Cheryl Martin (hôte) : Chaque année, le 25 octobre, la Journée nationale de sensibilisation au nanisme célèbre les personnes de petite taille. La journée sensibilise également à l’achondroplasie, un trouble de la croissance osseuse qui provoque le nanisme. Nous sommes ici aujourd'hui avec Kali Braithwaite, une ancienne patiente du médecin-chef de l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland, le Dr Robert Bernstein. Il faisait partie de l'équipe médicale de Kali à Los Angeles, et ils ont entretenu une relation après que le Dr Bernstein se soit déplacé à l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Nous sommes ravis de parler avec Kali de sa vie, de son expérience médicale avec le Dr Bernstein et de la Journée de sensibilisation au nanisme.

Bienvenue dans « Heroes PDX », une série de balados des spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Je m'appelle Cheryl Martin. Kali, contente de vous avoir parmi nous.

Kali : Merci beaucoup, Cheryl!

Hôte : Alors tout d’abord, quel âge avez-vous et d’où venez-vous?

Kali : Alors, bonjour à tous. Mon nom est Kali. J’ai 24 ans et je vis à Broken Arrow, en Oklahoma.

Hôte : Vous vivez en Oklahoma maintenant. Parlez-nous un peu de l'achondroplasie.

Kali : L’achondroplasie est un type de nanisme/dysplasie squelettique. Il existe plus de 300 types de nanisme. J'ai le type le plus courant, qui est l'achondroplasie. L’achondroplasie est le type où vous avez des bras courts, un tronc de taille moyenne, une grosse tête et des jambes courtes.

Hôte : Donc, vous êtes une ancienne patiente du Dr Bernstein. Qu'est-ce qui vous a poussée à lui demander des soins à Los Angeles?

Kali : J'ai rencontré le Dr Bernstein pour la première fois lors d'une conférence régionale de Little People of America en Californie. Il y offrait des consultations médicales. J'ai assisté à une consultation en raison de maux de dos persistants que je ressentais. Lors de la consultation, ma mère et moi avons découvert que j'avais à la fois une scoliose et une cyphose, ce qui indique que j'aurais probablement besoin d'une chirurgie de correction de la colonne vertébrale pour résoudre ce problème.

Peu de temps après notre rencontre, il est parti dans un autre hôpital, mais il a assuré à ma mère et moi que la transition se ferait en douceur. Mes soins ont été confiés aux mains compétentes du Dr Ganjianpour et du regretté Dr Acosta, qui étaient tous deux à Cedars. Des années plus tard, j'ai rencontré le Dr Bernstein parce que j'avais des problèmes avec mes bras. Je ne pouvais pas faire les choses que les gens normaux peuvent faire, comme m'habiller toute seule et aller aux toilettes. Nous l'avons donc rencontré pour discuter de la possibilité de tendre les bras et de voir ce que cela impliquerait.

Hôte : Et avez-vous décidé d'y aller avec ça?

Kali : Oui. Nous avons donc décidé de continuer, oui. Nous avons fait une opération d'allongement des bras.

Hôte : Et ça a été réussi?

Kali : Oui. Toutes les opérations chirurgicales ne réussissent pas, mais nous avons atteint la longueur dont j'avais besoin pour pouvoir faire les choses par moi-même.

Hôte : C'est super. Maintenant, Kali, parlez-moi de ce que ça a été d'entretenir cette relation avec le Dr Bernstein.

Kali : Je veux dire, je pense que c'est assez incroyable de rester en contact avec lui. Je le vois à chaque conférence de la LPA à laquelle j'assiste. Et j'allais à ses ateliers et tout ça. Donc, je pense que c'est vraiment incroyable que nous ayons pu rester en contact.

Hôte : Vous avez maintenant 24 ans, mais quel âge aviez-vous lorsque vous l'avez rencontré pour la première fois?

Kali : Je l'ai rencontré quand j’avais environ 10 ou 11 ans.

Hôte : Wow. C'est une longue relation. Pourquoi est-ce important pour vous?

Kali : C'est un médecin qui connaît la dysplasie squelettique. Et c'est une personne très gentille. C'est ce qu'on veut quand on consulte un médecin.

Hôte : C'est super. Alors, dites-nous, qu’avez-vous fait depuis?

Kali : J'ai eu mon diplôme universitaire, j'ai fréquenté la Oklahoma State University et j'ai obtenu un baccalauréat en administration des affaires et en marketing avec une mineure en ressources humaines.

Hôte : Super. Travaillez-vous dans ce domaine?

Kali : Je suis actuellement à la recherche d'un emploi.

Hôte : D'accord, merveilleux. Votre mère a écrit un livre intitulé "« I'm Just Small, That's All » inspiré par votre parcours avec l'achondroplasie. Que signifie ce livre pour vous?

