Bill Klaproth (Animateur) : Donc, Avril, pour quelqu'un qui écoute ceci et qui vient de découvrir que son enfant va avoir ou a une fente labiale ou palatine et qui est sont juste à la recherche de toutes les informations possibles... J'essaie juste d'obtenir vos sentiments en tant que maman, d'avoir une idée du parcours à travers cela. Je suis certaine que quelqu'un trouvera du réconfort dans vos propos. Donc, je voulais juste mettre ça sur la table. Donc, April, nous n'allons pas utiliser votre nom de famille. April, comment avez-vous découvert qu'Evan avait une fente labiale et palatine?

April Hornbuckle (Invitée) : Nous avons découvert à l'échographie de 20 semaines qu'Evan allait naître avec une fente labiale et palatine. Notre première fille, Terrilyn, qui a presque 6 ans, avait également une fente labiale et palatine, et nous savions donc, grâce à l'échographie d'Evan, qu'il fallait être vigilant et rechercher ce problème. Ainsi, lors de l'échographie de 20 semaines, on a parlé de son visage et, ayant déjà vécu cette expérience, mon mari et moi avons pu voir la fente d'Evan à l'échographie.

Hôte : Et quelles étaient vos émotions à ce moment-là?

April : Nos émotions ont été chamboulées. La probabilité que nous ayons un deuxième enfant présentant une fente labiale et palatine était de deux à cinq pour cent, car nous n'avions aucun antécédent familial de fente dans nos familles. Nous avons fait des tests génétiques et rien n'est ressorti. Nous venions juste d'entamer une grossesse dont le moins que l'on puisse dire est que notre fils était un miracle, donc nous étions très heureux. Et nous avons été très surpris par les résultats de l'échographie. Nous ne nous y attendions vraiment pas, nous pensions qu'il n'aurait pas de fente.

Hôte : Wow, c'est rare d'avoir ça deux fois dans une famille. Donc, pour un parent potentiel qui écouterait ceci : pour Terrilyn, votre premier enfant, quand vous l'avez découvert, comment vous êtes-vous préparée à la naissance en sachant que votre enfant allait avoir une fente labiale et palatine?

April : L'avantage pour mon mari et moi, c'est que nous avons pu le voir à l'échographie et nous avons pu nous préparer. Pour notre premier enfant, nous avons pris des mesures en ce sens, en contactant plusieurs hôpitaux différents pour les rencontrer et voir ce à quoi nous devions nous préparer. L'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago a été pour nous l'endroit où nous avons finalement décidé de nous rendre pour de nombreuses raisons. Et avec notre fils, nous savions à quoi nous attendre, mais en même temps, nous savions aussi que chaque parcours de fente était différent, chaque patient étant différent. Donc, une fois de plus, nous avons dû nous attendre au pire, prier pour le meilleur et je dirais que les parcours de nos deux enfants ont été très différents.

Hôte : Ok, donc, à cause de la fente, y a-t-il une différence à la naissance? Est-ce que vous devez faire attention à quelque chose pendant la naissance à cause de ça? Cela change-t-il les paramètres de l'accouchement? Des précautions particulières doivent-elles être prises?

