À travers les ténèbres, je brille | L'histoire de Connor
Through Darkness I Shine: Connor's Story (Full Version)
Connor, 14, was born with a bilateral incomplete cleft lip and complete cleft palate involving the hard and soft palate. As a newborn, his condition was so severe that he was even unable to create the suction needed to feed. By the time he was 3 weeks old, he was failing to gain weight and was about to be admitted to a hospital. That’s when Connor’s family learned about Shriners Hospitals for Children — Chicago. He's had 13 surgeries and has more to go, but that hasn't stopped him from pursuing his passions. Meet National Patient Ambassador Connor and see his story.
Voir la transcription
Kelly :
Je viens de Sycamore, dans l'Illinois, une petite ville située à environ 96 kilomètres à l'ouest de Chicago. Nous sommes une communauté agricole rurale. Mon héritage remonte à Sycamore d'aussi loin que nous pouvons le retracer. Nous sommes donc bien des Sycamoriens comme certains diraient. Quand Connor est né, il était mon deuxième enfant. J'ai passé une échographie 3D. De profil, on aurait dit qu'il avait ce joli petit nez. On pouvait voir des traits dans ses mains et ses doigts. Nous étions donc ravis et excités. Et puis lors de l'accouchement, notre monde a changé pour toujours.
Peg :
J'ai eu le privilège d'être dans la salle d'accouchement avec Kelly lorsque Connor est né et que le médecin a dit : "Kelly, votre bébé a une petite fente."
Kelly :
Je me souviens d'avoir regardé ma mère et d'avoir dit : "Qu'est-ce qu'une fente?" Et puis ils l'ont mis sur ma poitrine. J'ai regardé son visage. J'ai dit : "Il n'y a rien de petit à cela."
Connor :
Salut, je suis Connor. Je suis un patient à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Et je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J’ai 14 ans. J'y suis patient depuis que je suis tout petit. J'ai subi 13 interventions chirurgicales et bien d'autres sont à venir. J'adore jouer au golf.
Kelly :
Connor est définitivement un garçon aux talents multiples. Il travaille dans une ferme.
Connor :
Je travaille sur une propriété, une grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences de vie, qu'il s'agisse de tondre la pelouse, d'utiliser de l'équipement, de couper du bois, d'allumer un feu... Je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une grande partie de ma vie.
Kelly :
Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Les médecins à ce moment-là n'avaient jamais accouché un bébé avec une fente labiale ou palatine. Ils n'étaient donc pas préparés non plus.
Peg :
Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas être allaité, car il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas aidé Kelly à nourrir Connor.
Kelly :
À la sortie, nous avons commencé à explorer d'autres hôpitaux. Nous sommes allés dans quatre hôpitaux pour enfants différents à travers le Midwest et nous n'avions aucun bon pressentiment.
Connor :
C'est Daryl Graves qui m'a présenté les Shriners, à moi et à ma mère.
Daryl Graves :
Je lui ai téléphoné. J'ai dit : "Kelly, je veux que tu jettes un coup d'œil à l'Hôpital Shriners, car ils ont beaucoup à offrir." Alors Kelly a appelé.
Kelly :
Une fois que nous avons franchi la porte des Shriners, c'est juste devenu une famille instantanée. C'était rempli d'autres familles souriantes et heureuses. On se sent chez soi.
Peg :
C'est aux Shriners que Mary O'Gara a emmené Connor et lui a dit : "Je vais vous montrer comment nourrir Connor." Et elle l'a fait.
Mary O'Gara :
Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé, quel beau petit garçon.
Kelly :
Et Mary nous a expliqué le plan étape par étape. Elle a dit que Connor aurait une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins allaient examiner leur plan avec nous. En plus de cela, ne pas avoir de soucis financiers a été la chose la plus réconfortante en tant que mère. Au cours des premières deux années de sa vie, il a subi deux opérations majeures et quelques petites mineures.
Lee Alkureishi :
À l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement pour nous assurer que nous lui prodiguons les meilleurs soins possibles au meilleur moment possible. Connor a subi un certain nombre de chirurgies en commençant par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois. Et ensuite la réparation de son palais juste avant l'âge d'un an. Il a subi une réparation de la fente et de la ligne des gencives et nous avons pris un peu d'os de sa hanche pour le faire. Il a également subi quelques interventions chirurgicales pour placer des crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents.
Lee Alkureishi :
Il a parcouru un bon bout de chemin sur son parcours de reconstruction, mais il a encore quelques chirurgies devant lui.
