Des liens plus forts, un avenir plus radieux

La chirurgie n’était pas la première chose dont Hannah avait besoin à l’Hôpital Shriners de St. Louis

Hannah est arrivée aux États-Unis la veille de Noël l’année dernière, dans les bras de ses nouveaux parents adoptifs, Deanne et Matt.

Elle est entrée dans une famille remplie d’amour, de traditions de Noël et de nouveaux frères et sœurs (trois, pour être exact) à plus de 13 000 kilomètres de l’orphelinat en Inde qu’elle appelait sa maison.

Il n’a pas fallu longtemps pour que la petite fille de presque trois ans fasse partie d’une autre famille, celle de l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis. C’est grâce à l’oncle de Matt, le Shriner Jerry D’Agostino. « Nous étions encore dans le processus d’adoption lorsque nous avons parlé à Jerry de l’état de Hannah, et il nous a tout de suite dit que nous devions aller à l’Hôpital Shriners pour recevoir des soins », a déclaré Matt.

La chirurgie peut attendre

Il s’agit du syndrome des bandes amniotiques, qui se produit lorsque des bandes de la poche amniotique se séparent et s’emmêlent dans les doigts, les orteils, les membres ou d’autres parties du bébé en développement. Dans le cas d’Hannah, les bandes ont gravement endommagé sa jambe droite.

Moins de trois mois après son arrivée, Hannah, Deanne et Matt ont rencontré le docteur J. Eric Gordon, l’un des plus grands spécialistes de la déformation des jambes en orthopédie pédiatrique du pays. En raison de la gravité de l’état de Hannah, la famille a dû envisager une amputation. Mais le Dr Gordon est sorti de son rôle de chirurgien pour répondre aux besoins plus importants de ses patients; pas seulement Hannah, mais toute sa famille.

« Il nous a parlé de son expérience en voyant d’autres parents d’enfants nouvellement adoptés », a déclaré Deanne. « Il nous a donné les options de traitement médical, oui, mais il nous a aussi dit que l’amputation n’avait pas besoin de se produire pour l’instant, que ce qui était plus important, c’était que Hannah s’attache affectueusement à nous et nous à elle. »

L’ordonnance du médecin? L’amour.

« Pour beaucoup d’enfants adoptés, le grand problème est de réaliser qu’ils ont maintenant une mère et un père qui se soucient d’eux », a déclaré le Dr Gordon. « Beaucoup des procédures que nous faisons ont au moins une certaine douleur. Mon conseil est donc d’attendre que l’enfant ait un lien avec son papa et sa maman pour qu’il perçoive que les procédures sont faites pour lui, et non pour lui. »

Lors de ce premier rendez-vous, l’équipe médicale a donné à Hannah un déambulateur et a renvoyé la famille chez elle pour qu’elle soit une famille. Au lieu d’essayer de se préparer, eux et leur nouvelle fille, à l’opération, ils ont passé les sept mois suivants à créer des souvenirs.

Les craies de trottoir, les jeux de mini-golf et les plaisirs dans la cour ont remplacé l’anxiété liée à une opération chirurgicale imminente. Les sucettes glacées dégoulinant sous le chaud soleil de l’été, les sorties au zoo et les promenades en trottinette sont devenues la toile de fond des câlins, des baisers et des sourires avec ses nouveaux parents et frères et sœurs.

Au moment où l’amputation a été programmée pour le 21 octobre, Hannah était la fille aimée et aimante de Deanne et Matt, la sœur adorée de Luke, 7 ans, Eden, 5 ans, et Lydia, 3 ans.

Avantages de l’amputation

Lorsqu’Hannah s’est réveillée de l’opération, un jouet offert par un supporteur de l’Hôpital Shriners se trouvait au bout de son lit. Et à côté d’elle se trouvait maman, prête à la serrer dans ses bras.

Hannah a récupéré comme la plupart des enfants, même après de grosses opérations. Elle bondit déjà dans la maison et grimpe sur les équipements de l’aire de jeux, et elle n’a pas encore été équipée de ce qui sera sa première prothèse de jambe.

« Les enfants qui s’en sortent le mieux avec une amputation sont ceux qui ont une famille qui les soutient », a déclaré le Dr Gordon. « Hannah a ça. »

Deanne et Matt ont fait un bon travail en mettant l’amputation dans la bonne perspective, a déclaré le médecin.

« L’amputation présente des avantages majeurs dans certaines situations, comme dans le cas d’Hannah », a-t-il déclaré. « Il est possible de pratiquer une opération plus importante et d’obtenir un moignon qui peut être équipé d’une prothèse pour en faire une jambe entièrement fonctionnelle. On ne passe pas par la douleur d’une opération après l’autre pour essayer de sauver un pied qui ne permettra jamais à cet enfant d’avoir une jambe pleinement fonctionnelle. »

Un élément favorable

Et donc Noël approche ainsi que le premier anniversaire d’Hannah avec sa famille pour toujours. Elle sera un ajout bienvenu aux traditions qui font de la famille une famille : la préparation des biscuits, la danse sur des chansons de Noël, le gâteau d’anniversaire pour Jésus qu’ils mangent au petit déjeuner de Noël.

Le Dr Gordon imagine que Hannah pourrait un jour assister aux réunions auxquelles participent d’anciens patients qui le remercient pour la façon dont il les a aidés à vivre ce qu’ils considèrent comme des vies tout à fait normales.

« L’amputation n’est pas une chose handicapante », a-t-il déclaré. « C’est une chose habilitante. »