Melanie Cole (Animatrice) : Bienvenue. Aujourd'hui, nous avons une discussion de type panel et nous abordons deux sujets très importants. Interventions cranio-faciales non chirurgicales, thérapie par le casque et moulage de l'oreille pour les anomalies congénitales de l'oreille. Mes invitées aujourd'hui sont Patty Engebretson et Marisa Foss. Elles sont tous deux des infirmières praticiennes certifiées de l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Patty, j'aimerais commencer par vous. Quelle est la prévalence ou l'incidence des anomalies de l'oreille et de la plagiocéphalie ou de la brachycéphalie positionnelles, des choses qui pourraient nécessiter une thérapie par casque?

Patricia Engebretson, MSN, APN, CPNP (Invitée) : En ce qui concerne les anomalies de l'oreille, il y en a une sur six mille, soit environ 19 % de la population, et pour la plagiocéphalie ou la brachycéphalie, les résultats varient d'environ 46 %, et ce à l'âge de sept à douze semaines.

Hôte : Patty, qu'est-ce qui est différent aujourd'hui dans ce que nous savons de ces conditions?

Patricia : Les anomalies de l'oreille sont reconnues suffisamment tôt pour être traitées de manière non chirurgicale. Dans le passé, ils étaient souvent négligés par les médecins de premier recours et l'incidence de la plagiocéphalie et de la brachycéphalie a augmenté en raison de la campagne « Back to Sleep », qui recommande aux parents de coucher leurs bébés sur le dos afin de réduire l'incidence du SMSN ou mort subite du nourrisson.

Hôte : Marisa, comme elle l'a mentionné, des choses comme « Back to Sleep » ont aidé avec le SMSN et d'autres choses, mais comment contribuent-ils aux diagnostics que nous voyons?

Maris Foss, MSN, APN, CPNP (Invitée) : La tête des nourrissons à ce stade de leur vie est très souple, malléable. Ils n'ont pas encore formé un crâne solide et sont donc très sensibles au positionnement qui affecte la forme. Ainsi, nous constatons assez souvent que les nourrissons qui sont placés sur le dos pour dormir ont l'arrière de la tête plat ou s'ils ont tendance à tourner la tête d'un côté ou de l'autre, ils peuvent présenter une asymétrie de la forme de leur crâne.

Hôte : Marisa, pour rester avec vous une minute, quelle est l'importance de la sensibilité au temps pour les interventions pour l'une ou l'autre de ces choses?

Marisa : Eh bien, pour le moulage EarWell, nous préférons commencer idéalement par deux semaines environ. Nous avons une fenêtre d'environ - jusqu'à environ six semaines d'âge où les bébés ont encore les hormones de leur mère dans leur système et donc leurs cartilages sont plus souples et nous avons donc plus d'influence sur la façon dont le cartilage va se solidifier et donc, comme je l'ai dit, nous aimerions idéalement commencer avec EarWell vers deux semaines d'âge et certainement pas plus tard que vers six semaines d'âge.

En ce qui concerne la plagiocéphalie et la brachycéphalie, c'est-à-dire le crâne plat ou asymétrique, l'idéal serait de ne pas commencer avant l'âge de six mois, car la prévalence est très courante à ce stade, et les bébés sont encore en plein développement et peuvent potentiellement corriger le problème avec leur croissance et leur développement normaux. Il ne faut donc pas commencer avant l'âge de six mois, mais cela dit, si le problème persiste, il faut traiter avant l'âge d'un an environ.

Hôte : Patty, commençons par parler du moulage de l'oreille en séparant ces deux situations et conditions que connaissent les petits bébés. Quelles sont les anomalies de l'oreille les plus courantes que vous voyez, et savons-nous vraiment ce qui les provoque?

Patricia : En ce qui concerne la cause. Non. Parfois, nous voyons des patients qui ont un frère ou une sœur présentant une anomalie similaire de la forme de l'oreille, ce qui permet de constater que cette anomalie est présente dans les familles. Mais en général, il s'agit d'un changement de la forme du bord de l'oreille, qui peut sembler plus pointu ou plus enroulé, et ce sont les conditions que nous traitons avec le moule EarWell.

Hôte : Patty, ces conditions font-elles courir à l'enfant un risque de perte auditive? Comment rassurer les parents sur l'audition et le développement avec ou sans traitement?

