Les mots de papa : notre expérience à l’Hôpital Shriners

Un père raconte le traitement de sa fille pour une scoliose

Note de l’éditeur : Evan vit à Brownsburg, dans l’Indiana, une banlieue ouest d’Indianapolis, avec sa femme, Sarah, et leurs enfants, Addison (14 ans) et Ryne (12 ans). Addison est soignée à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis. Evan est un fan passionné des Chicago Cubs et tient un blogue intitulé Cubs Insider La popularité du site lui a permis de faire des apparitions à la télévision et à la radio dans tout le Midwest et a contribué au succès d’une collecte de fonds au profit de l’hôpital.

Il n’existe pas de manuel d’instruction pour la parentalité, mais même s’il y en avait un, je ne pense pas qu’il contiendrait une section sur la façon de réagir lorsque votre enfant vous dit qu’il veut mourir.

Ma fille, Addison, est née avec un cas grave de scoliose qui a dégénéré en un « S » avec deux courbes de 86 degrés. Après avoir espéré pendant 13 ans que les choses s’arrangeraient naturellement, elle a dû subir une intervention chirurgicale pour soulager des douleurs constantes, une capacité pulmonaire réduite et des problèmes gastro-intestinaux chroniques. Mais ce n’était que le début, ou plutôt la fin.

L’orthopédiste pédiatrique d’Addison à Indianapolis nous a orientés vers l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis, et nous avons fait le voyage pendant l’été 2019, sans savoir à quel moment et dans quelle mesure nos vies allaient changer. Ce qui nous a rapidement paru évident, c’est que les gens de l’Hôpital Shriners se souciaient vraiment de nous. Cela peut sembler banal ou même redondant lorsqu’on parle d’un hôpital, mais je peux vous assurer que c’était différent.

Il fallait que ce soit le cas, étant donné la durée de son séjour, que nous avons programmé avec anxiété lors de cette toute première visite. Elle devait être admise en octobre prochain, ce qui semblait être le jour suivant plutôt que quelques mois plus tard.

En raison de la nature extrême de sa déformation, Addison a dû subir six semaines de traction par halo pour préparer sa colonne vertébrale à une correction chirurgicale. Il fallait donc lui implanter un halo dans le crâne au moyen de six vis, puis suspendre un poids de plus en plus lourd à un système de poulies fixé au fer à cheval en titane. Lorsqu’elle a été prête pour l’opération, début décembre, elle pesait entre 33 et 35 livres.

Oh, elle avait aussi du poids lorsqu’elle dormait, mais seulement la moitié de ce qu’elle portait lorsqu’elle était debout. Elle a grandi au fur et à mesure que sa colonne vertébrale se déroulait, ce qui a rendu les procédures suivantes plus faciles et moins éprouvantes pour son corps. Cependant, des parties de sa colonne vertébrale s’étaient soudées et devaient être séparées chirurgicalement.

Le résultat final a été une procédure en deux étapes, apparemment la première qui ait été réalisée à l’Hôpital Shriners de St. Louis, pour redresser et renforcer sa colonne vertébrale. En tout et pour tout, Addison a subi quelque chose comme 16 heures d’opération en deux interventions distinctes à une semaine d’intervalle, et a grandi d’environ 5 cm à l’aide de deux tiges en titane et de 22 vis.

C’est après l’une de ces interventions, nageant dans un nuage de douleur et d’anesthésie, qu’elle nous a dit qu’elle voulait mourir et qu’elle souhaitait ne jamais avoir été opérée. Elle ne s’en souvient pas une seconde, ou du moins elle prétend ne pas s’en souvenir, mais ces moments nous ont hantés pendant des mois, ma femme et moi.

Étonnamment, Addison s’est levée et a marché le lendemain de sa deuxième opération et a été autorisée à sortir deux jours plus tard. Ce n’était ni amusant ni facile, tant s’en faut, et la douleur était parfois presque trop dure à supporter pour elle. La partie la plus difficile était en fait ses côtes, qui ont été réalignées par l’opération, ce qui a entraîné une gêne importante pendant que les muscles et le cartilage s’habituaient à leur nouvelle position.

Elle vivra avec quelques rappels permanents de ses opérations, des cicatrices et une petite asymétrie à laquelle il faut s’attendre, mais d’autres problèmes ont été définitivement résolus. Elle n’a plus de douleurs constantes, sa capacité pulmonaire semble être meilleure et les troubles gastro-intestinaux qui nécessitaient plusieurs prescriptions quotidiennes différentes ont disparu presque immédiatement. Elle peut même se donner des coups de pied aux fesses avec ses talons, ce qui n’était pas possible auparavant. C’est incroyable.

Notre expérience avec les personnes qui nous ont soutenus tout au long de notre séjour à l’Hôpital Shriners a été tout aussi incroyable. Les infirmières et les thérapeutes n’auraient pas pu être meilleurs, et nous ne pourrons jamais remercier suffisamment les dames de la thérapie récréative. Puis il y a eu les lettres et les colis qui affluaient quotidiennement d’amis et d’inconnus, dont beaucoup étaient des fans des Cubs qui me connaissaient grâce à mon blogue, Cubs Insider.

Il n’a échappé à personne que tout cela se passait sur le territoire des Cardinals.

Avant l’admission d’Addison, j’ai lancé un GoFundMe dans le but de réunir 1 000 dollars pour rendre le séjour d’Addison aussi confortable que possible. Ce qui n’était au départ qu’un moyen d’acheter des livres ou des jeux pour sa chambre a rapidement pris de l’ampleur au fur et à mesure que notre système de soutien déployait ses muscles de générosité, et nous savions que nous devions trouver un moyen de faire avancer les choses autant que possible. Entre un nouvel iPad pour la thérapie récréative et trois déambulateurs spécialisés pour les futurs patients halos, nous avons pu faire quelque chose de bien plus grand que ce que nous avions initialement rêvé.

Alors que nous finalisions le processus de sortie, nous avons vu un garçon de 6 ans qui venait d’être équipé de son halo. Il a été le premier à utiliser un des nouveaux déambulateurs. Puis, lorsque nous sommes revenus pour le premier contrôle d’Addison, nous avons rencontré une petite fille qui utilisait un autre des déambulateurs. Le fait de savoir que cela leur faciliterait un tant soit peu la vie valait bien plus que n’importe quel don que nous aurions pu faire.

Même si je pense que personne dans notre famille ne choisirait de recommencer, je ne peux pas imaginer ce que serait notre vie sans le séjour d’Addison à l’Hôpital Shriners. Non seulement elle est plus forte et en meilleure santé, mais l’hôpital a laissé un héritage qui aura un impact sur d’innombrables enfants et familles qui suivront ses traces.