La force et l’équilibre de Starlit continuent de s’améliorer grâce à la thérapie ambulatoire intensive qu’elle reçoit pour sa paralysie cérébrale.
Starlit a un sourire et des yeux brillants qui font en sorte que les autres se sentent bien. Vous pouvez également remarquer que l’enfant du nord-ouest de l’Illinois se déplace un peu différemment dans le monde. Starlit est atteinte de paralysie cérébrale, le handicap physique le plus courant chez les enfants.
« Bien qu’elle ait de nombreux défis à relever, elle a un cœur et un sourire extraordinaires, et elle est déterminée à vivre pleinement sa vie », a déclaré Stephanie, la mère de Starlit.
La maladie de la petite fille de 7 ans affecte ses bras, ses jambes ainsi que son équilibre. Elle utilise donc un déambulateur ou un fauteuil roulant pour se déplacer à la maison et à l’école. Mais une récente poussée de croissance a rendu ses déplacements plus difficiles. Se tenir debout est également un défi.
Stephanie savait qu’une nouvelle visite à l’Hôpital Shriners pour enfants, où Starlit a trouvé espoir et mobilité au cours des trois dernières années, pourrait aider sa fille. Notre modèle de soins unique rassemble des équipes de spécialistes dans des pathologies spécifiques telles que l’infirmité motrice cérébrale et certains établissements, comme l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, où Starlit a été traitée, proposent des programmes intensifs en services de réadaptation à l’interne, en consultation ambulatoire et en journée. Dans ces programmes, les patients bénéficient chaque jour de plusieurs heures de thérapie et de services individuels afin de maximiser les bienfaits de leurs soins.
Stephanie a pris la décision de faire près de deux heures de route et de passer plusieurs semaines à Chicago parce que la famille souhaitait un traitement plus complet, pour l’infirmité motrice cérébrale de Starlit, que celui qui était offert là où ils vivent. Se souvenant de la première expérience de réadaptation de Starlit à l’Hôpital Shriners pour enfants, Stephanie savait que le troisième déplacement serait tout aussi utile.
« C’était exactement ce dont elle avait besoin! », lance Stephanie. « Quelle chance que d’être entourée de personnes ayant des capacités semblables, ainsi que de thérapeutes et de mentors qui ne voulaient rien d’autre que de la voir grandir et s’accomplir. »
Un plan personnalisé
L’ensemble de l’équipe médicale travaille avec le patient et ses parents pour définir des objectifs de réadaptation. Dr Sue Mukherjee est la spécialiste de médecine physique et de réadaptation de Starlit à Chicago et Dr Haluk Altiok a assuré les soins orthopédiques pédiatriques de Starlit.
« Elle a fait de grands progrès depuis que nous la connaissons », a déclaré la Dr Mukherjee. « Nous surveillons ses hanches pour nous assurer qu’elles se développent bien, mais nous utilisons également des attelles, de la thérapie et des injections. »
L’équipe de Starlit a décidé, à son troisième séjour en rééducation intensive, de se concentrer sur sa force, sa capacité à se tenir debout et son équilibre. Elle avait également besoin d’apprendre à se retourner et à ne pas se cogner contre des objets avec son déambulateur.
« Starlit adore être à l’Hôpital Shriners. Elle aime voir autant d’enfants qui travaillent dur, comme elle. Elle adore ça », dit Stephanie.
L’équipe soignante a travaillé avec Stephanie pour planifier la visite afin de maximiser les bienfaits des injections de toxine botulique. Administré au début du séjour de Starlit, ce traitement permet de réduire la spasticité (ou resserrement excessif) de certains muscles, qui est un problème courant chez les patients atteints d’infirmité motrice cérébrale.
« Maman a pu planifier du temps après les injections pour venir travailler intensivement sur le renforcement des jambes et de la marche, afin de profiter de l’effet des injections pour l’aider à progresser. Son tronc, ses jambes et sa capacité à marcher ont tous progressé avec chaque séance de thérapie intensive qu’elle a suivie », a déclaré la Dr Mukherjee.
Grâce à vos services, non seulement Starlit a fait des progrès au-delà de ce que l’on croyait possible, mais vous l’avez aidée à rester heureuse et pleine d’espoir en lui fournissant des services spéciaux et un personnel excellent et encourageant.
La thérapie par le jeu
Comme la plupart des enfants de 7 ans, Starlit adore les jeux. Ses thérapeutes ont déguisé en jeu une grande partie de son dur labeur pendant la réadaptation. Les physiothérapeutes ont créé des jeux tels que « Trouvez les grenouilles » et son jeu favori, « Ne touchez pas les cônes », où Starlit devait contourner des cônes placés sur son chemin pendant qu’elle marchait. Ses thérapeutes et elle ont également joué au basketball modifié pendant la physiothérapie, pour l’aider à avoir une posture debout plus forte, tout en s’amusant pour y arriver.
Ses soins ne se limitent pas aux rendez-vous thérapeutiques. L’équipe de l’hôpital a effectué des réparations mineures sur son fauteuil roulant pour lui permettre de l’utiliser à l’école. POPS Midwest a fourni de nouvelles orthèses cheville-pied (OCP) et une nouvelle attelle de main.
Starlit et sa mère ont séjourné sur place dans les appartements familiaux des patients, qui sont disponibles dans certains Hôpitaux Shriners pour enfants. Cette commodité à Chicago a permis à Starlit de se reposer entre les séances et de profiter des services supplémentaires de l’hôpital, comme les activités de la petite enfance et de la thérapie récréative.
Un vélo adapté
Tous les spécialistes, les traitements et les services de l’Hôpital Shriners pour enfants ont été importants pour améliorer l’indépendance de Starlit. Mais l’un de ses moments préférés a été de pouvoir faire du vélo à l’hôpital.
Elle a pédalé dans le centre intérieur d’activités de l’hôpital avec un grand sourire. L’Hôpital Shriners pour enfants lui a offert le vélo en 2020 dans le cadre d’une collaboration avec un organisme à but non lucratif appelé « Special Bikes for Special Kids » à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.
« Ce vélo est tellement génial pour elle. Elle peut gagner de la force sur son côté droit et de l’indépendance en jouant avec ses sœurs », a déclaré Stephanie. Starlit a pu faire du vélo avec sa mère et ses sœurs Brielle et Waverly, sans avoir à s’asseoir sur le côté et à jouer avec des bulles comme elle le faisait auparavant.
« C’est l’une des seules formes d’exercice auxquelles Starlit peut avoir accès et qu’elle utilise quotidiennement, surtout pendant les mois les plus chauds de l’Illinois », a déclaré Kathleen Sweeney, PT, DPT, PCS, l’une de ses physiothérapeutes, qui a écrit une lettre de recommandation pour sa demande de vélo.
Starlit a terminé son séjour de rééducation avec une mobilité accrue et plus d’indépendance. La famille prévoit de poursuivre ses progrès grâce à des services réguliers à l’école et à une thérapie près de son domicile. « Starlit a toujours eu la volonté de réussir et de surmonter les difficultés », a déclaré Stephanie.
