Trouver sa voix

Des dispositifs spéciaux et des applications aident les patients à communiquer

L’une des caractéristiques des Hôpitaux Shriners pour enfants est l’engagement du personnel en faveur du bien-être général de nos patients. Pour certains patients souffrant d’affections orthopédiques et autres, ainsi que de difficultés d’élocution, cela peut signifier quelque chose d’aussi important que de les aider à apprendre à communiquer. L’orthophoniste Laura Barnett, MCSD/CCC-SLP, dirige le programme d’orthophonie du site de Salt Lake City, qui accueille une trentaine d’enfants à tout moment, dont plusieurs participent au programme de communication augmentative.

Comment fonctionne le programme

Les patients de Laura Barnett sont des enfants souffrant de troubles de la parole, mais aussi d’autres pathologies, telles que l’infirmité motrice cérébrale, les lésions cérébrales traumatiques et les syndromes génétiques. Les enfants qui ne sont pas ou peu verbaux, ou pour qui la parole est très difficile à comprendre, sont évalués pour déterminer si le programme de communication augmentative leur serait bénéfique. L’évaluation répond à ces questions :

• L’enfant comprend-il bien le langage?
• Quels types d’images ou de symboles comprend-il?
• Comment peut-il accéder à un système de communication augmentative? Peut-il pointer du doigt, regarder avec ses yeux, ou utiliser un interrupteur?
• Comment peut-il voir et entendre?
• Comment l’appareil sera-t-il porté sur leur corps, sur un déambulateur ou sur un fauteuil roulant?

Une fois l’évaluation terminée, Laura Barnett travaille avec les familles et les équipes scolaires des patients pour définir les critères nécessaires au système de communication de chaque enfant, puis fait correspondre ces informations aux appareils et applications disponibles. Une fois qu’un système approprié a été trouvé, la demande est soit soumise pour un financement par l’assurance, soit un don d’iPad et de carte iTunes (pour acheter les applications de communication augmentative, comme les écrans d’affichage des photos). Ces applications peuvent coûter entre 200 et 300 dollars. « Certains patients reçoivent un appareil spécifique conçu pour la communication augmentative. D’autres réussissent mieux avec une combinaison iPad-application », a déclaré Laura Barnett. « L’assurance médicale ne paie généralement pas pour un iPad, donc nous comptons sur les dons. »

Le pouvoir de la communication

Barnett utilise un iPad dans presque toutes ses séances de thérapie. Pour les enfants non verbaux, il permet de communiquer sur les activités ludiques qui font partie de la thérapie. Bien que les enfants apprennent rapidement à jouer aux jeux sur les appareils, il leur faut environ un an pour maîtriser l’application de communication. « Pour les enfants qui ne peuvent pas parler, l’utilisation d’un iPad pour communiquer ouvre le monde et permet à l’enfant d’interagir avec sa famille et les autres », a déclaré Laura Barnett. « La communication est vraiment l’essence de la vie humaine. Les enfants qui apprennent à utiliser des systèmes de communication amplificatrice ont la possibilité d’exprimer leurs propres pensées et idées, de demander ce dont ils ont besoin et de poser des questions. »

Lauren, 4 ans, est l’une des patientes de Barnett qui bénéficie de ce programme. Elle apprend à utiliser l’application Touch Chat. « Lauren progresse rapidement maintenant », a déclaré sa mère, Jessica. « Nous sommes reconnaissants qu’elle ait reçu de l’aide pour acheter l’application. C’est utile pour elle de pouvoir s’exprimer d’une manière qu’elle ne pouvait pas faire auparavant. »

Plusieurs autres sites des Hôpitaux Shriners, dont Erie (Pennsylvanie), Tampa (Floride), Springfield (Massachusetts), Philadelphie (Pennsylvanie) et Chicago (Illinois), disposent également de programmes d’orthophonie intégrant l’utilisation d’iPads.