L’équipe de soins du spina-bifida de Mohammed inspire l’indépendance

Des patients du monde entier viennent à Sacramento pour accéder à des soins pédiatriques spécialisés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, mais très peu ont voyagé aussi loin que Mohammed.

Mohammed est né en Syrie où ses parents vivaient en tant que réfugiés, ayant fui la guerre et une tragédie familiale en Irak. Il est né avec le spina-bifida, une anomalie congénitale dans laquelle une zone de la colonne vertébrale ne se forme pas correctement, laissant une partie de la moelle épinière et des nerfs spinaux exposés.

Mohammed a été opéré immédiatement après sa naissance pour fermer sa colonne vertébrale. Il a subi des interventions chirurgicales supplémentaires au cours des premières années de sa vie en Syrie afin d’installer un « shunt » pour drainer le liquide et la pression de son cerveau, et aussi pour réparer une hernie.

Trouver la sécurité

Après avoir fui l’Irak, la famille de Mohammed a trouvé refuge temporairement en Syrie, mais la guerre les a forcés à fuir vers un autre pays pour y trouver la sécurité.

« C’était la panique absolue », a déclaré le père de Mohammed, Bassam. « J’avais peur pour ma famille. Beaucoup de gens essayaient de se rendre en Jordanie, alors nous aussi. Au début, cela semblait impossible, mais lorsque les autorités jordaniennes ont vu Mohammed dans son fauteuil roulant et qu’ils ont vu son état, elles nous ont donné une entrée temporaire. C’est alors qu’une opportunité est apparue pour que nous puissions venir aux États-Unis. »

Mohammed et sa famille ont obtenu l’entrée humanitaire aux États-Unis depuis la Jordanie lorsqu’il avait 4 ans. Habitat for Humanity les a aidés à s’installer dans un logement à Sacramento. À l’époque, la famille n’avait aucune idée que Sacramento abritait l’un des meilleurs hôpitaux du pays pour les soins pédiatriques du spina-bifida, l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord.

« C’était écrit que nous devions venir à Sacramento », a déclaré Bassam. « C’était le destin. »

Soins de spina-bifida de Mohammed

Le programme de spina-bifida de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord est dirigé par la Dre Maya Evans, et est reconnu internationalement pour ses soins avancés.

Mohammed est suivi depuis l’âge de 5 ans par une équipe exceptionnelle de spécialistes aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Il est maintenant un enfant de 12 ans qui aime le basket-ball, les Sacramento Kings et sortir avec ses amis.

« Mohammed est charismatique et actif », a déclaré la Dre Evans. « Il a participé à plusieurs activités des Hôpitaux Shriners pour enfants, comme notre programme BikeFit. C’est fantastique de le voir évoluer dans l’équipe de basket de son école et de saisir toutes les chances qu’il peut de jouer. »

Mohammed a parcouru un très long chemin depuis qu’il est devenu un patient des Hôpitaux Shriners pour enfants. Au fil des ans, il a subi des interventions chirurgicales pour corriger une déformation du bas de la jambe et du pied, en plus de sa scoliose.

Il a subi une opération à la jambe à l’âge de 7 ans, réalisée par le chirurgien orthopédique Dr Vedant Kulkarni. À 11 ans, il a eu une intervention vertébrale avec un chirurgien orthopédique de la colonne vertébrale, le Dr Rolando Roberto, et a eu un dispositif de traction par halo qui utilise la gravité et le propre poids du patient pour redresser sa colonne vertébrale.

Bien que Mohammed ait passé de longues et difficiles journées à l’hôpital pour ses opérations, c’est un enfant qui voit le bon côté de chaque situation.

« J’ai toujours hâte de voir les spécialistes du milieu de l’enfance au deuxième étage et de voir d’autres enfants », a déclaré Mohammed. « Nous avons joué à de nombreux jeux vidéo, comme NBA2K, et au air hockey. Je ne veux pas me vanter, mais je suis assez bon au air hockey. »

Soutenir l’indépendance de Mohammed

Mohammed fréquente actuellement l’école secondaire et utilise un fauteuil roulant pour naviguer dans sa vie quotidienne. Bassam remercie la Dre Evans et l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants d’avoir connecté la famille à toutes les ressources possibles pour lui permettre de mener une vie plus indépendante.

« De son fauteuil roulant à ses chaussures, en passant par la physiothérapie à l’école, les Hôpitaux Shriners pour enfants nous ont donné tout ce que nous pouvions imaginer pour rendre Mohammed indépendant », a déclaré Bassam. « Les Hôpitaux Shriners pour enfants nous ont aidés à entrer en contact avec des services de soutien et de physiothérapie à l’école, ce qui est très utile. Ils nous ont aidés à identifier l’aide que nous ne savions pas que nous avions besoin. »

Mohammed apprécie l’humour de la Dre Evans et sa capacité particulière à connecter avec lui et d’autres adolescents.

« Dre Evans sait comment faire des blagues, pour de vrai », a déclaré Mohammed en riant.

Il est actuellement le seul enfant du district scolaire qui joue au basket-ball en fauteuil roulant et qui ne laisse pas ceci le retenir. Il a créé un jeu spécial pour lui-même qu’il a nommé le bouclier de Mohammed. Le jeu demande à ses quatre coéquipiers de former un carré autour de lui pendant qu’il se dirige vers le panier, tire et marque.

« C’est trop bien », a déclaré Mohammed. « J’adore le basket, c’est tout ce que je veux faire. Je veux devenir pro un jour. »

Un avenir radieux

L’équipe médicale de la Dre Evans qui suit Mohammed continuera jusqu’à ce qu’il devienne adulte. Bientôt il subira un traitement colorectal et gastro-intestinal pour remédier aux problèmes causés par son spina-bifida. Bassam espère que le traitement rendra Mohammed encore plus indépendant qu’il ne l’est aujourd’hui.

« Nous sommes reconnaissants pour tout ce que les Hôpitaux Shriners pour enfants ont fait pour Mohammed », a déclaré Bassam. « Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont tant donné à notre famille. Ils ont réparé sa colonne vertébrale et sa jambe en plus de l’aider à vivre de la manière la plus indépendante possible. Nous sommes très reconnaissants. »

Mohammed a hâte de jouer davantage au basket-ball avec son équipe scolaire et espère voir les Sacramento Kings remporter un championnat un jour.

« Un jour, je serai là pour voir l’équipe remporter son titre », a déclaré Mohammed. « Et je ne manquerai pas d’envoyer une photo à la Dre Evans, car elle est la raison pour laquelle je peux faire tant de choses. »