L’histoire de Jovani

Lorsque la pandémie de COVID-19 a forcé le report de toutes les opérations chirurgicales non urgentes dans le Massachusetts, la mère de Jovani, un patient de l’Hôpital Shriners de Boston, Tanya, était inquiète. Elle a décrit ce qu’elle a ressenti lorsque l’opération de son fils pour une fente labiale a été annulée à la dernière minute en raison de la crise de santé publique.

« Mon fils s’était déjà beaucoup développé. Il commençait à marcher et à ramper. Quand il devait être opéré à 4 mois, Jovani ne faisait pas ces choses. Il n’était pas en mouvement », a dit Tanya. Lorsque l’état a autorisé la reprise des opérations chirurgicales non urgentes, le cas de Jovani a été le premier à être réalisé à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Jovani avait 9 mois quand il a été opéré.

Être à l’hôpital pour une opération pendant la COVID-19 a été difficile. Tanya se décrit comme une extravertie. Avec les restrictions sur les visiteurs, Tanya s’est retrouvée seule la nuit avec Jovani pendant qu’il se rétablissait. « C’était difficile de subir l’opération pendant la COVID parce que vous êtes confiné dans la chambre de votre enfant, les portes sont fermées, tout le monde porte un équipement de protection complet et la salle à manger était fermée. Tous les bruits typiques de l’hôpital étaient amplifiés, surtout la nuit », raconte Tanya. « Et c’était déjà super stressant sur le plan émotionnel », a-t-elle ajouté.

Même si les visites étaient limitées en raison de la pandémie, Tanya n’était pas seule à Boston pendant l’hospitalisation de Jovani. « Mon mari, Marvin, et ma famille étaient mes piliers. Ils sont restés à Boston pour pouvoir être proches de nous et nous aider de toutes les manières possibles », a-t-elle déclaré. Ils ont apporté des repas à Tanya et se sont relayés auprès de Jovani pour qu’elle puisse se reposer.

Tanya et son mari ont découvert que Jovani naîtrait avec une fente labiale lorsqu’il était in utero. « Je ne savais même pas vraiment ce qu’était une fente. De toute ma vie, je n’ai jamais rencontré une personne qui avait un bec-de-lièvre », a déclaré Tanya. Elle a raconté avoir fait un rêve saisissant, alors qu’elle était enceinte d’environ 16 semaines, dans lequel elle savait que son bébé aurait une fente labiale. Elle a programmé une échographie et a pu identifier la fente de Jovani dès qu’elle a vu les images. Cette découverte a été le début d’un parcours difficile, car Tanya avait le sentiment que son obstétricien ne répondait pas efficacement aux préoccupations et aux questions qu’elle se posait. À ce moment-là, Tanya a commencé à consulter un médecin au Massachusetts General Hospital.

Tanya était anxieuse lorsque, à 32 semaines, son bébé perdait du poids et ne se retournait pas dans l’utérus. Tanya était en grande détresse, se réveillant chaque jour avec la crainte de perdre son bébé. À 36 semaines, Tanya a subi une césarienne et a accouché d’un magnifique petit garçon. « Il était parfait », a-t-elle dit. La mère et le fils sont rentrés chez eux, mais Jovani a rapidement perdu du poids, ayant du mal à se nourrir suffisamment à cause de sa fente labiale.

À ce moment-là, la famille a été orientée vers l’Hôpital Shriners de Boston et le docteur Eric Liao, codirecteur du centre pour les fentes et les lésions cranio-faciales. « Je pense que le Dr Liao et les [Hôpitaux] Shriners sont tout simplement extraordinaires », a déclaré Tanya.

Les membres du personnel ont donné à Jovani une bouteille spéciale et ont également donné à Tanya des instructions sur la façon de l’utiliser. « C’était tout un monde de changements », a-t-elle déclaré.

En attendant que l’opération de Jovani soit reprogrammée, Tanya s’est connectée à un groupe Facebook pour les familles dont les enfants ont une fente labiale. Si les procédures non urgentes ont été reportées dans le Massachusetts, ce n’est pas le cas dans tous les États. Tanya a beaucoup appris des autres familles qui étaient plus avancées dans leur plan de traitement sur ce à quoi il fallait s’attendre avec l’opération de Jovani.

L’équipe soignante de Jovani ne s’attend pas à ce qu’il ait besoin d’autres interventions chirurgicales au cours de sa croissance, mais elle n’en sera pas certaine avant ses 4 ou 5 ans. Au fur et à mesure que Jovani grandit, les membres du personnel médical surveilleront également son langage et sa croissance développementale.

Après l’opération, les rendez-vous de suivi de Jovani sont effectués par le biais de visites vidéo rapides. Bien que les visites de télésanté aient été quelque peu difficiles, Tanya a fait remarquer qu’on ne peut pas simplement entrer dans le bureau d’un médecin et lui dire : « Regardez ça, s’il vous plaît ». La famille apprend beaucoup grâce aux visites de télésanté, notamment comment nourrir Jovani avec les biberons spécialisés.

Tanya est reconnaissante pour les soins que Jovani a reçus à l’Hôpital Shriners de Boston. « Le Dr Liao est génial, il est très facile de lui parler et il prend son travail très au sérieux. Si quelqu’un a besoin d’un docteur pour une fente labiale, c’est lui. Il a répondu à toutes mes questions », a-t-elle déclaré.

Tanya souhaite également être une ressource pour les autres familles. « Tout ce que je peux faire pour aider n’importe quelle maman qui passe par là, surtout pour sensibiliser et partager mon expérience. »