Melanie Cole (Animatrice) : Bienvenue dans l’émission. Notre sujet aujourd’hui est le spina-bifida et mon invité est le Dr Haluk Altiok. Il est chirurgien orthopédique et directeur de la clinique de spina-bifida de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Bienvenue dans l’émission. Qu’est-ce que le spina-bifida? Les gens ont entendu ce nom et ne savent pas vraiment ce que c’est.

Dr Haluk Altiok (Invité) : Le spina-bifida est un terme qui décrit une variété de malformations congénitales caractérisées par un défaut dans la colonne vertébrale qui permet au tissu nerveux de sortir. Ces enfants naissent généralement avec un sac sur le dos. Ils ont une grande variété de problèmes. La plupart de ces enfants ont ce que nous appelons une pression accrue dans leur cerveau, appelée hydrocéphalie. Il faut s’en occuper. C’est très important pour leur survie, et une fois qu’ils survivent, nous nous occupons de ces patients et les voyons dans nos cliniques. C’est un terme qui décrit un manque physique de fermeture de la colonne vertébrale.

Melanie : Est-ce une maladie qui est diagnostiquée pendant la grossesse ou qui est généralement détectée après la naissance du bébé?

Dr Altiok : Vous pouvez en fait le repérer avant que le bébé ne soit né. De nombreux tests vont dans ce sens. Une échographie peut être réalisée. Une amniocentèse peut être pratiquée. C’est une procédure qui consiste à prélever un échantillon de fluide. Il y a beaucoup de méthodes différentes qui permettent de diagnostiquer ce problème avant la naissance du bébé.

Melanie : Dites-nous ce que vous faites aux Hôpitaux Shriners pour enfants dans la clinique de spina-bifida. Quand vous recevez un patient et une famille, comment travaillez-vous avec eux?

Dr Altiok : Nous avons une clinique multidisciplinaire hebdomadaire. Cette clinique réunit différents chirurgiens. J’en fais partie en tant que chirurgien orthopédique. Nous avons un neurochirurgien, un urologue, un médecin spécialiste de la réadaptation et des services de physiothérapie et d’ergothérapie. Nous essayons de créer un environnement dans lequel ces patients, lorsqu’ils arrivent, sont pris en charge sous un même toit, en une seule journée, et nous essayons de résoudre leurs problèmes. Il y a de nombreux problèmes avec ces enfants. Les principes de base, comme je l’ai dit en tant que chirurgien orthopédique, sont les suivants : nous examinons leurs extrémités, nous nous assurons qu’elles ont une amplitude de mouvement appropriée, nous leur fournissons des appareils orthopédiques pour les soutenir et faciliter leur potentiel de marche, notre neurochirurgien examine le problème des dérivations et nous essayons de le résoudre, notre urologue les aide à s’assurer que leurs fonctions vésicales et intestinales sont bonnes et que ces enfants n’auront pas de problèmes rénaux ou autres à l’avenir. C’est une clinique qui fonctionne du matin au midi. Nous avons tendance à programmer environ 10 patients, ce qui nous permet de leur consacrer beaucoup de temps et de leur accorder toute notre attention. En fin de compte, si nous estimons que certains patients peuvent bénéficier d’études supplémentaires, nous les faisons participer à nos études sur la marche. C’est une clinique multidisciplinaire hebdomadaire et nous essayons de faire de notre mieux pour fournir les meilleurs soins à ces enfants.

Melanie : Racontez-nous certains des moments étonnants que vous avez vécus avec des enfants atteints de spina-bifida, lorsqu’ils utilisaient des appareils d’assistance, qu’ils devenaient des bambins et qu’ils marchaient pour la première fois, un peu plus âgés. Dites-nous comment c’est.

Dr Altiok : C’est un testament étonnant envers l’humanité que nous puissions être si résilients. Pour la famille, c’est une joie. Je ne pense pas qu’il y ait d’autres mots pour le décrire, car en tant que parents, nous aimons toujours voir nos enfants marcher. C’est un moment que je chéris et que nous partageons avec les familles. Nous avons aussi des moments pour voir nos patients grandir et devenir des adultes, puis des personnes qui réussissent dans leur parcours. J’ai souvent l’occasion de les voir et d’être heureux de voir la joie sur le visage de leur famille et de voir nos patients réussir dans leur vie.

