L’Institut de recherche CHEO et l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada collaborent pour lancer la première bourse conjointe en son genre sur les troubles métaboliques et génétiques des os chez les enfants

L’Hôpital Shriners pour enfants du Canada, en collaboration avec l’Institut de recherche CHEO, a le plaisir d’annoncer le lancement d’une bourse conjointe sur les troubles métaboliques et génétiques osseux pédiatriques. Les boursiers travailleront dans chaque hôpital pendant deux ans, formant ainsi des médecins dotés d’une expertise en endocrinologie et en génétique, et permettant aux enfants atteints d’une maladie osseuse rare de consulter un seul spécialiste au lieu de se rendre dans les cliniques de plusieurs hôpitaux. Les quatre premières années de ce programme de bourses ont été financées par l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada via les Tunis Shriners d’Ottawa.

Cette bourse permettra de faire progresser les soins pédiatriques en matière de santé osseuse et la recherche sur les maladies osseuses rares.

Le programme de bourses se distingue par sa structure unique. Il s’agit du premier du genre en Amérique du Nord. Les boursiers partageront leur temps entre le CHEO à Ottawa, en Ontario, et l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada à Montréal, au Québec, acquérant ainsi de l’expérience dans un cadre d’orthopédie pédiatrique et un environnement hospitalier pédiatrique plus général. Cela permet aux boursiers de voir une plus grande variété de cas et de développer un vaste ensemble de compétences qui combine à la fois l’expertise dans les maladies métaboliques osseuses, la génétique et la recherche.

La première étape de ce programme de deux ans se déroulera au CHEO, où l’équipe verra des enfants et des adolescents atteints d’une maladie osseuse rare sous la direction de la Dre Leanne Ward, et participera à des recherches de pointe.

« Le mentorat et la formation de la prochaine génération de leaders en soins cliniques et en recherche sur la santé osseuse pédiatrique sont essentiels pour garantir que notre domaine d’expertise unique continue de croître et que les enfants d’aujourd’hui et de demain reçoivent les meilleurs soins possibles. C’est grâce au partage de connaissances et d’expériences combinées dans de multiples disciplines que nous pouvons mieux former les futurs cliniciens-chercheurs et qu’ils ouvrent la voie à des soins exemplaires aux patients et à la découverte scientifique », a déclaré la Dre Ward, endocrinologue pédiatrique et directrice scientifique du Groupe de recherche sur la santé osseuse pédiatrique d’Ottawa à l’Institut de recherche CHEO, qui est titulaire d’une chaire de recherche de premier plan sur les troubles osseux pédiatriques à l’Université d’Ottawa.

La deuxième année de la bourse se déroulera sous la direction du Dr Frank Rauch, à l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada, où des enfants atteints de maladies osseuses génétiques sont vus dans toute l’Amérique du Nord, et où des services cliniques et de pointe et des laboratoires de recherche se concentrent sur ces conditions.

« Cette collaboration révolutionnaire représente notre engagement à faire progresser le domaine des troubles osseux pédiatriques, en mettant l’accent sur les conditions génétiques et métaboliques. La bourse contribuera à façonner l’avenir des soins pour les maladies osseuses chez les enfants, en garantissant que les boursiers reçoivent la formation multidisciplinaire la plus complète disponible et, par extension, que nos patients reçoivent les meilleurs soins possibles », a déclaré le Dr Rauch, pédiatre et directeur du laboratoire biomédical clinique de l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada.

« Cette bourse, la première du genre, est l’exemple parfait d’une collaboration transformatrice en action. Ensemble, nous bâtissons l’avenir des soins pédiatriques pour les maladies osseuses rares en formant la prochaine génération de cliniciens chercheurs », a déclaré le Dr Jason Berman, PDG et directeur scientifique de l’Institut de recherche CHEO, vice-président de la recherche du CHEO.

« Dans un véritable esprit de collaboration visant à améliorer les soins orthopédiques pédiatriques au Canada, cela permettra non seulement d’améliorer la vie des patients et de leurs familles, mais aussi de faire progresser la recherche et l’enseignement », a déclaré Jacques Boissonneault, administrateur de l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada. « Cet accord est le deuxième que nous signons cette année, et d’autres suivront alors que nous travaillons avec des institutions partout au Canada pour ouvrir les portes à davantage de patients afin qu’ils puissent accéder à notre expertise de classe mondiale. Nous sommes en mesure de le faire grâce au soutien incroyable de la communauté Shriners, et nous sommes vraiment reconnaissants envers les Tunis Shriners d’avoir cru en cette fraternité exceptionnelle. »

« Les Tunis Shriners font fièrement partie de la communauté d’Ottawa depuis près de cinquante ans, collectant des fonds pour améliorer la santé des enfants dès le début. Au nom de nos membres, nous sommes ravis de soutenir cette merveilleuse initiative qui continuera d’aider les enfants et les familles d’Ottawa et d’ailleurs », a déclaré Eric Owen, Potentat des Tunis Shriners d’Ottawa.

Rencontrez Ella Mae, 4 ans, et ses parents Ryan et Anu

Ella Mae a été diagnostiquée avec une ostéogenèse imparfaite (OI) de type 4, grave à modérée, dès la naissance. Son père, Ryan, est également atteint d’OI, une maladie osseuse génétique. Un enfant né avec une OI, également connue sous le nom de maladie des os fragiles, peut avoir des os mous qui se fracturent facilement.

Depuis sa dernière fracture due à l’OI, Ryan a pu constater de visu, à travers les soins prodigués à sa fille, les avancées en matière de recherche et de soins pour les enfants qui en sont atteints.

« Mes os ont arrêté de se briser vers l’âge de 18 ans. Au cours des 20 années qui ont précédé l’arrivée d’Ella Mae, il y a eu tellement d’études et de progrès dans le traitement de l’OI, c’est absolument époustouflant. Je n’ai jamais eu rien de tout ça quand j’étais enfant. C’est comme assister au développement de la radio et ensuite de pouvoir voir la naissance d’Internet. En voyant toutes ces évolutions, on est stupéfait et c’est fantastique », a déclaré Ryan.

Ella Mae, qui a maintenant 4 ans et qui est à sa première année d’école, est une petite fille forte, avec une grande tolérance à la douleur et une forte personnalité. Elle est suivie par la Dre Ward depuis sa naissance et elle, comme d’autres enfants, bénéficiera de cette bourse unique qui combine l’expertise du Dr Rauch et de la Dre Ward pour former la prochaine génération.

Détails de la bourse

La bourse est conçue pour les médecins qui ont terminé leur formation en pédiatrie, en endocrinologie pédiatrique ou en génétique médicale et qui souhaitent se spécialiser dans les maladies osseuses pédiatriques. Les demandes seront traitées par le Bureau des études médicales postdoctorales de l’Université McGill pour le volet de l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada, et par la Dre Leanne Ward du CHEO pour le volet basé à Ottawa.

Pour plus d’informations sur le programme de bourses et sur la façon de postuler, veuillez visiter McGill PGME et écrire à pgcoordinator.med@mcgill.ca.