Kali : Ma mère a écrit le livre quand j'étais à la maternelle pour aider mes camarades de classe à comprendre mes différences, que j'étais petite et unique. Cela m'a donc été très utile lorsque je suis passée de la maternelle à l'école primaire, pour informer mes camarades de classe de mon état et du fait que même si je suis différente, je suis quand même comme tout le monde.

Hôte : Alors, parlez-nous de votre série « LP Spotlight ». De quoi s’agit-il et qu’espérez-vous que les gens retireront en la regardant?

Kali : Nous avons une page Facebook intitulée « I'm Just Small, That's All », qui est inspirée du livre. Il y a un an, j'ai lancé une série Facebook intitulée « LP Spotlight », dans laquelle j'ai interviewé d'autres petites personnes par rapport à ce que le mois d'octobre signifie pour eux et ce que signifie pour eux le Mois national de sensibilisation au nanisme. Et la première année, j'ai juste interviewé mes amis qui étaient des petites personnes et des gens que je connaissais dans la communauté Little People. La deuxième année, j’ai interviewé des stars de la télé-réalité de Little People. Mais aussi, j'y ai ajouté quelques épisodes médicaux, avec des gens comme le Dr Bernstein et un autre médecin, car ce mois-ci ne devrait pas être uniquement consacré à nous. Il s’agit également de célébrer les médecins qui nous aident à prendre soin de nous.

Hôte : Ainsi, même si le 25 octobre est la Journée nationale de sensibilisation au nanisme, vous célébrez en réalité tout le mois. Et qu'est-ce que cela signifie pour vous?

Kali : Nous éduquons les gens et c'est ce que fait ma série que j'ai lancée sur Facebook. Je veux vraiment que les gens soient simplement inspirés et écoutent une bonne histoire, mais aussi qu'ils s'éduquent sur ce qu'est le nanisme et tout ça. Et je pense qu'une sorte de Journée de sensibilisation au nanisme signifie pour nous que nous faisons simplement de l'éducation et que nous faisons savoir aux gens que nous ne devrions pas être ostracisés par la société. Nous sommes encore capables de faire des choses. Nous sommes toujours capables d'être des personnes, mais nous faisons simplement les choses à notre manière.

Hôte : J'adore la façon dont vous vous êtes décrite plus tôt. Vous savez, je suis petite et je suis unique. Donc, vous ne voyez pas cela comme un obstacle à une vie complète et vous acceptez totalement votre emballage.

Kali : Oui. Il y a des jours où j'aimerais être grande. Il y a des jours où j'aimerais pouvoir avoir la même taille que mes parents et mon frère. Mais ma taille présente également des avantages. Je peux atteindre les choses en bas. Je peux aider mes parents s'ils ne peuvent pas atteindre quelque chose qui se trouve plus bas. Je veux dire, il y a des avantages et des inconvénients, mais je regarde davantage les points positifs que les points négatifs.

Hôte : C'est merveilleux. Kali, pour conclure, quelles autres choses aimeriez-vous que les gens sachent? Vous avez déjà partagé beaucoup de choses, mais qu'aimeriez-vous que les gens sachent sur l'achondroplasie ou simplement sur votre vie?

Kali : J'ai évoqué beaucoup de choses liées à l'achondroplasie, mais c'est juste que nous ne devrions pas être des parias. Nous devons être inclus dans la société et nous sommes des citoyens. Même si nous sommes handicapés, nous devrions faire partie de la vie. Vous savez, même si je souffre d'achondroplasie, je suis toujours une personne et je fais toujours les choses comme tous les autres jeunes de 24 ans, juste à ma manière.

Hôte : C'est une excellente façon de conclure le balado. Vous êtes une personne, vous êtes une personne inspirante et il y a une raison spécifique pour laquelle vous êtes ici. Et je suis très heureuse que vous utilisiez votre plateforme pour informer et éduquer les autres sur l'achondroplasie, et que vous les exposiez également aux autres afin qu'ils puissent voir que vous êtes pleine de vie et que vous offrez beaucoup et que vous ne devriez pas être victime de discrimination. de quelque manière que ce soit.

Kali Braithwaite, merci beaucoup d'avoir partagé votre histoire avec nous. Et comme je l'ai dit, vous êtes une source d'inspiration. Continuez à faire ce que vous faites.

Kali : Merci.

Cheryl Martin (hôte) : Pour en savoir plus, rendez-vous sur notre site Internet au shrinersportland.org. Si vous avez aimé ce balado, partagez-le sur vos réseaux sociaux et consultez l’intégralité de notre bibliothèque de balados pour les sujets qui vous intéressent. Et cela conclut cet épisode de « Healing Heroes PDX » avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Merci de nous avoir écoutées.