April : Pour nous, avec les enfants avec une fente, c'est que à haut risque. Tout au long de la grossesse, ils doivent surveiller la taille du bébé pour s'assurer qu'il continue à grandir. Nos deux enfants étaient en très bonne santé par ailleurs. Ils avaient juste les fentes. Ce que nous avons fait pour nous préparer aussi, c'est que nous avons essayé de préparer nos hôpitaux locaux pour la naissance de nos enfants, en nous assurant que les biberons dont ils avaient besoin étaient disponibles à l'hôpital. Avec notre premier enfant, nous nous étions même préparés à l'alimentation en étant guidés par les Shriners sur les meilleures pratiques pour nourrir nos bébés. Je vous dirais que l'un des meilleurs conseils que nous avons reçus de Shriners était de pouvoir le faire par nous-mêmes et de ne pas attendre des infirmières des hôpitaux qu'elles nourrissent notre bébé tout le temps, de faire ce pas pour que le bébé soit à l'aise avec nous. C'était le meilleur conseil. Là encore, les parcours de nos deux enfants ont été très différents. Terrilyn n'a pas été placée dans une unité de soins intensifs néonatals et n'a pas eu besoin d'une sonde d'alimentation. Nous l'avons nourrie au biberon immédiatement. Elle avait un biberon spécial à presser, mais elle s'y est très bien adaptée. Elle était incapable de téter. Le parcours d'Evan était différent. Il avait un faible taux d'oxygène, il a donc dû être placé dans une unité de soins intensifs néonatals. Mais nous avons pu, le lendemain, le nourrir avec un biberon normal et une tétine spéciale Pigeon. Donc, son alimentation était très différente. Il a pu téter un peu plus. Mais nous l'avons fait, nous avons suivi ce conseil. Nous l'avons fait. Nous avons pu établir de meilleurs liens avec nos enfants en étant capables d'en faire plus avec eux, ce qui est formidable.

Hôte : Bien sûr, il y a des problèmes d'alimentation et je veux en parler un peu plus en profondeur, mais concernant la première fois que vous voyez votre bébé avec cette fente labiale et palatine, avez-vous des conseils à donner aux parents qui voient l'enfant pour la première fois?

April : Mon conseil aux parents, en particulier lorsqu'ils voient leur enfant pour la première fois et qu'ils ne savent pas qu'il a une fente; j'adore le sourire de mes bébés à fente et pour les parents qui ne s'attendent pas à ce que cela arrive, mon plus grand conseil et ce que je dis à beaucoup de familles en continuant à les aider de toutes les manières possibles, c'est que c'est quelque chose qui peut être réparé. Vous aurez vos défis à relever. Il y a des opérations chirurgicales. Il y a quelques défis à relever en matière d'alimentation. Il peut y avoir des difficultés d'élocution. Il se peut aussi qu'il n'y ait aucun de ces défis. Mais c'est définitivement quelque chose qui peut être géré et le soutien, les conseils, l'éducation que nous avons reçus de l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago et de leur équipe spécialisée dans les fentes labiales et palatines ont été de loin le plus grand soutien pour nous aider à traverser ces épreuves.

Hôte : Wow. Puissant. Donc, vous parliez d'autres défis. Pouvez-vous nous parler brièvement des défis que représente le fait d'avoir un bébé avec fente, en particulier après la naissance et en tant que nourrisson? Les choses spéciales que vous devez faire? Je sais que vous avez également mentionné l'alimentation, mais qu'en est-il des soins de la zone? Peut-être pouvez-vous partager avec les parents qui vous écoutent ce que vous devez vivre avec un bébé atteint d'une fente labiale et palatine, immédiatement après la naissance et jusqu'à la première réparation des mois plus tard.

April : Lorsque votre enfant naît, vous devez vous habituer aux différents repas que vous devez lui donner. Encore une fois, pour nous, nous avons pu utiliser une bouteille normale avec Evan. C'était juste une tétine différente. Donc, l'alimentation n'était pas aussi difficile. Je dirais que l'alimentation est probablement le plus grand défi pour la plupart des familles et qu'il faut juste s'y habituer, car l'autre défi est que nos bébés avec fente ne peuvent généralement pas téter ou garder leur suce. Je peux vous dire que l'une des choses avec lesquelles nous nous sommes battus au début, en tant que nouveaux parents et en tant que parents avec un autre enfant fendu, c'est pourquoi il pleure, pourquoi elle pleure. Pourquoi ne pouvons-nous pas aider à les apaiser? Ne pas pouvoir mettre la suce dans la bouche de son bébé et le laisser se reposer, c'est un autre défi. Ce n'est pas aussi facile de faire ça. Donc, il y a des défis comme ça.

