Melanie Cole (Animatrice) : L’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago dispose d’un vaste programme de paralysie cérébrale composé d’une équipe multidisciplinaire de spécialistes qui ont 75 ans d’expertise combinée dans la prise en charge des enfants atteints de paralysie cérébrale légère à complexe. Mon invitée d’aujourd’hui est Nancy Scullion. Elle est physiothérapeute principale et spécialiste pédiatrique certifiée par le conseil d’administration de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Bienvenue dans l’émission. Dites-nous un peu ce qu’est la paralysie cérébrale, pour les auditeurs.

Nancy Scullion, PT, MPT, PCS (Invitée) : La paralysie cérébrale est un terme générique souvent utilisé pour décrire les patients ayant subi un événement anoxique prénatal ou périnatal, ce qui signifie essentiellement que le cerveau a été privé d’oxygène pendant une brève période de temps et que cela entraîne des troubles du mouvement que nous appelons paralysie cérébrale.

Melanie : Est-ce que c’est fréquent?

Nancy : La paralysie cérébrale est l’un des troubles neurologiques périnataux non progressifs les plus courants que nous voyons ici aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Melanie : Parlez-nous de la clinique spécialisée en paralysie cérébrale que vous avez aux Hôpitaux Shriners pour enfants.

Nancy : Notre clinique de paralysie cérébrale est composée d’un chirurgien orthopédique, d’un médecin spécialisé en physiothérapie et en réadaptation qui nous consulte, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes, d’orthésistes certifiés et d’un neurologue qui peut nous consulter au moment où nous rencontrons le patient pour la première fois.

Melanie : C’est une véritable prise en charge multidisciplinaire. Dites-nous comment tout le monde travaille ensemble.

Nancy : Nous essayons de faire en sorte que la première rencontre avec un patient dans notre clinique de paralysie cérébrale soit aussi conviviale que possible. Nous nous relayons pour rencontrer la famille et lui parler de ce qui la préoccupe au sujet de leur enfant. Nous avons également des spécialistes du milieu de l’enfant et des spécialistes de la thérapie par le jeu qui sont à notre disposition si l’enfant est particulièrement anxieux ou ne se sent pas à l’aise. Chacun prend le temps pour apprendre à connaître la famille, parler au patient tout en essayant de comprendre ses besoins, puis, à la fin de la session, nous nous réunissons tous ensemble et tenons une conférence avec la famille pour discuter de nos conclusions et faire des recommandations sur le prochain traitement du patient.

Melanie : Parlez-nous un peu du traitement, de l’appareillage et des attelles. Expliquez-nous un peu comment cela fonctionne.

Nancy : Il existe de nombreux types de traitements différents que nous utilisons ici à l’hôpital pour les patients atteints de paralysie cérébrale. Évidemment, l’intervention chirurgicale est l’une des choses qui amènent souvent la famille à nous consulter au départ. Cependant, nous avons beaucoup d’options de traitement différentes à proposer. La toxine botulique, également connue sous le nom de Botox, est une intervention assez conservatrice que les médecins utilisent pour traiter la spasticité ou améliorer l’amplitude des mouvements chez les patients atteints de paralysie cérébrale. Nous avons des physiothérapeutes qui font des recommandations et qui, sur la base de leur évaluation, proposent différents types d’appareillages, également appelées orthèses, pour aider les patients dans leur démarche. Des ergothérapeutes qui peuvent faire des recommandations sur les différents types d’attelles pour les membres supérieurs ou les mains qui peuvent être utilisées pendant la journée, ainsi que sur les différents types de contentions que nous pouvons recommander pour la nuit. Il s’agit d’améliorer l’amplitude des mouvements et la fonction du patient atteint de paralysie cérébrale.

Melanie : Vous avez mentionné l’appareillage et les attelles. Où sont-elles fabriquées? Peut-on les fabriquer directement sur place?

Nancy : Oui. À l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, nous disposons d’un service de prothèses et d’orthèses qui prend les mesures des patients ici et qui les fabrique à l’extérieur, mais les envoie et les livre ici. En tant que physiothérapeute, l’avantage c’est que je peux consulter directement l’orthésiste pour savoir quel type d’appareillage serait utile à l’enfant et nous pouvons examiner l’attelle lors de la livraison, analyser la façon dont le patient l’utilise et apporter différentes modifications sur place pour améliorer l’ajustement et la fonction de l’appareil.

