Une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane inspire un groupe de soutien pour la scoliose

Les patients de l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane peuvent s’attendre à des soins complets tout au long de leur parcours de scoliose.

Et grâce à une patiente adolescente, les jeunes filles bénéficient désormais d’un soutien supplémentaire pour comprendre leurs diagnostics de scoliose et cheminer.

Claire est patiente à l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane depuis son 13e anniversaire. C’est lors d’une visite chez ses grands-parents, alors qu’elle apprenait à plonger, que sa mère a remarqué que quelque chose n’allait pas. L’épaule de Claire sortait à un angle étrange. Inquiets, ses parents ont immédiatement pris rendez-vous à l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane pour voir les spécialistes pédiatriques de la colonne vertébrale de la région.

Les médecins ont confirmé la présence de scoliose grâce à l’imagerie. Ils ont appris que l’âge primaire d’apparition de la scoliose est de 10 à 15 ans, et que les filles sont huit fois plus susceptibles de développer une courbure que les garçons. Le personnel médical a informé Claire et ses parents qu’elle aurait besoin d’une chirurgie de fusion vertébrale dans les mois à venir afin de corriger la courbure de sa colonne vertébrale. Le diagnostic était un peu effrayant pour Claire, surtout alors qu’elle arrivait dans une nouvelle école. Heureusement, elle y a rencontré une fille qui avait récemment subi la même opération. Cette nouvelle amie est devenue le phare de Claire, lui fournissant des conseils et un soutien inestimables, la guidant à travers l’inconnu.

Prenant quelques mois de congé scolaire, Claire a subi son opération, dirigée par le chirurgien orthopédiste pédiatrique , Dr Bryan Tompkins, chirurgien orthopédique pédiatrique de l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane. La procédure a été un succès, lui permettant de participer plus tard à toutes ses activités préférées. Les chirurgiens orthopédiques de l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane effectuent en moyenne 70 à 75 chirurgies de la colonne vertébrale chaque année! Après une période de convalescence, Claire est retournée à l’école, jouant au tennis et s’engageant dans des cours d’éducation physique avec une confiance retrouvée.

Avec un regain d’enthousiasme pour sa santé retrouvée, Claire a commencé à réfléchir aux expériences d’autres patients confrontés à la scoliose. Elle s’est demandé si d’autres patients se sentaient isolés et seuls face à leur diagnostic. Elle s’est rendu compte que d’autres filles pouvaient également rechercher le type de soutien par les pairs qu’elle avait eu la chance de recevoir.

Elle a discuté de l’idée de créer un groupe de soutien avec ses physiothérapeutes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane. Elle a reconnu le besoin d’un espace sûr où les filles pourraient discuter de leurs sentiments et développer des relations plus saines avec leurs diagnostics.

La vision de Claire est devenue réalité lorsqu’elle a lancé un groupe de soutien pour la scoliose pour les filles à l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane. Les réunions ont d’abord eu lieu sur Zoom, créant un environnement où les filles pouvaient partager leurs problèmes liés à la scoliose dans le confort de leur foyer. Claire a méticuleusement planifié et animé la première rencontre, s’assurant d’avoir l’approbation des spécialistes. La devise du groupe mettait l’accent sur le soutien et le respect de toutes les filles qui le rejoignaient. Claire a commencé chaque réunion en encourageant tout le monde à partager une expérience positive et négative de leur semaine, ou à discuter de quelque chose sur lequel elles travaillaient actuellement.

En 2022, le groupe a tenu sa première réunion en personne. Les patientes ont continué à apprendre les unes des autres, peu importe où elles en étaient dans leur traitement de la scoliose. Ensemble, elles ont abordé divers sujets, comme trouver du réconfort dans l’appareillage, ainsi que les choix de packs de glace et de vêtements adaptés à leur état.

Entendre les histoires d’autres patientes atteintes de scoliose a apporté un sentiment d’appartenance et de compréhension, et a aidé à répondre aux questions et à atténuer certaines de leurs peurs. Le groupe de soutien est devenu une ressource inestimable pour Claire et ses pairs. Elles offrent toutes une oreille compatissante et réconfortante grâce à des expériences partagées. Le simple fait d’être présente dans le groupe leur permet de dévoiler leurs préoccupations ou leur anxiété concernant leur état.

Grâce à l’initiative de Claire, d’autres filles ont trouvé du réconfort, de la compréhension et une communauté dans le groupe de soutien. La détermination de Claire a permis à d’autres d’accepter, avec courage et espoir, leur cheminement avec la scoliose.

Le groupe de soutien des filles pour la scoliose se réunit le deuxième mercredi de chaque mois à l’Hôpital Shriners pour enfants de Spokane. Les réunions en personne sont en pause pendant les vacances d’été et reprendront au début de la nouvelle année scolaire. Si vous souhaitez plus d’informations, veuillez contacter Zoie Patch par courriel à zoie.patch@shrinenet.org ou par téléphone au (509) 744-1244.