Ensuite, lorsque vous vous préparez pour l'opération, la seule chose que vous prenez en compte et à laquelle vous commencez à penser, c'est que vous avez enfin pris l'habitude de nourrir votre bébé et de vous habituer à son biberon et que votre enfant va subir sa première réparation de lèvre et en ressort avec des points de suture qui l'empêchent de toucher sa bouche, de mettre quoi que ce soit dans sa bouche, d'avoir son biberon et d'être nourri à la seringue. Ils ont des attaches pour les bras, ce qui est un grand non pour nous. Et ils sont alors en quelque sorte coincés. Et c'est ce qui est difficile en tant que parent. La difficulté de voir votre enfant s'installer confortablement après l'opération, la difficulté d'essayer de le nourrir avec une seringue et de le suivre parce qu'il a faim, qu'il a soif et que vous devez lui donner autant de liquide que possible avec les seringues. Mais je peux vous dire que mon mari est un grand chercheur et que nous avons réussi à prendre la seringue que l'hôpital nous a fournie et à la placer dans le flacon compressible que nous avons utilisé pour Terrilyn. Ce qui nous a permis, à mon mari et à moi, de la nourrir beaucoup plus facilement et de faciliter un peu plus l'alimentation du bébé.

Hôte : D'accord. Encore quelques réflexions avant de passer à vous, Dr Morris. Merci d'avoir passé du temps avec nous. Et si vous prépariez aussi votre famille et vos amis à voir le bébé pour la première fois? Que devez-vous faire pour les préparer? Je suis sûre qu'ils ont beaucoup de questions et qu'ils se demandent comment ils vont réagir. Des idées à ce sujet?

April : Tout d'abord, j'adore cette question. Et merci beaucoup de l'avoir posée. Donc, pour nous, dans la préparation de notre famille, c'était une grande partie de la préparation à la naissance de notre enfant. Et une fois de plus, je vais revenir sur le retour d'information que nous avons reçu des Shriners. Dès le début, on nous a dit d'être très ouvert par rapport à notre histoire. Soyez très ouvert sur le fait que votre enfant est né avec une fente. Soyez très pédagogue envers les autres et envers votre enfant afin qu'il soit à l'aise pour raconter son histoire. Pour nous, tout de suite après l'avoir appris, nous avons dit aux gens que notre enfant allait naître avec une fente. Nous éduquions les gens en leur disant qu'il allait avoir l'air différent, qu'on allait s'occuper de lui et que le mieux dans tout ça, c'est que nous savions où nous allions nous faire soigner. Et je vais être honnête, je n'avais absolument aucun doute sur le travail que le Dr Morris allait faire non seulement sur Terrilyn, mais aussi sur Evan, car j'avais déjà vécu ça auparavant. Ce que nous disons aux gens et ce que nous avons partagé avec nos enfants, c'est qu'ils ont reçu de Dieu une marque spéciale et qu'ils pourront toujours la partager avec tout le monde. Et qui peut honnêtement dire qu'il a eu deux sourires différents? Pour le bien d'Evan, il a eu environ trois sourires différents. Et l'autre chose dont je me suis assurée, c'est de le faire savoir aux gens. Leurs photos, elles seront sur Facebook. Nous ne les cachons pas. Je crois vraiment, vraiment, vraiment qu'une famille qui se trouve dans cette situation doit être très ouverte au sujet de son bébé qui a une fente. Premièrement, cela va renforcer la confiance de l'enfant et je le vois chez notre fille de presque six ans. Et ça aide aussi les gens à l'accepter. Parce que, encore une fois, c'est quelque chose qui est très choquant pour les autres. Mais encore une fois, c'est réparable. Et chaque jour, je me réjouis que ce soit le parcours dans lequel nous avons été embarqués plutôt que d'autres dans lesquels nous aurions pu être embarqués.