Melanie : Parlez-nous des enfants atteints de spina-bifida lorsqu’ils grandissent et deviennent des adolescents, et de certains aspects sociaux. Votre clinique est très pluridisciplinaire. Alors que nous parlons des choses que ces enfants vont traverser en grandissant, quelles sont les choses que vous avez vues et que vous demandent les parents à propos de cette période de leur vie?

Dr Altiok : C’est une bonne question. Les besoins sont différents au cours des dix premières années de leur vie. En tant que professionnels et en tant que famille, nous nous concentrons sur leur bien-être et sur leur capacité à marcher. À mesure qu’ils vieillissent, qu’ils deviennent plus sociaux, il est évident que le fait de ne pas pouvoir marcher ou d’être en fauteuil roulant a un certain impact psychologique. Nous essayons de faire en sorte que nos patients ne se sentent pas différents des autres enfants. Nous veillons à ce qu’ils deviennent des individus indépendants en vieillissant. Afin d’assurer cela, nous faisons de notre mieux dans le sens où nous leur fournissons les meilleurs soins. Nous avons également un service ici pour pouvoir communiquer avec notre psychologue. Nous avons des camps d’été; nous faisons venir les enfants sur un terrain où ils peuvent faire ce qu’ils veulent. Ils peuvent accomplir beaucoup de choses différentes dans la vie, comme n’importe quel autre enfant normal. Nous avons des camps, nous avons un service qui discute avec eux à mesure qu’ils grandissent, qu’ils passent par la phase pubertaire et qu’ils deviennent de jeunes adultes, nous essayons de répondre à leurs problèmes du mieux que nous pouvons et nous essayons de faire en sorte qu’ils deviennent des individus indépendants en vieillissant.

Melanie : Vous disposez d’un service de réadaptation pédiatrique sur place pour les patients, dans le but de les aider à être en bonne santé et actifs dans leur vie. Parlez du centre de réhabilitation pédiatrique.

Dr Altiok : Nous avons un grand centre de réadaptation, comme vous l’avez dit. Nous avons un médecin de réadaptation qui supervise un certain nombre de physiothérapeutes et d’ergothérapeutes. Notre Hôpital Shriners dispose de quelques lits que nous pouvons affecter à des patients en chirurgie ou en rééducation. À un moment donné, nous invitons ces patients à venir passer une semaine ou deux, en fonction de leurs besoins. Nos ergothérapeutes voient s’ils ont besoin d’appareils adaptés, s’ils doivent être formés, notamment pour vider leur vessie et pour s’assurer qu’ils deviennent indépendants en vieillissant. Notre service de physiothérapie dispose de nombreux appareils que nous pouvons utiliser pour aider et entraîner ces patients à faire de meilleurs pas et à devenir plus efficaces lorsqu’ils marchent. C’est un centre de réadaptation assez complexe. Comme je l’ai dit, les camps d’été sont intégrés dans ce programme afin que ces patients puissent sortir et participer à des activités sportives et quotidiennes, devenir indépendants, cuisiner et vivre dans un appartement. C’est le moment idéal pour ces patients de devenir indépendants en vieillissant.

Melanie : Comment voyez-vous l’avenir de la recherche et des traitements du spina-bifida? Vous avez un petit plan pour nous?

Dr Altiok : Les choses ont commencé à changer dans les années 1980. Une étude révolutionnaire a révélé qu’il est extrêmement important de prendre de l’acide folique pour prévenir l’incidence du spina-bifida. Nous savons également qu’il est possible de réparer l’anomalie avant la naissance du bébé. C’est ce qu’on appelle la réparation intra-utérine. Cela peut être fait vers la 24e semaine de gestation. Cela représente un espoir et une perspective d’avenir très importants pour ces patients. Les patients qui ont subi ces opérations ont tendance à avoir moins de problèmes de dérivation et moins de problèmes nerveux centraux. Il est plus que probable qu’à l’avenir, nous nous pencherons sur cette question et que nous verrons l’incorporation des cellules souches. Nous verrons également certains changements dans la façon dont nous abordons et isolons ces défauts afin de préserver autant de fonctions que possible. Je pense que l’avenir apportera de nombreux défis différents, mais aussi de bonnes choses pour que ces patients deviennent de meilleurs individus et plus fonctionnels. Je suis plein d’espoir pour l’avenir.

Melanie : Merci beaucoup d’avoir été avec nous aujourd’hui. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour plus d’informations, veuillez consulter le site shrinerschicago.org. C’est shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole. Merci beaucoup d’avoir été à l’écoute.