Mary O'Gara :
Connor a toujours eu de très bons schémas d'élocution depuis qu'il a commencé à parler. Son discours était compréhensible. C'était un peu comme les enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait dû travailler aussi dur et longtemps en thérapie que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif. Notre objectif est d'obtenir l'élocution normale comme les autres enfants, dès que nous le pouvons. Et c'est son travail chirurgical qui l'a aidé à y arriver.
Kelly :
Au début, nous étions des habitués et la liste pourrait s'allonger encore et encore pour chaque personne à l'hôpital qui fait de cet endroit le meilleur au monde.
Connor :
Cette équipe des Shriners est incroyable. De Mary O'Gara, au Dr Alkureishi, au Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à devenir qui je suis aujourd'hui.
Connor :
Ils vous donnent juste l'impression d'être une star de cinéma. Ils vous disent qu'on est magnifique, qu'on a un beau sourire. Et c'est génial.
Kelly :
Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant que Connor était en chirurgie. Et nous avons dit : "Qu'allons-nous faire pour redonner?" Comment allons-nous sensibiliser la communauté à ces soins incroyables pour les enfants? Alors, dans la salle d'attente, nous avons eu l'idée de faire un événement de golf.
Connor :
C'est un tournoi de golf scramble, durant lequel nous collectons des fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons recueilli un peu plus d'un quart de million de dollars.
Kelly :
Plus important encore, nous avons sensibilisé. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital. L'Hôpital Shriners. Ils lui ont donné l'opportunité d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lorsque nous étions à Las Vegas, nous étions en contact avec son mentor à vie, Jonathan Snyder.
Connor :
C'est mon entraîneur de golf avec la Freedom Golf Association. Ils prennent des anciens combattants blessés, des enfants avec n'importe quel handicap physique ou mental, et les accueillent. Nous vous apprenons à jouer au golf. Et nous faisons de vous les meilleurs golfeurs possibles.
Jonathan Snyder :
J'ai su tout de suite qu'il était un athlète. Avec quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment, vraiment bien. Il était absolument accro à vouloir s'améliorer.
Kelly :
L'expérience de Connor avec Jonathan n'a jamais pris fin. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il apporte les compétences du golf adaptatif qu'il a apprises à d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.
Jonathan Snyder :
C'est un jeune homme très résistant. C'est un travailleur acharné, mais ce qui brille le plus, c'est son inspiration à vouloir aider d'autres enfants et à leur montrer comment ils peuvent aussi surmonter.
Connor :
J'ai vécu une poignée de défis. Que ce soit me faire des amis à l'école parce que j'avais une lèvre étrange. Je me regardais parfois à un jeune âge et j'étais bouleversé. Pourquoi ne pourrais-je pas être comme tous les autres enfants? Pourquoi est-ce que je ne peux pas me faire d'amis? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller au terrain de jeu et passer du temps avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre? C'était difficile, et en vieillissant, je suis devenu moins sensible et j'ai en quelque sorte réalisé que vous venez de trouver le groupe de personnes qui sont là pour vous. Ne vous regardez pas pour la différence que vous avez, car ils veulent être avec vous pour la personne que vous êtes. Et ce sont les seules personnes que vous devez garder dans votre vie.
Connor :
J'ai traversé certaines choses, mais d'autres enfants vivent tellement plus que moi. J'essaie donc toujours de faire en sorte que les enfants, dès leur plus jeune âge, se sentent plus cool que n'importe qui d'autre à cause de leur différence et c'est ce qui les rend géniaux. Faites en sorte qu'ils aient l'impression d'être des enfants normaux parce qu'ils sont des enfants normaux à mes yeux.
Denny Miller :
J'ai été l'enseignant du programme adaptatif à Sycamore Middle School pendant les trois dernières années. Connor est une personne très extravertie. Et j'ai l'impression qu'il fait un très bon travail empathique avec les enfants de la classe.
Jonathan Snyder :
Il inspire vraiment les autres enfants à savoir qu'ils peuvent réussir. C'est beaucoup de travail et il le comprend. Et c'est l'un des jeunes hommes les plus travaillants que j'ai rencontrés dans l'une de nos cliniques. Cela montre vraiment à quel point il a un grand cœur.
Daryl Graves :
Il ne fait pas ça pour attirer l'attention. Il fait ça pour aider parce qu'il s'en soucie. Il a ce grand cœur qui veut aider les gens.
Mary O'Gara :
Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a tellement de bonté pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est une chose merveilleuse à voir chez un jeune homme.