Hôte : Incroyable. Vous êtes une femme extraordinaire. J'en ai les larmes aux yeux. Parlons-en! Merci d'avoir partagé cela. Cela va vraiment aider beaucoup de gens. Parlons de ce plan de traitement. Dr Morris, je vais vous faire venir ici. April dit que chaque parcours de fente est différent. Dr Morris, ce que vous faites est incroyable. Comment préparez-vous un plan de chirurgie, ou je ne sais pas comment vous l'appelez, pour chaque enfant? Comment évaluez-vous votre processus lorsque vous rencontrez l'enfant pour la première fois et à quel moment vous le voyez? Est-ce des jours ou des mois après la naissance? Parlez-nous de votre processus pour que quelqu'un qui vous écoute puisse comprendre comment vous vous intégrez dans le tableau.

Dr David Morris (Invité) Bien sûr. La question comporte plusieurs volets. Donc, tout d'abord, je rencontre des patients à tous les moments du spectre. L'Hôpital Shriners est l'un des centres de traitement des fentes les plus fréquentés du pays, bien qu'il s'agisse d'un petit établissement relativement petit et confortable pour les patients et leurs familles. C'est un endroit où les enfants semblent aimer venir. Mais nous voyons des enfants venir à tous les stades. Ainsi, nous rencontrons certains patients pour la première fois. Je rencontre une future mère qui a reçu des informations à l'échographie comme celle décrite par April et qui vient visiter l'hôpital. Elle vient pour nous interviewer et voir comment nous faisons les choses. Et au cours de ces visites, la future mère rencontre généralement un chirurgien, notre orthophoniste et plusieurs autres membres de l'équipe. Nous avons également d'autres patients qui ont pu subir une ou plusieurs interventions chirurgicales dans d'autres hôpitaux, dans d'autres régions de l'État, dans d'autres États, et qui nous ont transféré leurs soins. Les patients viennent donc à des moments différents et vous devez adapter votre approche à ces patients et au moment où ils viennent.

De plus, il existe différents types de patients. April a tout à fait raison de dire que chaque patient souffrant d'une fente est différent et est un individu, chaque famille est différente, chaque fente est différente sur le plan anatomique. Ainsi, ce que les gens ne réalisent pas toujours, c'est qu'un patient peut avoir une fente uniquement au niveau de la lèvre, parfois une fente uniquement au niveau du palais. Le scénario le plus courant est celui d'une fente labiale et palatine, qui s'étend de la lèvre jusqu'au tissu gingival où les dents poussent à partir de l'os, en passant par le palais dur et le palais mou à l'arrière. De plus, les fentes peuvent se trouver d'un seul côté, ce que nous appelons unilatéral, ou des deux côtés de la lèvre, ce que nous appelons bilatéral. Et ils peuvent affecter n'importe quoi, d'une petite séparation de la lèvre ou le muscle peut ne pas être ensemble, ou je devrais dire il y a une petite entaille dans la lèvre à une lèvre largement séparée. Ils sont donc très différents et vous devez trouver une approche basée sur le type de fente dont souffre le patient ainsi que sur l'âge auquel il se présente.

Hôte : Alors, combien de temps après la naissance rencontrez-vous les parents pour évaluer l'enfant?

Dr Morris : Nous préférons rencontrer le patient et l'enfant le plus tôt possible. Ainsi, très souvent, il s'agira d'un patient qui vient de naître, et qui peut être âgé d'une semaine ou deux. Et c'est une bonne chose s'ils peuvent venir parce que même si nous ne pratiquons pas la chirurgie aussi tôt, c'est important pour l'orthophoniste qui, très souvent, du moins dans notre centre, est aussi le spécialiste de l'alimentation. Parce qu'il est important d'aider la mère à nourrir efficacement son bébé pour qu'il prenne du poids de manière appropriée. C'est la chose la plus importante peu après la naissance. Nous aimerions donc voir les patients dès qu'ils peuvent physiquement se rendre à l'hôpital pour nous voir.

Hôte : Et ensuite comment ça marche? Vous faites une évaluation et ensuite vous commencez à formuler le plan... Vous mettez ce plan en place à ce moment-là et vous commencez à y penser?

