Au moment où Elena a marché sur ses nouvelles jambes prothétiques à l'âge de 4 ans, sa vie a changé pour toujours.
Née en Russie et plus tard adoptée par une famille du Minnesota, Elena est née avec une maladie rare appelée déficience longitudinale du tibia qui a fait tourner ses pieds et l'a forcée à apprendre à marcher sur ses genoux. À l'âge de 3 ans, Elena est tombée nez à nez avec ses nouveaux parents et a entrepris son voyage aux États-Unis.
Moins d'un an plus tard, Elena, 4 ans, a subi une amputation des deux pieds à l'Hôpital Shriners pour enfants de Twin Cities, ses médecins lui ayant assuré qu'avec l'aide de prothèses, elle pourrait être aussi active que n'importe quel autre enfant. Même à un si jeune âge, Elena n'a pas entendu « pourrait »; elle a entendu « être » et sa détermination l'a emmenée bien loin depuis.
Après l'opération, elle a passé des mois à se rétablir et à suivre une physiothérapie à l'Hôpital Shriners pour enfants. Moins de cinq mois après son amputation, Elena a reçu sa première prothèse de jambes. Elena a fait ses premiers pas le 12 septembre 2001, un moment charnière qui allait changer à jamais la trajectoire de sa vie.
Une fille qui est née sans espoir d'un jour marcher sur ses pieds a eu une autre chance de prendre un nouveau départ.
Quand Elena a eu 6 ans, elle a commencé à fréquenter le Camp Achieve de l'Hôpital Shriners pour enfants de Twin Cities. Au Camp Achieve, elle a pu passer une semaine avec d'autres enfants ayant des différences de membres.
« Nos camps offrent aux enfants la chance d'apprendre à connaître d'autres personnes du même âge qui ont un diagnostic similaire. Année après année, je suis étonnée de voir à quel point ils apprennent les uns des autres et s'encouragent mutuellement à l'indépendance », a expliqué Maureen Johnston, thérapeute récréative. « Nous soulignons l'importance d'essayer de nouvelles choses pour aider les campeurs à gagner en confiance, mais il est possible que le résultat le plus important des camps soit les compétences sociales qui sont développées et le gain d'amis pour la vie. »
« J'aime dire que mon passage à l'Hôpital Shriners pour enfants était plutôt une expérience familiale », se souvient Elena. « Par exemple, quand j'arrivais à l'hôpital, j'étais toujours accueillie par quelqu'un qui connaissait déjà mon nom. Et à la fin de la visite, je repartais avec au moins une personne qui me faisait un gros câlin. J'espère mettre à profit ce que j'ai acquis à l'Hôpital Shriners pour enfants dans ma carrière, mes relations et les nouvelles opportunités à venir. Je veux prolonger cette même expérience familiale dans les moments de tous les jours et encourager ceux qui m'entourent à vivre pleinement leur vie, peu importe l'obstacle. »
Les membres du personnel formaient vraiment une famille lorsque j'étais patiente de l'Hôpital Shriners pour enfants, et ce côté humain de l'expérience a influencé positivement ma vision des relations significatives et de l'intentionnalité.
Aujourd'hui, Elena mène une vie bien remplie et active. Si vous n'entendez que le début de l'histoire d'Elena, vous pourriez penser que ses obstacles la définissent. Mais au contraire, Elena considère son handicap comme un simple aspect de sa vie qui s'est transformé en une multitude de bénédictions. Cette portion unique de sa vie lui a offert des expériences rares et lui a permis de rencontrer d'autres personnes amputées dans de nombreux contextes différents.
L'une des plus grandes passions d'Elena est le sport. Le fait qu'Elena soit amputée lui a donné une pléthore d'opportunités dans le monde du sport, comme travailler avec des athlètes professionnels, voyager pour des tournois de hockey pour amputés aux États-Unis et aider à diriger des programmes qui soutiennent les athlètes handicapés. Les sports et l'athlétisme sont véritablement devenus un véhicule pour partager son histoire et nouer de nombreuses relations, en encourageant et en motivant finalement les autres.
Alors que beaucoup pourraient encore étiqueter Elena comme handicapée, elle est loin de l'être. Elle s'assure que rien ne la retient, surtout pas ses jambes prothétiques. Elle a excellé sur les plans académique, athlétique et social : elle a obtenu son diplôme universitaire summa cum laude, a voyagé dans plus de 10 pays et a joué brillamment au softball ou au hockey sur étang. Elena espère rester active, continuer à voyager, rencontrer de nouvelles personnes et partager ses passions avec les autres. Elle aime dire que son histoire vient juste d'être écrite.
Elena continue de défendre la diversité et de donner aux autres les moyens de tirer parti de leurs différences grâce à son travail au sein du comité Diversité, équité et inclusion à son travail ainsi que dans une poignée d'activités bénévoles et de sensibilisation communautaire. Des expériences uniques d'Elena à sa vie quotidienne, elle espère encourager les autres à vivre avec détermination et à partager leurs capacités et leurs passions, quel que soit l'obstacle. En fait, Elena ne voit pas les différences comme des obstacles, mais plutôt comme des opportunités d'avoir un impact sur le monde.
« Je ne serais pas debout (littéralement) sans les Hôpitaux Shriners pour enfants! », déclare Elena. « Tout ce qui est offert aux Shriners, de mes jambes prothétiques aux camps, m'a aidée à prendre confiance en mes capacités, à exceller en athlétisme, à m'impliquer dans des programmes adaptés et à vivre pleinement une vie active. Au-delà de mes capacités physiques, j'ai développé des relations significatives et j'ai grandi en tant que personne grâce à l'impact des personnes et d'expériences merveilleuses aux Shriners. »
Elena est également ravie de devenir l'un des premiers membres du Patient Alumni Network (Réseau des anciens patients). Le Patient Alumni Network (Réseau des anciens patients) a été formé en 2022 dans le cadre de la célébration du 100e anniversaire des Hôpitaux Shriners pour enfants. L'objectif de ce nouveau réseau est de connecter d'anciens patients entre eux et de leur offrir des occasions de partager leurs histoires et leurs réalisations avec les patients, les Shriners, les donateurs et le public.
