En 1980, les Shriners pour enfants ont lancé leur programme de réadaptation des lésions de la moelle épinière. Nos équipes spécialisées se consacrent à donner aux enfants atteints de lésions de la moelle épinière des soins complets et attentionnés qui renforceront leurs capacités, leur confiance et leur indépendance.
Un certain nombre de problèmes, comme les infections, les tumeurs, les maladies auto-immunes et les traumatismes, peuvent provoquer des lésions de la moelle épinière. Les lésions de la moelle épinière affectent chaque personne différemment, mais les symptômes comprennent généralement une faiblesse, une perte de sensibilité et des changements au niveau des intestins ou de la vessie.
Les lésions de la moelle épinière ont un impact énorme sur la vie de l’enfant et de sa famille. Nos équipes en sont conscientes et travaillent d’arrache-pied pour mettre en place un plan de soins qui réponde aux besoins de chaque famille.
L’objectif principal de notre programme relatif aux lésions de la moelle épinière est de faire en sorte que les enfants puissent participer à la vie de leur communauté, être indépendants et mener une vie heureuse sans complications médicales.
Les symptômes liés à une lésion de la moelle épinière, ainsi que la gravité de la lésion, dépendent de la localisation du traumatisme.
Si la colonne cervicale, ou l’arrière du cou, est blessée, il en résultera probablement une perte de force et de fonction musculaire, avec des degrés variables de paralysie dans les bras et les jambes. Le terme courant utilisé par les professionnels de la santé pour désigner cette lésion de la moelle épinière est tétraplégie, anciennement appelée quadriplégie. Si la blessure est assez grave, elle peut également affecter la capacité de l’enfant à respirer par lui-même.
Si la colonne thoracique, ou la partie supérieure et médiane du dos, est blessée, les bras et les mains continuent de fonctionner comme avant la blessure, tandis que les jambes sont affaiblies. C’est ce qu’on appelle la paraplégie. La gravité des lésions de la moelle épinière thoracique est variable. La blessure peut entraîner des problèmes mineurs de capacité de mouvement ou de sensibilité dans les membres inférieurs, ou peut conduire à une paralysie totale à partir de la taille.
Si la colonne lombaire ou le sacrum, ou les parties les plus basses du dos, sont blessés, cela peut entraîner une paralysie et une perte de fonction dans les jambes. On parle également de paraplégie. La gravité des lésions de la moelle épinière lombaire et sacrée varie. La lésion peut également entraîner une perte du contrôle nerveux et musculaire de la vessie, des intestins et des organes sexuels.
Il est important de noter que toutes les lésions de la moelle épinière n’entraînent pas une paralysie. Une lésion de la moelle épinière peut entraîner divers problèmes médicaux, qui peuvent interférer avec d’autres fonctions corporelles.
Chaque enfant mérite un plan de traitement personnalisé en fonction de ses besoins et utilisant des techniques avancées et innovantes. Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont connus et respectés au niveau international pour leur expertise dans le domaine des soins pédiatriques des lésions de la moelle épinière. Nous nous efforçons de fournir aux enfants des soins empreints de compassion et susceptibles de changer leur vie, d’une manière qui les soutienne physiquement et émotionnellement.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent :
Des services complets pour les patients hospitalisés et les patients externes sont fournis dans un environnement centré sur la famille et sensible à la culture. Chaque patient dispose des services d’un gestionnaire de soins qui l’aidera à gérer tous les aspects de sa visite à l’hôpital, y compris l’hébergement et le transport. Nous fournissons des soins aux niveaux appropriés, notamment :
Nos bâtiments sont conçus spécifiquement pour répondre aux besoins médicaux et émotionnels des enfants.
Les patients peuvent participer à des activités récréatives avec d’autres enfants dans des aires de jeu lumineuses équipées de jeux vidéo, de centres d’artisanat et de jeux qui renforcent l’environnement familial des soins. Nos spécialistes des loisirs passent du temps à apprendre à connaître nos patients afin de déterminer le type d’activités qu’ils apprécient.
Les patients sont encouragés à assister à des événements sportifs, à aller au cinéma et à participer à d’autres activités communautaires. De nombreux patients participent à des sports récréatifs adaptés, notamment le ski, le tennis et le baseball. Les programmes artistiques donnent aux patients l’occasion d’expérimenter des dispositifs d’adaptation et encouragent l’expression créative.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Les patients verront une équipe multidisciplinaire spécialement qualifiée pour répondre aux besoins d'un enfant ou d'un adolescent en pleine croissance atteint d'une lésion de la moelle épinière. Notre équipe informe, éduque et aide à offrir une meilleure qualité de vie aux enfants avec lésion médullaire et à leur famille. Les membres de l'équipe de soins de votre enfant peuvent comprendre :
Les services de réadaptation pour les enfants ayant une lésion de la moelle épinière peuvent comprendre la physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie.