Dr Morris : Oui. L'un des principes de base de la prise en charge des fentes est que les patients doivent être vus dans le contexte de ce que nous appelons une équipe multidisciplinaire complète pour les fentes. L'équipe est donc composée d'un chirurgien, d'un psychologue, d'un orthophoniste, d'infirmières, d'audiologistes, de dentistes pédiatriques, d'orthodontistes, et j'en oublie probablement quelques-uns. Mais lorsqu'une fente se forme, toutes ces zones peuvent être affectées et il peut y avoir des problèmes fonctionnels impliquant tous ces différents composants. Or, à chaque stade, par exemple chez un nourrisson, toutes ces choses ne sont pas d'égale importance. Mais nous aimons que l'ensemble de l'équipe voie le patient lors de la visite initiale.

Hôte : D'accord. Je comprends. Et puis en général, combien de temps avant de faire votre première opération?

Dr Morris : Par exemple, dans le cas d'un patient présentant une fente labiale et palatine, la réparation de la lèvre est la première opération et, en général, elle est effectuée vers l'âge de trois ou quatre mois chez les patients présentant une fente labiale unilatérale. Dans le cas de patients comme Evan, dont la fente labiale affecte les deux côtés, nous attendons souvent un peu plus longtemps car nous devons effectuer un travail de positionnement préliminaire des segments de la lèvre. Donc, dans les fentes bilatérales, souvent un peu plus tard, peut-être cinq à six mois. Je pense qu'Evan avait... April, tu vas devoir m'aider. Evan avait...

April : Je pense qu'il avait quatre mois, vers la fin de ses quatre mois.

Dr Morris : Environ quatre mois. D'accord. Fin des quatre mois. Donc, la lèvre est la première intervention que nous faisons, puis le palais à l'âge d'un an environ.

Hôte : Et combien d'interventions chirurgicales faut-il en général? C'est juste ces deux-là, je crois que vous avez dit qu'Evan en avait eu trois? Je sais que cela est spécifique à chaque personne mais, en général, combien d'opérations chirurgicales cet enfant devrait-il subir?

Dr Morris : Pour un patient souffrant d'une fente labiale et palatine, je dirais que le minimum est de trois interventions chirurgicales, mais certains patients ont subi plus d'une douzaine d'interventions et, encore une fois, celles-ci s'étalent sur toute l'enfance, l'adolescence et parfois jusqu'au début de l'âge adulte. Ainsi, aux Shriners, nous prenons en charge les patients jusqu'à l'âge de 21 ans environ et différentes interventions chirurgicales ont lieu à différents moments, en fonction du développement anatomique du patient. Si la fente s'étend à la partie osseuse du maxillaire ou de la mâchoire supérieure, là où les dents poussent, il faut alors la refermer en plaçant de l'os à cet endroit, là où l'enfant n'a pas d'os, et dans notre centre, nous le faisons généralement à l'âge de huit ou neuf ans. C'est vraiment basé sur le développement dentaire de l'enfant. Mais ces trois opérations sont les principales et je dirais ensuite que d'autres opérations sont effectuées selon les besoins des patients à différents moments. Et cela peut parfois inclure des choses comme la révision de la cicatrice de la lèvre ou la révision de la symétrie, l'amélioration de la symétrie du nez. Parfois, la pose d'un implant dentaire si le patient a une dent manquante au niveau du site de la fente. Parfois, les patients ont besoin d'une intervention supplémentaire sur le palais pendant l'enfance pour faciliter le développement de la parole. Parfois, les patients bénéficient d'une chirurgie des mâchoires pendant, et c'est généralement à la fin de l'adolescence, lorsque les mâchoires ont achevé leur développement.

Hôte : Ok, ça a du sens. April, je vais vous ramener dans la discussion. Vous avez mentionné certains des défis que vous avez rencontrés en matière d'alimentation, etc. Lorsque l'enfant grandit, vous avez tous deux mentionné la parole à plusieurs reprises. Pouvez-vous également parler des difficultés d'élocution?

