Préparez-vous à rencontrer Alexis

« Je sais que vivre avec la scoliose peut être difficile et parfois un peu effrayant. Mais au lieu de me laisser décourager par le diagnostic qui a changé ma vie, j’ai décidé d’en faire une façon positive d’aider les autres… » — Alexis

En tant que « Miss Pre-Teen Flickertail State International » en titre, Alexis a passé une grande partie de l’année 2018 à donner des conférences sur le thème « Choisir le bonheur ». À 11 ans, la présence d’Alexis sur scène était impressionnante, mais son contenu a surtout prouvé à quel point elle était sage.

Écouter Alexis faire des conférences à un si jeune âge était littéralement stupéfiant. Je ne connais pas beaucoup d’adultes qui font des présentations orales avec l’aisance et la grâce dont elle fait preuve », se souvient Lauren Elm, responsable du marketing à l’Hôpital Shriners pour enfants de Twin Cities.

« Chaque matin, nous avons la possibilité de choisir d’être heureux. Ma mission est de répandre du soleil et des sourires », a joliment expliqué Alexis.

L’état d’esprit d’Alexis de choisir le bonheur a été mis à l’épreuve lorsqu’on lui a diagnostiqué, en mars 2018, une scoliose idiopathique adolescente.

« Une couturière qui travaillait sur l’une des robes de défilé d’Alexis a remarqué que ses épaules étaient inégales », a déclaré Nicole, la mère d’Alexis. « Peu après qu’elle m’ait fait remarquer cela, j’ai vu une brochure dans notre ville natale de Bismarck (en Dakota du Nord) pour une clinique de dépistage de l’Hôpital Shriners pour enfants de Twin Cities. C’est lors de ce dépistage que nos vies ont changé à jamais, car le médecin a trouvé trois courbes, une dans le cou et deux dans la colonne vertébrale, et a diagnostiqué une scoliose chez Alexis. »

Au cours des années suivantes, Alexis et sa famille ont fait le voyage de sept heures (pour chaque aller et chaque retour) vers Twin Cities environ 12 fois. Ils sentaient que l’Hôpital Shriners pour enfants de Twin Cities était la bonne option pour eux et qu’il valait la peine de faire le trajet en raison des avantages de voir les docteurs.Les docteurs Christopher Vara et A. Noelle Larson, qui sont tous deux spécialisés en orthopédie pédiatrique, avec une sous-spécialité dans les soins de la colonne vertébrale des enfants. Des services sur sited'orthésistes sur mesure pour fabriquer son appareil orthopédique pour scoliose, de physiothérapeutes et un service de radiologie étaient autant de bonus.

« Nous étions ravis de savoir que tous les traitements dont Alexis avait besoin se trouvaient sous un même toit. Cela valait la peine de conduire pendant 14 heures et de passer une nuit ou deux à l’hôtel à chaque visite », a déclaré Nicole. « Le fait que nous puissions rester dans le même bâtiment pour ses radiographies, ses visites chez le médecin, sa physiothérapie et ses besoins en appareillages… C’était pour nous une évidence. »

Alexis s’est inscrite au programme Exercice physiothérapeutique spécifique à la scoliose (PSSE), qui est une approche de traitement non traditionnelle en 3D par la physiothérapie. Le programme de PSSE se concentre sur l’éducation des patients à la conscience du corps en utilisant une formation sensori-motrice et kinesthésique, dans le but de créer une stabilité autour de leur posture corrigée.

Les orthésistes internes du Service d’orthèses et de prosthèses pédiatriques (SOPP) ont fabriqué trois appareils orthopédiques sur mesure pour Alexis. Elle a également bénéficié de radiographies à faible dose de radiation grâce au système d’imagerie EOS pour les quelque 20 images dont elle a eu besoin au cours de ses traitements.

Son premier projet de positivité était une collecte de jouets.

« Pendant mon séjour aux Shriners, j’ai pu choisir un jouet après mes examens et mes procédures. J’ai réalisé qu’il n’y avait pas beaucoup de choix de jouets pour les enfants de mon âge, alors j’ai organisé une collecte de jouets spécifiquement axée sur les jouets et les articles que les adolescents trouveraient intéressants et agréables », a déclaré Alexis.