Melanie : C’est absolument fascinant et c’est vraiment impressionnant de pouvoir les faire sur place. Parlez-nous un peu de la façon dont le Centre d’analyse du mouvement est impliqué dans les soins de paralysie cérébrale.

Nancy : Le Centre d’analyse du mouvement est un laboratoire situé sur le site de l’hôpital de Chicago qui nous permet d’analyser les schémas de mouvement des patients en temps réel et d’utiliser une technologie tridimensionnelle similaire à celle utilisée pour les écrans verts dans les films, les dessins animés et autres. C’est une procédure non invasive, nous mettons des panneaux réfléchissants et des EMG, et nous avons des plaques de force sur lesquelles les patients marchent et notre programme informatique est capable de générer un modèle de la marche du patient. Grâce à cela, nous pouvons analyser les différentes articulations qui sont affectées par la maladie du patient et nous pouvons ensuite analyser l’amélioration que nous espérons voir lorsque le patient marche avec son orthèse ou tout autre type de dispositif d’assistance. Il nous permet vraiment de voir en temps réel les informations relatives aux interventions conservatrices que nous mettons en œuvre ici à l’hôpital.

Melanie : Parlez-nous de certaines des recherches passionnantes menées à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago pour fournir les meilleurs soins à la paralysie cérébrale.

Nancy : Nous travaillons actuellement sur une étude qui nous permettra d’examiner les interventions orthétiques personnalisées. Il s’agit donc d’attelles développées pour des patients particuliers et qui sont, comme nous l’appelons, ajustées ou modifiées ici même sur place pour permettre le modèle de marche le plus optimal que nous pouvons obtenir dans le laboratoire de mouvement. C’est l’un des domaines de recherche qui m’intéressent le plus, essayer d’optimiser les schémas de marche des patients avec quelque chose d’aussi simple qu’une orthèse cheville-pied qui a été personnalisée pour leur schéma d’engagement particulier. Nous menons également une étude sur des patients adultes qui ont subi différents types d’interventions chirurgicales au niveau des pieds il y a longtemps, mais nous voulons savoir comment ils se portent maintenant qu’ils sont adultes. Avec l’âge, les choses changent et nous examinons donc comment ces patients se comportent maintenant qu’ils sont dans le monde des adultes et qu’ils font des choses différentes de celles qu’ils auraient faites quand ils étaient enfants. Nous étudions également les résultats à long terme de patients qui ont subi ce que nous appelons des chirurgies uniques multiniveaux, c’est-à-dire plusieurs articulations opérées en une seule fois. Nous sommes alors en mesure de voir à quoi ils ressemblaient en marchant dans le laboratoire de mouvement avant leur chirurgie, puis nous les regardons à un moment ultérieur et nous pouvons analyser les différences et détecter tout changement qui pourrait avoir été mis en œuvre par l’intervention chirurgicale. Nous examinons la situation deux ans, cinq ans après, et nous espérons l’examiner dix ans après, afin de mieux comprendre comment les patients se déplacent et fonctionnent après leur chirurgie orthopédique pendant les années à venir. Nous étudions également l’avant et l’après des interventions chirurgicales de la colonne vertébrale. Dans le laboratoire d’analyse du mouvement, nous pouvons examiner les mouvements du tronc et nous étudions les patients souffrant de scoliose idiopathique, ainsi que leurs schémas de mouvement avant et après l’opération afin d’orienter nos programmes de suivi à long terme et d’aider les patients à se préparer aux mouvements de leur corps lors des interventions chirurgicales.

Melanie : En tant que physiothérapeute, parlez-nous un peu de la rééducation qui est impliquée, qu’ils utilisent la piscine ou qu’ils soient capables d’utiliser des tapis roulants ou des entraînements pour les membres supérieurs. Parlez-nous un peu de ce qui se passe en réadaptation.