April : La fente s'accompagne donc d'un problème d'élocution et notre fille, qui aura six ans en janvier, a eu des difficultés à parler. Elle était incapable de dire les p et les b. Elle était incapable de dire les t et les d et si vous prononcez certains de ces sons, vous vous rendez compte que c'est la langue qui monte vers le haut de la bouche, le palais étant affecté pour elle. Avec Evan, il n'a qu'un an; ce qui est génial pour lui, c'est que sa sœur a mis cinq ans à franchir le cap de dire ses t et ses d, mais c'est réussi cette année. Et Evan dit déjà papa avec un d (NDLR : daddy en anglais). Donc, encore une fois, on en revient au fait que chaque enfant avec une fente est différent. Chaque défi peut être différent. Terrilyn est presque sur le point de terminer l'amélioration de son élocution et a atteint des étapes et des objectifs importants qu'elle devait atteindre. Evan, nous verrons ce qui se passe pour lui. La partie la plus difficile pour nous, c'est ce que nous avons dû faire, et ce n'est qu'un parent qui aide un autre parent; nous savions que notre premier enfant avait du mal à prononcer les t et les d. Son prénom est Terrilyn, elle prononçait son nom Errilyn et c'était difficile pour elle. Vous avez tendance à avoir du mal à voir votre enfant devoir s'expliquer sur ce qu'il essaie de dire. Et encore une fois, avec de bons conseils, tout est dans la façon d'aborder votre enfant, de lui demander de répéter ce qu'il dit et de ne pas lui dire « je ne te comprends pas ». Je ne te comprends pas. Qu'est-ce que tu dis? Ça l'aide à réaliser de dire plutôt « s'il te plaît, répète ça pour moi, maman ne peut pas te comprendre ». Et pour Evan, l'avoir déjà entendu dire « daddy » lui a fait fondre le cœur. Alors, vous commencez à apprendre les défis. Vous commencez à comprendre ce qu'ils sont et chaque jour vous respectez et comptez vos bénédictions pour les différentes étapes qu'ils franchissent et conquièrent.

Hôte : Et Dr Morris, avec la fente, l'élocution est-il le plus grand défi que ces enfants auront à relever à l'âge adulte?

Dr Morris : Je pense que les défis varient en fonction de l'âge et du stade de développement des enfants. La parole est l'un de ces défis persistants, mais si nous sommes en mesure d'effectuer des procédures anatomiques afin de donner aux enfants les outils dont ils ont besoin pour prononcer les sons de la langue anglaise qu'ils doivent produire... En fait, je vais reformuler. Je pense que la parole est un défi et que nous devons donner aux enfants les outils anatomiques dont ils ont besoin pour développer des schémas d'élocution corrects. Il y a donc une composante chirurgicale, mais aussi une composante orthophonique qui consiste à aider les enfants à utiliser l'anatomie une fois qu'elle a été reconstruite.

Hôte : D'accord. Et April, comment avez-vous préparé Terrilyn à faire face aux gens, aux autres enfants qui pourraient se moquer d'elle? Elle parle bizarrement. Comment comment préparez-vous votre enfant à cela?

April : L'une des choses que nous avons jugées très importantes pour préparer notre enfant à entrer à l'école et à avoir une petite cicatrice sur la lèvre ou à ne pas être capable de prononcer son nom correctement, c'est de revenir au début. Nous avons toujours été très ouverts avec notre fille en lui expliquant qu'elle a une marque spéciale qu'elle peut partager avec le monde. Une chose que nous avons faite et qui, je crois, a beaucoup aidé notre fille à prendre confiance en elle, c'est que nous avons créé un livre sur la chirurgie, qui contient toutes les photos que nous avons prises d'elle pendant son séjour à l'hôpital, avant l'opération, pendant la suture de sa lèvre, pendant sa convalescence et pendant l'opération, et qui lui permet de voir son parcours en images. Nous avons aussi demandé à ses professeurs si elle pouvait apporter ce livre en classe et le montrer aux autres enfants. D'une part, ils ont pris conscience de la fente qu'elle a et du fait que d'autres enfants peuvent en être atteints et, d'autre part, cela a permis de construire une petite fille forte et sûre d'elle, qui est heureuse de dire pourquoi elle est un peu différente, pourquoi elle est spéciale et je vais être honnête, cela nous a fait faire un long chemin.