Patricia : C’est une bonne question. Je ne connais pas d'association entre la perte d'audition et les anomalies de l'oreille que nous traitons avec le moulage EarWell. Il est certain que tous les nourrissons subissent un test auditif à la naissance et l'une des questions que nous posons aux familles lors de leur première visite est de savoir si le nourrisson a passé le test auditif du nouveau-né. En cas d'inquiétude, par exemple si l'enfant ne sursaute pas à un bruit fort, cela indiquerait que nous devrions l'orienter vers un test auditif supplémentaire.

Hôte : Marisa, parlez-nous un peu des avantages d'une intervention précoce pour les déformations de l'oreille et entendez-vous des parents dire qu'on leur a dit d'attendre pour voir si l'oreille se répare d'elle-même? Que voulez-vous qu'ils sachent à ce sujet, si c'est ce que leur a dit un pédiatre, puis j'aimerais que vous nous parliez de la procédure. Qu'est-ce que EarWell?

Marisa : Bien sûr. C'est une excellente question parce que beaucoup de nos parents disent exactement ça, que leur pédiatre leur a conseillé d'observer et d'attendre et ce n'est pas un mauvais conseil parce que souvent, au fur et à mesure que le bébé grandit et change, il peut y avoir une certaine résolution de l'oreille - que ce soit, comme Patty l'a dit, un pliage ou un manque de définition de l'oreille. Mais il n'y a certainement pas de mal à venir se faire examiner et, étant donné que la période idéale de traitement se situe avant l'âge de six semaines, plus tôt nous pouvons commencer, plus efficace sera le traitement EarWell. Donc, nous encourageons toujours les familles à venir s'il y a des questions. Venez tout de suite. Nous avons vu des bébés dès leur première semaine de vie et avons commencé le traitement.

Les effets secondaires ou les inconvénients du moulage EarWell sont si légers que nous pensons que cela vaut la peine de l'essayer. Ces effets secondaires sont la possibilité d'une rupture de la peau ou l'apparition du moulage EarWell. L'EarWell lui-même consiste en un berceau qui est collé à la peau du bébé autour de l'oreille. Il est fabriqué en silicone, puis nous avons des petits morceaux de silicone qui s'enroulent autour du bord de l'oreille. Nous appelons cela des rétracteurs et ils sont collés au berceau et maintiennent l'oreille dans la forme souhaitée. Nous travaillons toujours en étroite collaboration avec les parents pour qu'ils regardent le positionnement de l'oreille avant que tout soit - avant qu'ils soient envoyés sur leur chemin, juste pour s'assurer qu'ils sont à l'aise avec la position que nous recherchons.

Ensuite, le berceau est muni d'une sorte de capuchon qui maintient les rétracteurs et la position que nous cherchons à obtenir. Ceux-ci restent généralement en place pendant environ deux semaines. Encore une fois, il y a un peu de variabilité en fonction de la transpiration de l'enfant, mais en général environ deux semaines. La durée du traitement varie en fonction de l'individu. En général, nous revoyons les enfants au bout de deux semaines et nous évaluons à ce moment-là l'état de l'oreille et si nous pensons qu'un deuxième ou même, dans certains cas, un troisième moulage EarWell est justifié.

Hôte : Et qu'avez-vous constaté en termes de résultats et de satisfaction? Que vous ont dit les parents, Marisa?

Marisa : Les taux de satisfaction sont élevés. Les parents, à tout le moins, même dans les cas où nous ne voyons pas beaucoup de changement, sont heureux d'avoir au moins essayé quelque chose. Et dans l'ensemble, la plupart du temps, nous constatons des changements positifs, de sorte qu'ils sont heureux des changements qu'ils constatent chez leur bébé et qu'ils espèrent avoir évité une intervention chirurgicale plus tard. C'est certainement le principal avantage d'essayer la thérapie EarWell.

Hôte : Patty, nous allons maintenant parler un peu de la thérapie par le casque. Nous avons tous vu ces adorables petits bébés avec leurs casques et nous avons mentionné que « Back to Sleep » y a contribué car la tête des bébés grandit. Parlez-nous un peu de la thérapie par casque, du meilleur âge pour qu'un bébé commence à porter ce casque, du processus initial. Parlez-nous un peu de cela.

