Un sur un million : l’histoire d’Andrew

Un traitement réussi pour un diagnostic rare permet à Andrew d’occuper le devant de la scène.

Quand il avait 5 ans, Andrew jouait au baseball. Quand il courait, les spectateurs dans la foule demandaient souvent à ses parents s’il boitait.

Les parents d’Andrew dissipaient alors toute crainte que leur fils soit blessé. C’était juste sa façon de courir.

« La démarche d’Andrew était toujours un peu décalée », a déclaré son père, Jeff. « Chaque année, nous en parlions avec son pédiatre et il nous disait qu’il avait juste une double articulation. Le médecin a décrit Andrew comme étant désarticulé. »

Au fur et à mesure qu’Andrew grandissait, il a développé une nouvelle passion pour le théâtre et le chant. À 11 ans, il était déjà apparu dans deux films hollywoodiens et 10 productions musicales. Chaque fois qu’il était debout pendant de longues périodes ou qu’il courait beaucoup, il commençait à ressentir des douleurs dans la région de la cheville de sa jambe gauche. « C’est alors que nous nous sommes dit qu’il n’était probablement pas juste désarticulé », se souvient Jeff.

Ils l’ont emmené à l’Hôpital Shriners pour enfants de la Nouvelle-Angleterre. Lors d’un examen physique, l’infirmière praticienne Keri Garry, CPNP, RN, a rapidement remarqué une différence dans la taille des jambes inférieures d’Andrew et une amplitude de mouvement moindre dans son pied et sa cheville gauche par rapport à son pied droit. L’imagerie a montré un os anormal dans l’articulation à l’arrière du pied gauche.

Andrew a reçu un diagnostic de dysplasie épiphysaire hémimélique, également connue sous le nom de maladie de Trevor. « Il s’agit d’un trouble congénital du développement osseux très rare dans lequel de l’os supplémentaire se développe dans une articulation », a déclaré Keri. « On estime qu’il se produit chez un enfant sur un million. »

Avant, c’était un peu difficile de la bouger, mais maintenant ma cheville se sent plus libre. Pour mon solo, je cours et je saute en chantant, et maintenant je n’ai plus du tout mal!
Andrew, patient

La maladie de Trevor survient le plus souvent chez les jeunes hommes, se trouve le plus souvent dans les membres inférieurs et survient généralement au niveau du genou, du pied ou de la cheville. Parce que la croissance anormale s’étend dans l’articulation, elle limite souvent les mouvements, provoque des douleurs et entraîne une déformation asymétrique des membres.

« Le traitement le plus couramment recommandé pour la maladie de Trevor symptomatique consiste à retirer chirurgicalement la croissance osseuse supplémentaire de l’intérieur de l’articulation », a expliqué Keri.

Andrew a subi une chirurgie avec l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants en décembre. « C’était la première fois que je me faisais opérer », se souvient Andrew. « Je me souviens du masque d’anesthésie sur ma bouche et j’ai aimé l’odeur. Ils ont dit que cela avait pris deux heures, mais j’ai eu l’impression de me réveiller une minute plus tard avec un plâtre. »"

Alors qu’il récupérait, Andrew est passé à une botte de marche et a commencé la physiothérapie, juste à temps pour commencer à répéter son prochain rôle de Jeune Simba dans la comédie musicale Le Roi Lion Jr. en avril. En mars, il était de retour dans une chaussure ordinaire et prêt à jouer.

« Avant, c’était un peu difficile de la bouger, mais maintenant ma cheville se sent plus libre », a-t-il déclaré. « Pour mon solo, je cours et je saute en chantant, et maintenant je n’ai plus du tout mal! »

Pleins feux :

Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont diagnostiqué chez Andrew la maladie de Trevor et lui ont offert la chirurgie nécessaire pour soulager sa douleur et lui permettre de poursuivre ses rêves.

Rayons X du pied

L’imagerie radiographique du pied et de la cheville gauches d’Andrew a montré de l’os anormal dans l’articulation de l’arrière de son pied gauche. Cela provoquait un blocage du mouvement normal dans cette articulation.

Andrew portant une botte de marche

Andrew est tout sourire dans une botte de marche, quelques semaines seulement après son opération.

Andrew sur scène

Hakuna Matata! Andrew, post-opératoire, se produisant en tant que Jeune Simba dans une production locale de Disney, Le Roi Lion, Jr.

Andrew en famille

Andrew avec son père, Jeff, et l’infirmière praticienne des Hôpitaux Shriners pour enfants, Keri Garry, CPNP.

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