Lee Alkureishi :
À l'avenir, il peut faire et être ce qu'il veut être. Quand il se met en tête de faire quelque chose, il ne s'arrête pas tant que ce n'est pas accompli. C'est le genre d'attitude qui me dit qu'il va devenir la personne qu'il veut être. Et il va pouvoir faire ce qu'il veut.
Jonathan Snyder :
Je dirais, gardez votre cœur humble, continuez à travailler dur et vous réaliserez tous vos rêves.
Amanda Shae :
Je connais Kelly depuis que nous avons environ 10, 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et de pouvoir la regarder se dérouler. Il va faire des choses vraiment, vraiment puissantes.
Peg :
Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté ce handicap avec grâce, avec sérénité. Il est incroyable.
Connor :
Ma mère est tout pour moi. Honnêtement, les gens disent que les mots ne peuvent pas le décrire, mais il n'y a rien que je puisse vraiment dire pour remercier ma mère ou lui exprimer ce que je ressens. Je veux dire, je l'aime.
Kelly :
Connor, je suis plus que fière d'être ta mère. Je me sens chanceuse d'avoir été choisie pour être ton acolyte. J'espère que tu ne perdras jamais ta passion et ton amour.
Connor :
Je m'assois et je pense que si j'avais subi 13 interventions chirurgicales sans avoir eu les hHôpitaux Shriners pour me soutenir et faire de moi ce que je suis, je ne serais nulle part où je suis aujourd'hui. Les Hôpitaux Shriners sont comme une extension de ma famille. Je dois redonner. Ils ont tant fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens savent que j'ai redonné. Quand ils pensent à mon nom, j'espère qu'ils pensent aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants.
Je viens de Sycamore, dans l'Illinois, une petite ville située à environ 96 kilomètres à l'ouest de Chicago. Nous sommes une communauté agricole rurale. Mon héritage remonte à Sycamore d'aussi loin que nous pouvons le retracer. Nous sommes donc bien des Sycamoriens comme certains diraient. Quand Connor est né, il était mon deuxième enfant. J'ai passé une échographie 3D. De profil, on aurait dit qu'il avait ce joli petit nez. On pouvait voir des traits dans ses mains et ses doigts. Nous étions donc ravis et excités. Et puis lors de l'accouchement, notre monde a changé pour toujours.
Peg :
J'ai eu le privilège d'être dans la salle d'accouchement avec Kelly lorsque Connor est né et que le médecin a dit : "Kelly, votre bébé a une petite fente."
Kelly :
Je me souviens d'avoir regardé ma mère et d'avoir dit : "Qu'est-ce qu'une fente?" Et puis ils l'ont mis sur ma poitrine. J'ai regardé son visage. J'ai dit : "Il n'y a rien de petit à cela."
Connor :
Salut, je suis Connor. Je suis un patient à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Et je suis né avec une fente labiale et palatine bilatérale. J’ai 14 ans. J'y suis patient depuis que je suis tout petit. J'ai subi 13 interventions chirurgicales et bien d'autres sont à venir. J'adore jouer au golf.
Kelly :
Connor est définitivement un garçon aux talents multiples. Il travaille dans une ferme.
Connor :
Je travaille sur une propriété, une grande propriété à Anchorage. J'ai appris tellement de compétences de vie, qu'il s'agisse de tondre la pelouse, d'utiliser de l'équipement, de couper du bois, d'allumer un feu... Je suis toujours en train de faire quelque chose et c'est une grande partie de ma vie.
Kelly :
Nous ne savions pas à quoi nous attendre. Les médecins à ce moment-là n'avaient jamais accouché un bébé avec une fente labiale ou palatine. Ils n'étaient donc pas préparés non plus.
Peg :
Le plus grand défi était de maintenir le poids de Connor. Il ne pouvait pas être allaité, car il n'avait pas de palais. Il a commencé à perdre du poids en 24 heures. Les infirmières de notre petit hôpital n'ont pas aidé Kelly à nourrir Connor.
Kelly :
À la sortie, nous avons commencé à explorer d'autres hôpitaux. Nous sommes allés dans quatre hôpitaux pour enfants différents à travers le Midwest et nous n'avions aucun bon pressentiment.
Connor :
C'est Daryl Graves qui m'a présenté les Shriners, à moi et à ma mère.
Daryl Graves :
Je lui ai téléphoné. J'ai dit : "Kelly, je veux que tu jettes un coup d'œil à l'Hôpital Shriners, car ils ont beaucoup à offrir." Alors Kelly a appelé.