Patricia : Bien sûr. Le casque fonctionne de la manière suivante : il s'adapte parfaitement aux zones de la tête, à l'exception de la zone aplatie où il y a une petite poche pour que la tête se remplisse. Ainsi, il ne modifie pas réellement la forme de la tête du bébé, mais il en guide la croissance. Ainsi, comme la tête se développe rapidement au cours de la première année de vie, le moment idéal pour commencer est à environ six mois. Ainsi, pour les bébés qui arrivent à cet âge, s'ils ont déjà essayé de changer de position, par exemple en passant plus de temps sur le ventre lorsqu'ils sont éveillés, en passant moins de temps dans le porte-bébé ou la chaise gonflable, ce genre de choses, et que les parents n'ont pas réussi à améliorer la forme de la tête, nous ferons probablement ce qu'on appelle un Star Scan, qui est un contour de la tête du bébé qui détermine s'il peut recevoir un casque. Six mois est donc la période idéale pour cela, bien que nous ayons eu des enfants âgés de 12 mois.

Hôte : Marisa, ce bébé doit-il porter les casques toute la journée? Est-ce inconfortable pour eux ou plus inconfortable pour les parents qui regardent leur bébé porter un casque?

Marisa : C'est plutôt le cas. Les bébés que nous trouvons finissent par se sentir très à l'aise dans le casque, au point que lorsqu'on l'enlève pour prendre un bain ou s'habiller, les parents nous signalent que les bébés le prennent. Nous essayons et encourageons les parents à les garder dans le casque 23 heures par jour environ et à ne l'enlever que pour le bain, pour aérer la tête et pour nettoyer le casque. Il peut y avoir de la sueur à l'intérieur et c'est probablement le plus gros reproche que l'on puisse faire à ce casque : la tête des bébés devient assez moite et ça peut sentir un peu mauvais. Mais sinon, les bébés ont tendance à être très confortables et les parents, même ceux qui étaient un peu hésitants au départ, finissent par aimer le casque. Ils sont nerveux lorsque les bébés commencent à marcher et qu'ils n'ont pas leur casque, donc, dans l'ensemble, les casques sont très bien tolérés.

Hôte : Patty, dites-nous comment l'orthoprothésiste adapte le casque au bébé et comment un parent peut-il savoir si cela fonctionne?

Patricia : Nous répétons ce scanner toutes les quatre à six semaines lorsque le bébé revient au cabinet et c'est un très bon indicateur de l'efficacité du casque en soi, car vous verrez une amélioration de la zone aplatie de la tête. Et donc, c'est quelque chose que nous pouvons tous examiner pour voir si cela aide. Nous nous appuyons également sur le point de vue des parents, qui voient l'enfant tous les jours et peuvent constater que la forme de sa tête s'améliore.

Marisa : Et Melanie, je voudrais juste ajouter que le Star Scan, les parents s'inquiètent de l'exposition de leur enfant aux radiations et le Star Scan implique un laser, qui nous donne en quelque sorte une image de la surface du crâne. Ce qui n'implique aucun type de radiation, donc très sûr.

Hôte : Merci de l'avoir souligné Marisa, donc, je vais vous donner le premier et dernier mot. Que voudriez-vous que les parents sachent sur ces interventions non chirurgicales qui sont disponibles, que les enfants aient ou non une plagiocéphalie ou une brachycéphalie ou des anomalies de l'oreille? Que voudriez-vous qu'ils sachent avant de venir à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago pour obtenir cet avis et savoir ce qui peut être fait?

Marisa : Je voudrais simplement rappeler aux parents qu'en cas de doute, amenez votre bébé à l'hôpital. Le rendez-vous est rapide et sans douleur et il vaut mieux prévenir que guérir. Nous sommes heureux de voir des enfants et si l'enfant n'a pas besoin de traitement, alors tant mieux. Si c'est le cas, il vaut mieux le faire plus tôt que plus tard. Donc, en cas de doute, amenez votre bébé.

Hôte : Patty, un dernier mot pour vous. Que voudriez-vous que les parents sachent sur ces interventions?

Patricia : Il s'agit de recommandations, de sorte que les familles peuvent venir ici pour obtenir des informations sur ce qui est disponible et ce que nous recommandons pour l'enfant, mais en fin de compte, c'est la décision de la famille et nous avons certainement des familles qui choisissent de ne pas procéder à la thérapie par casque ou au moulage EarWell et c'est très bien ainsi. Nous sommes là pour leur fournir l'éducation et la recommandation qu'ils recherchent.

Hôte : Merci à tous les deux de vous joindre à nous aujourd'hui et d'expliquer ces types d'interventions disponibles et de clarifier les choses pour les parents. Merci encore. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site www.shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole. Merci beaucoup d’avoir été à l’écoute.