Les physiohérapeutes travaillent avec les enfants sur le développement de la motricité globale, de l'équilibre, de la mobilité, du transfert, de la marche, de la force, de la flexibilité, de la réadaptation sportive et des évaluations de fauteuils roulants ou d'équipements adaptés.
Les ergothérapeutes travaillent avec les enfants pour développer leur motricité fine, les former aux soins personnels de base et à l'utilisation d'équipements adaptés. Les ergothérapeutes fabriquent des attelles sur mesure et aident les patients à augmenter la force, l'endurance et la flexibilité de leurs membres supérieurs.
Les orthophonistes aident les enfants présentant des troubles de l'alimentation et de la déglutition, ainsi que des retards et des troubles du langage. Les enfants ayant des compétences verbales limitées sont évalués pour les dispositifs de communication améliorée et alternative.
Votre enfant peut être programmé pour une thérapie hospitalière ou ambulatoire avec l'un ou l'ensemble de nos thérapeutes. La thérapie peut également être programmée sur une base régulière ou après une intervention chirurgicale.
Le premier rendez-vous de votre enfant commencera par une évaluation afin de déterminer où pourraient se situer ses besoins thérapeutiques. Nos thérapeutes sont capables de prendre en charge une grande variété de conditions orthopédiques et neurologiques.
Notre programme de thérapie propose une large gamme de services, y compris la réadaptation basée sur l'activité, les programmes d'exercices, les sports adaptés, la thérapie aquatique et la thérapie assistée par les animaux. Ces activités aident à développer la force, à augmenter l'interaction sociale et à renforcer la confiance et l'indépendance des enfants.
Si votre enfant a besoin d'outils ou d'appareils d'assistance, comme des appareils de communication, des supports, des aides au mouvement ou pour la salle de bain, nos thérapeutes vous apprendront, à vous et à votre enfant, comment les utiliser correctement.
Les patients des Hôpitaux Shriners pour enfants disent souvent que les membres de notre personnel font partie de leur famille. C'est génial, car nos thérapeutes travaillent dur pour impliquer toute la famille dans la réadaptation de chaque enfant. Lorsque toute la famille aide l’enfant à suivre sa thérapie, le taux de réussite est beaucoup plus rapide.
Les stratégies de réadaptation basées sur l'activité peuvent inclure un entraînement manuel sur tapis roulant soutenu par le poids corporel, un entraînement robotique sur tapis roulant sur le Lokomat et un cycle de stimulation électrique fonctionnelle (SEF).
La prise en charge des jeunes atteints de lésions médullaires tétraplégiques peut inclure la stimulation électrique fonctionnelle, la chirurgie reconstructive et la technologie d'assistance.
Un Centre d'analyse du mouvement aide à l'évaluation de la démarche (comment un enfant marche) chez les jeunes atteints de lésions médullaires qui sont capables de marcher.
Les utilisateurs de fauteuils roulants sont évalués avec la cartographie de la pression et la propulsion du fauteuil roulant (comment un enfant déplace son fauteuil roulant) est évaluée par la combinaison unique de l'analyse du mouvement et de l'analyse SmartWheel.
Notre programme sur les lésions de la moelle épinière met fortement l'accent sur la recherche. Les chercheurs des Hôpitaux Shriners pour enfants s’engagent à fournir des soins et des services de réadaptation qui renforcent l’estime de soi des enfants tout en favorisant leur indépendance.
Les équipes de recherche des Hôpitaux Shriners pour enfants espèrent trouver un moyen d'aider les enfants paralysés par une lésion et une maladie de la moelle épinière à marcher à nouveau. Alors que les chercheurs scientifiques cherchent des moyens de réparer la moelle épinière, nos chercheurs développent de nouvelles thérapies pour prévenir les dommages à la fonction de la moelle épinière causés par l'inflammation qui peut survenir après des vaccinations et des infections virales, ou en tant que composant de maladies comme la sclérose en plaques.
Certaines de nos études de recherche ont porté sur les questions de qualité de vie, les résultats à long terme et l'impact des lésions médullaires pédiatriques sur la famille. Les connaissances acquises grâce à ces études peuvent améliorer les pratiques cliniques et améliorer la vie des patients atteints de lésions de la moelle épinière.
Environ 12 000 cas de lésions de la moelle épinière sont signalés aux États-Unis chaque année.
Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.
En voici quelques exemples :
Les programmes ne sont pas tous disponibles dans tous les emplacements. Communiquez avec le responsable des soins de votre enfant ou tout membre de l’équipe soignante de votre enfant pour plus d’informations.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants nous ont aidés à mieux affronter la lésion de la moelle épinière de Memphis et à être à l’aise ce faisant. J’avais l’impression que je ne me sentirais jamais en confiance pour prendre soin d’elle toute seule. Après avoir été ici, j’ai l’impression qu’il n’y a rien que je ne puisse pas faire.
