchait intensément les meilleures options de traitement, elle est tombée sur un groupe de soutien pour l’OI sur les réseaux sociaux, qui lui a recommandé le Dr Craig Ono à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Hawaï. « Ce fut une bénédiction d’avoir un si bon médecin disponible qui faisait des visites à Kauai », a-t-elle déclaré.

Depuis lors, Evie a subi quatre opérations chirurgicales pour renforcer son fémur et réparer ses dents, ce qui est beaucoup à gérer pour une enfant de 8 ans. Mais elle reste positive et joyeuse. « Je me sentais impuissante en tant que mère et infirmière, car je voulais juste la protéger », a déclaré Emily. « Mais il est réconfortant de savoir que tout le monde à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Hawaï connaît l’état d’Evie et la traite avec amour et gentillesse. Ils font partie de notre 'ohana. »

À mesure qu’Evie grandira, des interventions chirurgicales supplémentaires seront nécessaires pour stabiliser ses os et l’aider à profiter de ses activités préférées, notamment le ballet. « Je pensais qu’Evie ne pourrait jamais faire du ballet à cause de son état », a déclaré Emily. « Mais elle a dit au Dr Ono qu’elle allait devenir ballerine et danser sur la pointe des pieds, et il était d’accord. Maintenant, elle danse pour lui dans les couloirs. »