Rencontrez Albie

Pleins feux sur la sensibilisation aux fentes et aux problèmes cranio-faciaux

Pour les futurs parents, la vie est généralement remplie de l’attente joyeuse d’accueillir leur enfant dans le monde. On se prépare à choisir le bon berceau, à garnir la table à langer de couches et de lingettes et à déterminer comment chacun dormira une fois le petit arrivé à la maison. Pour Amanda, la vie a pris un tournant inattendu lorsque l’échographie prénatale de 18 semaines a révélé que son bébé présentait une fente labiale unilatérale, une anomalie congénitale dans laquelle la lèvre du bébé ne se forme pas correctement. La nouvelle est un choc, et la peur de l’inconnu envahit son esprit. C’est alors que son obstétricien a parlé à Amanda du centre des fentes et lésions cranio-faciales de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Elle a orienté Amanda vers le codirecteur du programme, le Eric C. Liao, et lui a assuré que son bébé serait entre de bonnes mains.

Vivant dans la région de Boston, Amanda savait qu’elle avait de nombreuses possibilités de soins pour son fils. Mais après avoir rencontré le Dr Liao et son équipe, elle a su qu’elle avait trouvé la solution idéale pour elle et, surtout, pour son fils Albie. Elle a déclaré que l’équipe avait répondu avec enthousiasme à toutes ses questions et qu’elle pouvait voir qu’ils étaient vraiment passionnés par ce qu’ils font pour aider les enfants et les familles.

Deux semaines plus tard, une échocardiographie et une IRM fœtales ont déterminé que le cœur d’Albie était normal et que son palais était intact. Le plan de traitement a été mis en place et l’intervention chirurgicale pour réparer la lèvre a été programmée pour les six mois de son fils. Amanda a rencontré l’équipe plusieurs fois avant la naissance d’Albie pour passer en revue son plan de traitement. On lui a dit qu’il pourrait avoir besoin de biberons spéciaux à la naissance, et les infirmières l’ont aidée à se préparer à cette éventualité.

Le matin après la naissance d’Albie, le Dr Liao est venu à l’hôpital pour le rencontrer. Il a été très heureux de constater que le palais d’Albie était intact, comme ils le soupçonnaient, et il a dit qu’Albie devrait avoir peu ou pas de problèmes pour se nourrir. Albie a subi une opération de réparation unilatérale de la lèvre en février dernier et sa guérison est merveilleuse. Amanda a déclaré que pour l’instant, ils sont sur un « plan d’attente ». Cela signifie qu’il faut surveiller le début de la pousse des dents pour voir si une autre intervention est nécessaire. Albie n’a eu aucun problème pour se nourrir, et les cicatrices sont si minimes que beaucoup de gens ne se rendent même pas compte qu’il est né avec une fente. Elle est très satisfaite de ses résultats.

Amanda décrit l’expérience de l’Hôpital Shriners de Boston comme étant incroyable. « Tout s’est déroulé sans heurts depuis le début », a-t-elle déclaré. « Toute l’équipe des soins aux fentes a été phénoménale. Nous pouvons rencontrer toute l’équipe de soins d’Albie en une seule visite, et ils sont tous si attentifs et minutieux dans le suivi avec nous, s’assurant que nous avons tout ce dont nous avons besoin. »

Elle a poursuivi en disant qu’elle dirait aux autres parents qui viennent d’obtenir un diagnostic de fente pour leur enfant ou qui commencent le traitement de faire confiance au processus. « Cela peut être vraiment effrayant au début », a-t-elle ajouté. « Il y a beaucoup d’informations qui vous parviennent. Respirez, n’ayez pas peur de poser des questions et faites confiance à l’équipe avec laquelle vous travaillez. Tout le monde est là pour vous aider, et vous vous en sortirez. La fente n’est pas une chose à laquelle je pensais devoir faire face un jour, mais j’en suis reconnaissante. Cela rend mon enfant unique et je n’aurais jamais été présentée à cette communauté spéciale autrement. »

Amanda sait que l’Hôpital Shriners de Boston est le meilleur endroit pour Albie. Qu’il s’agisse de l’orthophonie, de la nutrition ou de la chirurgie, le personnel est toujours très enthousiaste quant à ses progrès et s’investit réellement dans le résultat de ses soins. Elle n’oubliera jamais d’avoir attendu en salle d’opération avec Albie et de s’être sentie très nerveuse. Le personnel était très patient et voulait s’assurer qu’elle était totalement à l’aise. Ils nous ont rassurés et nous ont expliqué à quoi nous attendre tout au long du processus. Amanda a décrit ces moments : « Nous avons eu la chance d’avoir la visite d’une musicothérapeute et elle était si gentille, elle m’a demandé quelles chansons j’aimais chanter à mon fils. Elle a chanté pour lui pendant qu’il allait au bloc et j’ai su qu’il était dans les meilleures mains possibles. Ces petits gestes peuvent faire toute la différence pour quelqu’un, et je suis très reconnaissante d’avoir vécu une expérience aussi merveilleuse. »