Alexis a maintenant organisé cinq collectes de jouets, donnant des jouets à plus de 600 patients.

Son deuxième projet de positivité a été de fonder le chapitre du Dakota du Nord de Curvy Girls, un groupe international de soutien par les pairs pour les filles atteintes de scoliose.

« Pendant que je suivais le programme PSSE aux Shriners, j’ai rencontré d’autres filles du Dakota du Nord atteintes de scoliose. J’ai pensé que ce serait bien d’avoir un endroit organisé pour se rassembler et parler de ce que nous vivons et, après avoir fait quelques recherches, j’ai appris l’existence de Curvy Girls, mais j’ai réalisé qu’elles n’étaient pas présentes dans mon état de résidence », a déclaré Alexis. En juin 2019, Alexis a lancé le premier chapitre de Curvy Girls dans le Dakota du Nord, qui compte désormais environ 25 membres.

Son troisième projet de positivité était une campagne de sensibilisation du public pour le mois de sensibilisation à la scoliose en juin 2019.

Alexis a mis ses talents d’oratrice au service de la sensibilisation à la scoliose. « J’ai travaillé avec des chaînes de télévision, des magazines locaux et des fournisseurs de soins de santé pour réaliser des reportages sur les filles atteintes de scoliose et sur la manière d’être proactifs dans la détection préventive. C’était vraiment impressionnant de voir une amie du secondaire, qui n’avait jamais parlé ouvertement de sa scoliose, passer pour la première fois à la télévision et dans les médias sociaux, avec sa propre histoire, pour aider à sensibiliser le public. »

De plus, Alexis et Nicole encouragent l’utilisation de l’application SpineScreen des Hôpitaux Shriners pour enfants pour la détection préventive de la scoliose. L’application SpineScreen peut être téléchargée à partir des boutiques Apple Apple et Google Play.

Le projet de positivité le plus récent d’Alexis est la fondation de son organisme, EmBrace You.

« EmBrace You a été inspiré par mon amour pour l’art oratoire, par ma volonté de sensibiliser à la scoliose et par mon désir d’aider les autres avec un soutien de pair-à-pair. » Ce qu’Alexis préfère, c’est de fournir des sacs de transport élégants et discrets pour que les enfants transportent leurs orthèses de scoliose.

« L’un des défis auquel j’ai dû faire face était de trouver un endroit pour ranger mon attelle lorsque je l’enlevais pour participer à des activités physiques. J’ai donc créé mon propre sac pour attelle! Mon rêve est que tous les patients de l’Hôpital Shriners pour enfants de Twin Cities, lorsqu’ils reçoivent leur première attelle, puissent emporter un sac EmBrace You à la maison. J’aimerais également que des sacs pour attelles soient offerts dans tous les établissements Shriners et en fournir à TOUS les patients atteints de scoliose! » Au cours de la première année d’EmbraceYou, 75 sacs ont été distribués aux patients de l’Hôpital Shriners pour enfants de Twin Cities.

Malgré le fait qu’Alexis portait assidûment son attelle et participait au programme PESS, sa colonne vertébrale continuait à se courber. La courbure de sa scoliose a commencé à environ 22 degrés en 2018 jusqu’à atteindre presque 50 degrés à l’été 2020. En raison de la forte augmentation de sa courbure en si peu de temps, son équipe de soins a déterminé que la chirurgie était la seule solution. En août 2020, A. Noelle Larson a réalisé une opération de sept heures de fixation du corps vertébral (FCV) pour corriger la courbure de la scoliose d’Alexis. Elle a maintenant une attache métallique et sept vis qui redressent sa colonne vertébrale et elle est heureuse d’annoncer que sa courbe est descendue à environ 25 degrés.

Le conseil d’Alexis aux autres est de porter une attelle et d’accepter votre périple avec la scoliose : « Soyez confiant dans la façon belle et unique dont vous avez été créé. Et sachez qu’il y a d’autres personnes comme vous qui marchent avec vous sur ce chemin. Gardez toujours à l’esprit que vous n’êtes pas seul. »

Pour plus d’informations sur EmBrace You, ou sur les options de collecte et d’envoi des sacs pour attelles, envoyez un courriel à ou appelez : 701 226-8536.