Clara, quatre ans, est confortablement assise devant des dessins animés et dessine des châteaux de princesse dans son cahier rose à paillettes.
Elle porte un T-shirt vert sur lequel on peut lire « Clara Strong. Bent but never broken (Clara est forte. Courbée mais jamais brisée) », une devise que sa famille a adoptée pour rendre hommage à la résilience de Clara.
Pendant que Clara dessine, elle chante :
« Je pense à ce que le monde pourrait être,
Une vision de celui que je vois,
Un million de rêves, c’est tout ce qu’il faut
Oh, un million de rêves pour le monde que nous allons créer
Aussi grand, aussi petit soit-il
Laissez-moi en faire partie… »
Ce n’est pas une scène que l’on imagine pour une petite fille qui s’apprête à subir une énième intervention médicale majeure; elle en a subi plus d’une douzaine dans sa courte vie.
Il serait facile et compréhensible pour Clara d’être nerveuse ou même effrayée. Au lieu de cela, elle a calmement chanté et dessiné, un signe de sa force et un clin d’œil aux soins qu’elle reçoit depuis qu’elle est bébé.
Clara vient à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington pour le traitement de sa scoliose infantile depuis qu’elle a 9 mois. Elle a été référée àVishwas Talwalkar par un médecin d’un autre hôpital, qui a découvert sa scoliose alors qu’il la traitait pour un torticolis, une affection qui implique les muscles du cou et provoque l’inclinaison de la tête. Après une IRM réalisée à l’Hôpital Shriners pour enfants lorsqu’elle avait 15 mois, le Dr Talwalkar a diagnostiqué une scoliose infantile chez Clara, qui obligeait sa colonne vertébrale à se courber en forme de S.
« C’était très effrayant », a déclaré Kayla, la mère de Clara. « Je n’étais pas certaine de la scoliose chez un bébé. »
Selon la National Scoliosis Foundation, la scoliose est la déformation la plus courante de la colonne vertébrale. Elle est généralement diagnostiquée chez les adolescents, mais peut toucher les bébés et les adultes. Pour Kayla, le diagnostic de Clara et l’incertitude de ce que cela signifiait pour son avenir ont d’abord été alarmants.
« L’Hôpital Shriners a fait un excellent travail en m’aidant à me sentir mieux et en me donnant un plan d’action », a ajouté Kayla.
Un plan d’action en place
Le traitement de Clara est actuellement centré sur le moulage
Mehta. Un moule en plâtre recouvre son torse, de ses aisselles à ses hanches, avec un trou pour son ventre à l’avant et un autre pour ses côtes à l’arrière. Par la traction et la pression, il peut aider à redresser la colonne vertébrale au fur et à mesure de sa croissance.
Elle adore choisir de nouvelles couleurs de plâtre à chaque fois qu’elle vient. Lorsque Clara s’est rendue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington en mars 2021, elle a reçu son 13e plâtre Mehta, troquant son plâtre vert (couleur de la sensibilisation à la scoliose) contre un plâtre rose.
La scoliose de Clara se situe en haut de sa colonne vertébrale, entre ses omoplates. Lorsqu’elle est arrivée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, sa courbe était de 50 degrés; aujourd’hui, elle oscille entre 20 et 30 degrés. L’objectif ultime serait qu’elle atteigne 10 degrés ou moins avec des plâtres ou des appareillages.
Mais pour Clara, qui présente également une cavité remplie de liquide dans la moelle épinière au bas de la colonne vertébrale, appelée syrinx, le chemin vers une colonne plus droite pourrait également passer par la chirurgie.
« Il se peut qu’elle n’atteigne pas la courbe souhaitée avec seulement le moulage, alors la chirurgie devra l’aider à atteindre son objectif final », a déclaré Kayla.
Le Dr Talwalkar a discuté avec la famille de Clara de la possibilité d’utiliser les tiges de croissance MAGEC et peut-être d’effectuer une fusion vertébrale lorsque son corps aura atteint sa maturité. Les tiges MAGEC sont implantées de façon chirurgicale pour aider à redresser la colonne vertébrale et s’allongent au fur et à mesure que l’enfant grandit, ce qui réduit la nécessité d’interventions chirurgicales répétitives.
La tranquillité d’esprit d’un parent
Avec tout cela en tête, Kayla est reconnaissante pour la tranquillité d’esprit que lui procure l’Hôpital Shriners pour enfants.
« Shriners a toujours été formidable pour nous », a-t-elle déclaré. « Le personnel est si gentil et les infirmières font un excellent travail pour nous mettre tous à l’aise. Et le Dr Talwalkar, je n’ai pas assez de mots pour exprimer tout le bien que je pense de lui. Il a été une énorme bénédiction dans le périple de Clara. C’est agréable de savoir qu’elle reçoit les soins exceptionnels dont elle a besoin. »
Kayla oriente même les parents d’enfants atteints de scoliose vers les Hôpitaux Shriners pour enfants, car elle est bien placée pour connaître les soins extraordinaires qu’ils y prodiguent.
« Ils font tout ce qu’ils peuvent pour vous mettre à l’aise, vous donner les meilleurs soins et vous aider financièrement autant qu’ils le peuvent. Pour un enfant ayant des problèmes médicaux, c’est énorme pour un parent », a déclaré Kayla, tandis que Clara fredonnait en arrière-plan.
Une résilience admirable
Le périple de Clara à l’Hôpital Shriners pour enfants a mis en évidence sa force dans l’adversité.
« La résilience de Clara est tellement admirable, non seulement pour moi, mais aussi pour tous ceux qui l’entourent », a déclaré Kayla. « Malgré tous les rendez-vous chez le médecin, les visites à l’hôpital et les changements de plâtres, Clara a développé cette personnalité contagieusement exubérante. »
Clara attend avec impatience le jour où elle pourra nager et flotter dans une piscine lors de vacances en famille et se prélasser dans le jacuzzi de sa grand-mère sans son plâtre.
« J’ai hâte d’apprendre à faire des culbutes, des roues et des ponts, moi aussi », dit Clara, tout comme sa grande sœur, Emma.
Tout comme la chanson que Clara a chantée lors de son rendez-vous, sa mère pense qu’elle pourra tout faire, « quelle qu’en soit l’envergure ».
L’Hôpital Shriners pour enfants a joué un rôle important dans la qualité de vie de Clara, selon Kayla, mais Clara a aussi sa part de mérite.
« Elle ne laisse pas les épreuves qu’elle affronte l’empêcher de faire ce qu’elle veut faire », ajoute Kayla. « Elle a surmonté ses peurs et a choisi d’être courageuse. Clara possède un esprit de combattante et elle est déterminée à laisser sa force intérieure éclipser les circonstances. »
