Nous sommes dans le même bateau

Création d’un réseau de soutien pour les jeunes filles atteintes de scoliose

Abby est devenue une patiente de l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland au début de 2018, lorsqu’elle et sa famille ont rencontré la Dre Michelle Welborn. « Avoir la Dre Welborn comme médecin d’Abby, c’était comme si c’était le destin », a déclaré Christine, la mère d’Abby. « Non seulement elle sait comment travailler avec les enfants, mais elle est aussi brillante. C’est une combinaison rare! » Au fil des ans, Abby a noué des relations avec de nombreux membres du personnel de l’hôpital, notamment en kinésithérapie et au sein des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP), où Abby reçoit ses orthèses de scoliose personnalisées. « Nous aimons les Shriners et, lorsque nous avons le choix, j’aimerais que les gens choisissent Shriners », a déclaré Christine.

Alors qu’Abby, 10 ans, était soignée pour une scoliose dans l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland, elle a eu envie de rencontrer d’autres filles de son âge qui vivaient la même chose. Christine a fait des recherches et a trouvé un groupe de soutien. Mais en assistant à l’une des réunions, ils ont réalisé que le groupe s’adressait davantage aux adolescents. « Abby avait 10 ans à l’époque, et ces filles parlaient de la puberté et du fait de passer par une étape différente de la vie. Ce n’était tout simplement pas la meilleure solution », a déclaré Christine.

Réalisant qu’il existait un besoin non satisfait en matière de groupes de soutien aux préadolescentes souffrant de scoliose, Christine a affiché des dépliants dans toute sa communauté pour susciter l’intérêt d’autres mamans. Christine et Abby n’ont pas reçu une seule réponse aux dépliants. Ne voulant pas baisser les bras, Christine s’est tournée vers Facebook en avril 2018. Elle a créé un groupe privé dans le but d’offrir une plateforme aux jeunes filles pour qu’elles puissent partager leurs expériences de la scoliose et rencontrer des personnes qui pourraient comprendre parfaitement leurs parcours médicaux respectifs. Afin de rendre le groupe accessible au plus grand nombre de familles possible, Christine a désigné la page comme étant internationale. « Je pensais que cinq personnes allaient se joindre », a expliqué Christine. Aujourd’hui, le groupe compte 440 membres.

« Abby et sa mère ont eu une attitude très positive face à une situation difficile », a déclaré Todd, orthésiste-prothésiste certifié à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. « Il est toujours important de trouver un moyen de diminuer le sentiment de stress et d’isolement que les jeunes patients peuvent éprouver avec n’importe quel diagnostic, et ce groupe est une solution créative pour cela. »

En tant que plateforme en ligne, Christine a pris des mesures pour assurer la sécurité de chaque membre du groupe Facebook. Le parent de chaque enfant est impliqué dans le groupe, et il doit être contrôlé et admis avant de devenir officiellement membre. Le groupe, intitulé Scoliosis Support Group Girls Aged 8-12, a fait des merveilles pour Abby. Parmi les membres du groupe figurent des jeunes filles originaires de pays du monde entier, dont l’Australie, le Canada, l’Afrique et l’Europe, qui ont toutes des points communs dans leur diagnostic de scoliose. Abby a noué de solides amitiés avec des filles du Texas, du New Jersey et du Missouri, et elle s’est même déplacée pour rencontrer l’une d’entre elles en personne lorsque leur mère l’avait prévu. Cette visite a renforcé l’amitié entre les deux jeunes filles.

« Le groupe Facebook est vraiment amusant parce que je peux parler à un groupe de filles qui comprennent la scoliose et qui peuvent m’aider à y faire face », a déclaré Abby, qui a maintenant 12 ans. « Je me suis fait un tas de nouveaux amis grâce au groupe! Lorsque mon amie a dû se faire opérer du dos, nous l’avons tous aidée et soutenue et j’ai répondu à ses questions sur l’anesthésie. Quand j’ai dû me faire opérer, les autres m’ont encouragée. »

En faisant du magasinage ensemble pendant leur voyage, les deux amies ont découvert des t-shirts sur lesquels on pouvait lire « Girls Can Do Anything » (les filles peuvent tout faire). « Le slogan est sur les t-shirts que nous avons achetés pendant notre voyage pour nos amies. Maintenant, c’est notre chandail de groupe. Nous le portons tous lorsque l’un d’entre nous va à l’hôpital pour des radiographies ou d’autres rendez-vous effrayants. Nous avons tous des bandanas assortis, aussi! »

Grâce aux soins qu’elle a reçus à l’Hôpital Shriners de Portland et aux amitiés qu’elle a nouées par le biais du groupe Facebook, Abby a trouvé la confiance, le courage et le soutien dont elle avait besoin pour faire face à sa maladie. Lorsqu’on lui a demandé si elle avait des conseils à donner aux autres filles qui reçoivent un diagnostic de scoliose, Abby a répondu : « Vous pouvez vous en sortir! »