Hôte : C'est bon à entendre. Donc, encore deux autres questions. À un parent qui nous écoute, que diriez-vous s'il savait à l'avance que son enfant allait avoir une fente labiale et palatine, ou à quelqu'un qui ne le savait pas et qui l'a découvert à la naissance? Quel est votre conseil? Que lui diriez-vous en ce moment s'il vous appelait pour vous demander de l'aider, ce qu'il doit savoir? Que lui diriez-vous en ce moment?

April : Si un parent m'appelait et avait besoin de mes conseils, la toute première chose que je lui dirais, c'est que c'est gérable. C'est quelque chose qui peut être pris en charge de manière cosmétique. C'est quelque chose qui peut être pris en charge avec une équipe médicale très solide derrière vous. Et je dirais à n'importe quel parent de contacter l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago et son équipe chargée des fentes labiales et palatines, car je le répète sans cesse : si nous n'avions pas eu le soutien de cette équipe, si nous n'avions pas eu les mains miraculeuses du Dr Morris pour nos enfants, le soutien de toutes les équipes et de toutes les personnes impliquées que le Dr Morris a mentionnées plus tôt, nous n'en serions pas là où nous en sommes dans notre parcours. Ils nous ont tant appris et si vous avez une équipe médicale forte qui vous soutient et aussi une famille forte qui vous soutient, il est très, très important que votre famille soit ouverte à la situation et qu'elle soit tout aussi invitante et acceptable pour cet enfant à sa naissance et tout au long de sa vie.

Hôte : Très bien dit. Wow, merci. Et vous avez répondu à ma deuxième question. J'allais vous demander ce que Shriners représentait pour vous. Et Dr Morris, si nous pouvions conclure avec vous. Encore une fois, pour un parent qui écouterait du point de vue médical, du point de vue d'un chirurgien, que lui diriez-vous pour apaiser ses craintes? Je crois qu'April l'a dit plus tôt. Vous savez, à première vue cela peut être assez choquant lorsque le bébé naît, et que les gens voient ce bébé pour la première fois, mais je suppose que la bonne nouvelle, ou la très bonne nouvelle, c'est que cela peut être réparé. Mais d'un point de vue médical, que diriez-vous à un parent qui est confronté à ce problème pour la première fois?

Dr Morris : La première chose que je dis généralement aux parents, c'est que je les rassure en leur disant que rien n'était évitable, que les fentes surviennent à un moment donné dans l'utérus. Les parties de la lèvre et du palais s'assemblent de manière complexe, et personne ne sait exactement pourquoi elles se produisent. Donc, ce n'est pas quelque chose qui aurait pu être évité. Deuxièmement, comme l'a bien dit April, il s'agit d'un problème tout à fait traitable et il s'agit, là encore, de réparer l'anatomie d'une petite partie du visage, ce qui permet à ces patients de grandir et de faire tout ce que ferait n'importe quel enfant sans fente. Et puis, il est important que les patients reçoivent une éducation dès que possible et qu'ils se rendent dans un centre spécialisé dans les fentes qui traite en permanence des patients souffrant de fentes. Et il n'est jamais trop tôt. Comme je l'ai dit, les mères viennent quand le bébé est dans l'utérus, les patients viennent une ou deux semaines après la naissance et il est important d'obtenir les informations dès le début et aussi d'un point de vue fonctionnel pour s'assurer qu'ils reçoivent une aide pour nourrir efficacement le bébé dès le début.

Hôte : Très bien, merci à vous deux d'avoir pris le temps de partager vos points de vue avec nous. C'est vraiment un bon sujet et je pense que cela fera un excellent balado et je suis sûre que cela aidera beaucoup de familles. Alors, April, merci d'avoir partagé votre histoire, c'est génial, et merci au Dr Morris également.