Kelly :
Une fois que nous avons franchi la porte des Shriners, c'est juste devenu une famille instantanée. C'était rempli d'autres familles souriantes et heureuses. On se sent chez soi.
Peg :
C'est aux Shriners que Mary O'Gara a emmené Connor et lui a dit : "Je vais vous montrer comment nourrir Connor." Et elle l'a fait.
Mary O'Gara :
Je connais Connor depuis presque 14 ans. C'était un bébé facile à vivre. Je me souviens de l'avoir tenu dans mes bras et d'avoir pensé, quel beau petit garçon.
Kelly :
Et Mary nous a expliqué le plan étape par étape. Elle a dit que Connor aurait une équipe de 10 médecins et spécialistes. Tous les médecins allaient examiner leur plan avec nous. En plus de cela, ne pas avoir de soucis financiers a été la chose la plus réconfortante en tant que mère. Au cours des premières deux années de sa vie, il a subi deux opérations majeures et quelques petites mineures.
Lee Alkureishi :
À l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, nous prenons chaque enfant individuellement et adaptons le plan de traitement pour nous assurer que nous lui prodiguons les meilleurs soins possibles au meilleur moment possible. Connor a subi un certain nombre de chirurgies en commençant par la réparation de sa lèvre vers l'âge de trois mois. Et ensuite la réparation de son palais juste avant l'âge d'un an. Il a subi une réparation de la fente et de la ligne des gencives et nous avons pris un peu d'os de sa hanche pour le faire. Il a également subi quelques interventions chirurgicales pour placer des crochets de traction, qui aident à guider le développement de ses mâchoires afin de minimiser l'écart entre ses dents.
Lee Alkureishi :
Il a parcouru un bon bout de chemin sur son parcours de reconstruction, mais il a encore quelques chirurgies devant lui.
Mary O'Gara :
Connor a toujours eu de très bons schémas d'élocution depuis qu'il a commencé à parler. Son discours était compréhensible. C'était un peu comme les enfants de son âge. Je ne pense donc pas qu'il ait dû travailler aussi dur et longtemps en thérapie que la plupart des enfants. Mais c'est notre objectif. Notre objectif est d'obtenir l'élocution normale comme les autres enfants, dès que nous le pouvons. Et c'est son travail chirurgical qui l'a aidé à y arriver.
Kelly :
Au début, nous étions des habitués et la liste pourrait s'allonger encore et encore pour chaque personne à l'hôpital qui fait de cet endroit le meilleur au monde.
Connor :
Cette équipe des Shriners est incroyable. De Mary O'Gara, au Dr Alkureishi, au Dr Patel, tout le monde. Ils m'ont aidé à devenir qui je suis aujourd'hui.
Connor :
Ils vous donnent juste l'impression d'être une star de cinéma. Ils vous disent qu'on est magnifique, qu'on a un beau sourire. Et c'est génial.
Kelly :
Il avait environ deux mois. Ma mère et moi étions dans la salle d'attente pendant que Connor était en chirurgie. Et nous avons dit : "Qu'allons-nous faire pour redonner?" Comment allons-nous sensibiliser la communauté à ces soins incroyables pour les enfants? Alors, dans la salle d'attente, nous avons eu l'idée de faire un événement de golf.
Connor :
C'est un tournoi de golf scramble, durant lequel nous collectons des fonds. Au cours des 13 dernières années, nous avons recueilli un peu plus d'un quart de million de dollars.
Kelly :
Plus important encore, nous avons sensibilisé. Plus de 10 familles ont été référées à l'hôpital. L'Hôpital Shriners. Ils lui ont donné l'opportunité d'assister au tournoi de golf Shriners Open à Las Vegas. Lorsque nous étions à Las Vegas, nous étions en contact avec son mentor à vie, Jonathan Snyder.
Connor :
C'est mon entraîneur de golf avec la Freedom Golf Association. Ils prennent des anciens combattants blessés, des enfants avec n'importe quel handicap physique ou mental, et les accueillent. Nous vous apprenons à jouer au golf. Et nous faisons de vous les meilleurs golfeurs possibles.
Jonathan Snyder :
J'ai su tout de suite qu'il était un athlète. Avec quelques ajustements rapides, il a commencé à frapper la balle vraiment, vraiment bien. Il était absolument accro à vouloir s'améliorer.
Kelly :
L'expérience de Connor avec Jonathan n'a jamais pris fin. Ils sont restés en contact depuis qu'il fait partie de ce programme. Et il apporte les compétences du golf adaptatif qu'il a apprises à d'autres enfants qui recherchent de l'aide et du leadership.