Nancy : Notre service de réadaptation bénéficie d’un grand nombre de merveilleux appareils de réadaptation. Nous disposons de nombreux dispositifs assistés par robot qui peuvent être utilisés à des fins de réadaptation. L’un des dispositifs que nous avons est le ReWalk, un dispositif exosquelettique que le patient peut enfiler et dans lequel il peut s’entraîner à marcher pour réapprendre différents schémas de mouvement. Nous disposons également d’un appareil appelé Lokomat, un dispositif plus stationnaire, mais très similaire, dans lequel le patient est placé et nous pouvons ensuite faire marcher les patients sur des tapis roulants pour essayer de rétablir certains des schémas de mouvement qui ont pu être endommagés par une blessure ou une maladie. Nous disposons également d’un dispositif robotique pour les membres supérieurs que les ergothérapeutes utilisent beaucoup pour les patients ayant subi une intervention chirurgicale au niveau des membres supérieurs et pour les patients souffrant de lésions de la moelle épinière. Nous disposons d’un tapis roulant antigravité qui nous permet d’améliorer progressivement la marche des patients à mesure qu’ils parviennent à contrôler leurs membres après des interventions chirurgicales. Nous avons également une piscine, qui est vraiment idéale pour les patients qui ont subi des interventions chirurgicales à plusieurs niveaux et qui recommencent à pouvoir porter du poids ou à marcher sur leurs membres après plusieurs semaines, voire plusieurs mois, d’incapacité à porter du poids sur leurs membres. Nous disposons d’un grand nombre d’activités ludiques et d’appareils que nous pouvons utiliser avec les patients pour les aider à se réadapter après une opération ou une blessure.

Melanie : Puisque vous avez mentionné les suites d’une intervention chirurgicale, qu’en est-il de vos visites de rééducation intensive qui sont populaires auprès des familles de paralysie cérébrale en ce qui concerne l’orthophonie et l’ergothérapie? Est-ce que ça va dans le même sens?

Nancy : Ce l’est. Notre programme de réadaptation intensive permet aux patients de venir et de rester plusieurs semaines, entre deux et quatre semaines à la fois, pour se réadapter dans notre environnement hospitalier. Ce qui est bien, c’est que les patients peuvent bénéficier de plusieurs disciplines différentes pour des interventions thérapeutiques au cours d’un même jour de semaine. De nombreux patients suivront des séances d’ergothérapie, de physiothérapie et d’orthophonie le même jour, afin d’améliorer leurs capacités fonctionnelles après une blessure ou une opération. C’est un programme vraiment formidable, mais les familles peuvent rester avec les patients, apprendre comment se soigner et comprendre vraiment ce que leurs enfants vivent dans le cadre de la réadaptation, afin qu’ils puissent le reproduire à la maison lorsqu’ils reviennent. C’est un programme formidable et je suis vraiment fière d’en faire partie.

Melanie : C’est trop génial. Terminez par des informations que vous aimeriez faire connaître aux auditeurs sur la clinique de paralysie cérébrale de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago et sur la manière dont vous travaillez tous ensemble pour fournir les meilleurs soins.

Nancy : Je pense que ce qui est bien dans notre hôpital, c’est que nous avons une approche multidisciplinaire dans toutes nos cliniques. Mais la clinique de paralysie cérébrale nous permet de fournir des soins complets à nos patients et de donner aux familles le sentiment que toutes les options dont elles disposent leur sont présentées lorsqu’elles viennent à la clinique. Je pense que ce qui est bien, c’est que si, par exemple, un physiothérapeute n’est pas nécessaire pour un enfant en particulier, mais qu’il dispose de certaines ressources qu’il peut offrir à la famille, des références peuvent être faites très facilement dans la clinique pour que le patient consulte une autre discipline ou un autre type de médecin au sein de l’hôpital si nous offrons ce service. C’est vraiment un cadre agréable dans la mesure où nous pouvons vraiment apprendre à connaître les familles et avoir l’occasion de parler aux patients, de découvrir quels sont exactement leurs objectifs pour eux-mêmes et ceux de la famille pour eux, ainsi que comment nous pouvons faciliter cela au mieux dans un environnement non menaçant et très convivial pour les familles.

Melanie : Merci beaucoup d’avoir été avec nous aujourd’hui pour partager votre expertise et expliquer la clinique de paralysie cérébrale de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour plus d’informations, veuillez consulter le site shrinerschicago.org. C’est shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole. Merci beaucoup d’avoir été à l’écoute.