Septembre est le mois national de la sensibilisation à la dystrophie musculaire

Mises à jour du centre de soins MDA au centre de soins médicaux Shriners pour enfants de Floride

Septembre est le mois national de la sensibilisation à la dystrophie musculaire, une manifestation annuelle qui vise à sensibiliser la population à la cause des quelque 250 000 familles du pays qui vivent avec cette maladie neuromusculaire. À cette occasion, le centre de soins Shriners de Floride souhaite vous informer de ce qui se passe localement dans son centre de soins de la Muscular Dystrophy Association (MDA). Il s’agit de l’un des deux centres de soins MDA associés au centre de soins Shriners de Floride; le second fait partie de la University of Florida Health à Gainesville.

Voici ce qui se passe au centre de soins MDA situé au centre de soins Shriners de Floride

L’Association pour la dystrophie musculaire (MDA) a ouvert son centre de soins au centre de soins médicaux Shriners pour enfants de Floride en 2016, ce qui a permis d’établir un partenariat clinique entre les deux organisations pour fournir aux enfants atteints de maladies neuromusculaires les soins dont ils ont besoin. À droite, une photo de l’événement d’inauguration.

Cette ligne de services propose des cliniques complètes bihebdomadaires offrant les soins de neurologues pédiatriques, de chirurgiens orthopédiques et de spécialistes de la réadaptation pédiatrique. Les patients peuvent également voir une infirmière ou une infirmière praticienne, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes, des travailleurs sociaux et/ou des coordonnateurs de soins pendant le rendez-vous. Le jour de la visite, notre personnel hautement qualifié se tient à disposition pour effectuer les réglages des appareils de mobilité à roulettes et des orthésistes pour les appareils orthopédiques. Rien qu’en 2019, 163 patients ont reçu des soins au centre de soins MDA de l’établissement de Tampa, dont 28 étaient des cas nouvellement diagnostiqués. L’année dernière également, le centre de soins médicaux Shriners pour enfants de Floride a participé à un essai clinique neuromusculaire comprenant 55 études de recherche par observation de patients atteints de dystrophie musculaire et d’amyotrophie spinale.

Les services du centre de soins MDA ont été proposés par le biais de la télésanté afin de garantir la sécurité de tous les patients dans le climat actuel de la COVID-19, et les réactions des parents de nos patients sont positives. Maintenant que la propagation du virus ralentit dans l’État de Floride, et avec l’approbation récente de notre subvention pour l’année civile, la clinique reprendra à la mi-septembre. L’établissement de Tampa accueille également Brianna Brabander, RN, gestionnaire de soins, qui aidera à superviser les patients MDA et s’assurera qu’ils reçoivent les soins multidisciplinaires qui font la réputation du centre de soins médicaux Shriners pour enfants de Floride.

Plus d’informations sur la Muscular Dystrophy Association et les traitements récemment approuvés pour l’AMS.

La Muscular Dystrophy Association dispose d’un réseau de 200 cliniques spécialisées aux États-Unis et à Porto Rico. Apprenez-en davantage sur la MDA et les événements prévus en l’honneur du mois national de sensibilisation à la dystrophie musculaire.

Ainsi que dans une mise à jour du rapport mensuel de MDA :

Le 7 août, la Food and Drug Administration américaine a autorisé le risdiplam (Evrysdi) pour le traitement de l’amyotrophie spinale chez les enfants et les adultes. Il s’agit de la troisième thérapie modificatrice de la maladie approuvée pour traiter l’amyotrophie spinale, la principale cause génétique de mortalité infantile. Evrysdi est un liquide administré par voie orale, le premier médicament qui pourrait être pris à domicile pour les personnes atteintes d’amyotrophie spinale. Plus d’informations sur cette étape importante.