L’histoire de Grace

Grace est un bébé heureux et prospère qui a fêté son premier anniversaire en juin. Toujours souriante, Grace a commencé à parler et peut dire maman et papa. Elle adore se promener, jouer dans la piscine et chanter des comptines.

Grace est venue au monde de manière inattendue à 35 semaines. « Elle a été accouchée par césarienne d’urgence et surveillée par l’équipe de soins intensifs néonatals. L’un des cliniciens est venu nous dire que, même si Grace allait très bien, elle est née avec une fente palatine. À l’époque, nous n’avions aucune idée de ce que cela signifiait réellement. Nous avions déjà entendu parler d’une fente labiale, mais jamais d’une fente palatine », se souvient la mère de Grace, Roseanne.

Juillet était le mois de la sensibilisation aux fentes et cranio-faciales. Les parents de Grace, Roseanne et Rob, ont partagé leur expérience pour aider d’autres familles qui vivent des circonstances similaires. « Avoir un enfant né avec une fente palatine peut être difficile, stressant et isolant, surtout quand cela surprend complètement votre famille », a expliqué Rob.

Le lendemain de la naissance de Grace, un chirurgien a examiné sa fente palatine et a donné aux nouveaux parents un diagnostic formel. Lorsque Grace a eu deux mois, sa famille a eu une consultation pour revoir son plan de traitement proposé. Après ce rendez-vous, Roseanne et Rob ont fait d’autres recherches et ont rencontré d’autres cliniciens.

Cela les a menés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et auDr Eric Liao, directeur du Centre des fentes et lésions cranio-faciales. Le centre est le fruit d’une collaboration entre l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et le MassGeneral Hospital for Children.

« Une de mes amies d’enfance travaillait au Mass General et elle m’a donné les coordonnées du Dr Liao. Après avoir fait plus de recherches sur les chirurgiens de la région de Boston et après avoir rencontré le Dr Liao et son équipe aux Shriners, nous savions qu’ils étaient l’équipe que nous voulions pour Grace », a expliqué Roseanne.

Grace a été opérée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston à l’âge de 8 mois. « Le jour de l’opération, mon mari et moi étions manifestement très anxieux et l’équipe clinique nous informait fréquemment et s’assurait que nous savions à quoi nous attendre après l’opération de Grace », a déclaré Roseanne.

Grace et sa famille vivent à 3 heures de Boston. Au départ, ses parents craignaient un peu que la distance ne se révèle être un défi pour les soins de suivi. Cependant, Roseanne a été impressionnée par la façon dont tous les membres de l’équipe de soins de Grace sont restés en contact avec la famille et ont répondu à toutes leurs questions. « Nous avons même pu mettre en place des visites virtuelles, donc nous n’avons donc pas eu à voyager pendant les mois d’hiver », a-t-elle déclaré.

Roseanne a déclaré que le Dr Liao tenait à garder l’ambiance des rendez-vous de suivi de la famille légère, alors il les faisant souvent rire. La responsable des soins de Grace, Sandy Barrett, était disponible chaque fois que la famille avait des questions. « Parfois, on oubliait de poser une question lors d’un rendez-vous et Sandy était toujours réactive lorsque nous faisions un suivi », a déclaré Roseanne.

La famille apprécie particulièrement Jenny Shiel, une nutritionniste de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Jenny a été formidable de répondre à mes questions avant et après la chirurgie. Nous avons constaté que les tétées étaient plus stressantes et elle m’a toujours rassuré que nous faisions les bonnes choses pour Grace », a déclaré Roseanne.

La famille a été attirée par les Hôpitaux Shriners parce que, selon elle : « L’hôpital a été conçu pour les enfants et cela paraît! Le personnel était si amical et serviable. Pendant les rendez-vous, Grace était si calme parce que le personnel l’était aussi! Nous avons adoré l’expérience qu’ils ont de travailler avec les bébés et les enfants, et leurs connaissances sur les bébés présentant une fente palatine sont incroyables. J’avais l’impression de n’avoir jamais besoin de chercher quoi que ce soit sur Google, car ils nous ont donné les faits et les informations dont nous avions besoin pendant que notre parcours », a déclaré Roseanne.

Alors que les rendez-vous multiples, la chirurgie et le processus de rétablissement peuvent tous avoir un impact émotionnel, Roseanne et Rob ont expliqué que le Dr Liao et l’équipe des soins de la fente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston ont été d’un merveilleux soutien.

Grace bénéficiera de soins de suivi à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, au besoin. Sa mère et son père rapportent que Grace adore vivre des aventures avec son frère de 4 ans, John, riant de joie quand il la poursuit dans la maison. Elle adore se nourrir toute seule et est une grande fan de la cuisine italienne maison de sa grand-mère! « Mon mari et moi avons lutté contre l’infertilité et avons eu beaucoup de chagrin. Grace a été une bénédiction absolue et a complété notre famille », a déclaré Roseanne.