Jonathan Snyder :
C'est un jeune homme très résistant. C'est un travailleur acharné, mais ce qui brille le plus, c'est son inspiration à vouloir aider d'autres enfants et à leur montrer comment ils peuvent aussi surmonter.
Connor :
J'ai vécu une poignée de défis. Que ce soit me faire des amis à l'école parce que j'avais une lèvre étrange. Je me regardais parfois à un jeune âge et j'étais bouleversé. Pourquoi ne pourrais-je pas être comme tous les autres enfants? Pourquoi est-ce que je ne peux pas me faire d'amis? Pourquoi est-ce que je ne peux pas aller au terrain de jeu et passer du temps avec eux sans qu'ils parlent de ma lèvre? C'était difficile, et en vieillissant, je suis devenu moins sensible et j'ai en quelque sorte réalisé que vous venez de trouver le groupe de personnes qui sont là pour vous. Ne vous regardez pas pour la différence que vous avez, car ils veulent être avec vous pour la personne que vous êtes. Et ce sont les seules personnes que vous devez garder dans votre vie.
Connor :
J'ai traversé certaines choses, mais d'autres enfants vivent tellement plus que moi. J'essaie donc toujours de faire en sorte que les enfants, dès leur plus jeune âge, se sentent plus cool que n'importe qui d'autre à cause de leur différence et c'est ce qui les rend géniaux. Faites en sorte qu'ils aient l'impression d'être des enfants normaux parce qu'ils sont des enfants normaux à mes yeux.
Denny Miller :
J'ai été l'enseignant du programme adaptatif à Sycamore Middle School pendant les trois dernières années. Connor est une personne très extravertie. Et j'ai l'impression qu'il fait un très bon travail empathique avec les enfants de la classe.
Jonathan Snyder :
Il inspire vraiment les autres enfants à savoir qu'ils peuvent réussir. C'est beaucoup de travail et il le comprend. Et c'est l'un des jeunes hommes les plus travaillants que j'ai rencontrés dans l'une de nos cliniques. Cela montre vraiment à quel point il a un grand cœur.
Daryl Graves :
Il ne fait pas ça pour attirer l'attention. Il fait ça pour aider parce qu'il s'en soucie. Il a ce grand cœur qui veut aider les gens.
Mary O'Gara :
Je pense que la plupart des gens diraient qu'il a tellement de bonté pour les autres et leurs besoins. Et c'est ce que je vois. Je le vois penser d'abord aux autres. Et c'est une chose merveilleuse à voir chez un jeune homme.
Lee Alkureishi :
À l'avenir, il peut faire et être ce qu'il veut être. Quand il se met en tête de faire quelque chose, il ne s'arrête pas tant que ce n'est pas accompli. C'est le genre d'attitude qui me dit qu'il va devenir la personne qu'il veut être. Et il va pouvoir faire ce qu'il veut.
Jonathan Snyder :
Je dirais, gardez votre cœur humble, continuez à travailler dur et vous réaliserez tous vos rêves.
Amanda Shae :
Je connais Kelly depuis que nous avons environ 10, 11 ans. Je suis tellement chanceuse de faire partie de son histoire et de pouvoir la regarder se dérouler. Il va faire des choses vraiment, vraiment puissantes.
Peg :
Connor est l'un des enfants les plus précoces que je connaisse. Il a accepté ce handicap avec grâce, avec sérénité. Il est incroyable.
Connor :
Ma mère est tout pour moi. Honnêtement, les gens disent que les mots ne peuvent pas le décrire, mais il n'y a rien que je puisse vraiment dire pour remercier ma mère ou lui exprimer ce que je ressens. Je veux dire, je l'aime.
Kelly :
Connor, je suis plus que fière d'être ta mère. Je me sens chanceuse d'avoir été choisie pour être ton acolyte. J'espère que tu ne perdras jamais ta passion et ton amour.
Connor :
Je m'assois et je pense que si j'avais subi 13 interventions chirurgicales sans avoir eu les hHôpitaux Shriners pour me soutenir et faire de moi ce que je suis, je ne serais nulle part où je suis aujourd'hui. Les Hôpitaux Shriners sont comme une extension de ma famille. Je dois redonner. Ils ont tant fait pour moi. Je dois faire quelque chose pour eux. Et j'espère que les gens savent que j'ai redonné. Quand ils pensent à mon nom, j'espère qu'ils pensent aux Shriners et à l'aide aux jeunes enfants.
