Andie Sue et Kaysie Li sont des sœurs adolescentes dont les yeux s’illuminent lorsqu’elles parlent des activités qu’elles aiment. Andie Sue est une cavalière de compétition de 17 ans qui rêve de devenir paralympienne. Kaysie Li est une adolescente de 15 ans qui se consacre à la formation de son berger australien, Rusty, en tant qu’animal d’assistance, dans l’espoir de devenir un jour vétérinaire.
Les deux sœurs ont été adoptées en Chine : Andie Sue à l’âge de 15 mois et Kaysie Li à l’âge de 5 ans. Elles portent toutes deux une prothèse sur une jambe. Les filles sont nées avec une déficience congénitale d’un membre dans une jambe qui a nécessité des amputations peu de temps après leur adoption. Leurs chirurgies ont été pratiquées à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord et elles y reçoivent depuis des soins spécialisés.
Le Dr Joel Lerman, chirurgien orthopédique, a dirigé son équipe de soins au fil des ans et l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) joue un rôle influent en permettant aux filles de vivre activement.
Département SOPP : dédié à la fonction et à l’ajustement
« Quand Andie Sue est arrivée dans nos vies, notre pédiatre a insisté pour que nous allions aux Hôpitaux Shriners », a déclaré leur mère, Barbie. « Elle a dit que nous aurions les meilleurs soins là-bas. Et au fil des ans, nous avons essayé d’autres spécialistes en orthèses et prothèses plus près de chez nous, mais ils n’ont jamais été à la hauteur des soins que nous recevons aux Hôpitaux Shriners. Nous ne pouvons obtenir la même qualité de soins nulle part ailleurs. »
Au fil des ans et au fur et à mesure que les filles ont grandi, l’équipe SOPP de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord a fourni des prothèses sur mesure pour les filles. Les spécialistes SOPP se concentrent sur l’ajustement, la fonction et le confort pour des activités spécifiques qui intéressent les patients. Pour Andie Sue, cette activité spéciale est l’équitation de compétition.
« J’ai commencé à faire du cheval quand j’étais très jeune », a déclaré Andie Sue. « J’ai commencé à monter sans selle, car nous ne savions pas comment faire fonctionner ma jambe prothétique dans l’étrier. J’avais besoin que mon pied rentre droit dans l’étrier, sans s’incliner, et j’avais aussi besoin que mon talon soit assis bas dans l’étrier, plus bas que mes orteils. Le talon doit être bas pour être sûr, mais les orteils doivent être vers l’intérieur et vers l’avant pour ne pas se coincer dans quoi que ce soit. »
À 5 ans, Andie Sue savait exactement de quel design elle avait besoin pour se soutenir. Son prothésiste certifié Eric Smith, très compétent dans sa profession, était prêt à relever le défi.
« Concevoir une prothèse autour du travail équestre qu’effectue Andie Sue nécessite un ajustement et une fonction uniques lorsqu’elle est assise dans les étriers », a déclaré Eric. « Pour le contrôle et l’équilibre, les cavaliers montent dans une position dorsiflexée. Nous avons pris un pied qui a une gamme limitée d’action dynamique des orteils et l’avons modifié pour augmenter la gamme. Cela a demandé une certaine créativité, mais nous devons sortir des sentiers battus pour soutenir nos patients et les activités qu’ils aiment. »
Contrairement à sa sœur Andie Sue, Kaysie Li est connue pour avoir choisi des designs artistiques et audacieux pour ses prothèses.
« Je suis très créative et artistique, et je veux que ma prothèse le reflète », a déclaré Kaysie Li. « Au fil des ans, Eric a envoyé des messages à ma mère disant qu’il avait le modèle parfait pour ma prochaine prothèse. Cela m’a toujours donné l’impression d’être la seule patiente d’Eric et qu’il est tellement concentré sur le fait que je suis à l’aise et confiante par rapport à mon apparence. »
L’équipe SOPP reste dédiée à l’entretien de leurs prothèses à mesure qu’elles grandissent pour s’assurer que les filles sont bien équipées pour continuer à poursuivre leurs rêves.
« Ils ne nous font jamais nous sentir coupables d’être trop dures sur une jambe », a déclaré Barbie. « Ils me disent toujours, “C’est votre travail de les garder actives et c’est notre travail de les suivre.” Ils veulent toujours que les filles soient actives, dehors et à l’aise. »
Aux Hôpitaux Shriners, l’équipe veut toujours que les jambes prothétiques soient parfaites!
Une expérience hospitalière chaleureuse et enveloppante
Kaysie Li s’est également découvert une passion pour le travail des animaux d’assistance au cours de son parcours de soins aux Hôpitaux Shriners. Des bénévoles se rendaient à son chevet avec des chiens d’assistance pendant qu’elle se remettait d’opérations chirurgicales. Cela a eu un effet positif profond sur elle. Kaysie Li forme maintenant ses propres chiens d’assistance, afin qu’elle puisse un jour aider d’autres patients pédiatriques comme elle.
« Les chiens de thérapie ont eu un grand impact sur moi », a déclaré Kaysie Li. « Je me souviens d’avoir été en convalescence, de m’ennuyer de mon propre chien à la maison, puis un gros chien tout doux entrait et posait sa tête sur mes genoux et mon humeur changeait instantanément. Je veux donner ça à d’autres enfants parce que ça fait vraiment du bien quand des gens le font pour moi. »
Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont le match parfait
Barbie est reconnaissante envers les Hôpitaux Shriners pour avoir construit des jambes prothétiques ayant permis à ses filles de réaliser leurs rêves, et félicite l’équipe de soins d’écouter activement et de s’investir dans le bien-être de ses enfants.
« Au fil des ans, nous avons essayé d’autres équipes de prothèses parce qu’elles étaient plus proches de chez nous, mais leur attitude était souvent que leurs jambes n’avaient pas besoin d’être parfaites sous prétexte que les filles grandissent encore », dit Barbie. « Aux Hôpitaux Shriners, l’équipe veut toujours que les jambes soient parfaites. »
L’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants continuera de suivre Andie Sue et Kaysie Li à mesure qu’elles grandissent. Nous avons hâte d’entendre parler de leurs futures activités et aventures, et nous encouragerons Andie Sue lorsqu’elle se rendra un jour aux Jeux paralympiques.
