Zachary et son amour du baseball
Zachary est un étudiant très occupé qui espère faire carrière dans le coaching et devenir assistant pédagogique pour étudiants handicapés.
Alors, quand on lui a diagnostiqué l’arthrogrypose multiplex congénitale (AMC) lorsqu’il était bébé, une condition dans laquelle plusieurs articulations du corps sont contractées ou raidies, elle savait qu’ils allaient vivre ce qu’elle appelle une aventure.
« Rien n’a jamais été comme ça aurait dû être », a-t-elle déclaré. « Rien ne semblait être la norme. »
Il n’y a pas de cause unique liée à l’AMC. Cependant, elle est généralement due à une diminution des mouvements alors que le bébé est encore in utero ou à une anomalie congénitale du parent. Heather a déclaré que ce n’était pas non plus le cas pour Zachary et qu’elle se souvient à quel point il bougeait lorsqu’elle était enceinte.
Chaque patient avec l’AMC présente des symptômes différents, qui peuvent nécessiter un plan de traitement spécialisé unique. Certains des symptômes de Zachary comprenaient des pieds bots et des mains botes, de même que des épaules raides. Alors qu’il était bébé, les médecins ont commencé à pratiquer plusieurs chirurgies esthétiques qui ont initialement redressé les pieds et les mains de Zachary. Heather se souvient encore très bien d’une opération chirurgicale au cours de laquelle son médecin a retiré un morceau d’os du haut de son poignet, ce qui a permis à sa main droite de se redresser.
Tout est allé très vite, très rapidement, mais le personnel est rapidement devenu notre famille.
Heather a déclaré qu’il y a eu tellement de procédures et d’opérations chirurgicales qu’elle ne se souvient pas de toutes. Elle a également noté qu’il y avait de nombreuses fois où les muscles et les articulations de Zachary se resserraient en raison de poussées de croissance tout au long de son enfance. Cependant, elle a déclaré qu’elle n’oublierait jamais les soins et la compassion qu’elle et Zachary ont reçus du personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Houston (maintenant l’Hôpital Shriners pour enfants du Texas).
« Tout est allé très vite très rapidement, mais le personnel est rapidement devenu notre famille », a-t-elle déclaré.
Zachary est rapidement devenu un visage populaire à l’hôpital en raison de sa personnalité vive et énergique. Même lorsqu’il était jeune enfant, il s’est rapidement lié d’amitié avec d’autres patients et membres du personnel, pour finalement devenir un patient-ambassadeur. Même s’il ne se souvient peut-être pas de la plupart des traitements reçus au début de sa vie, il se souvient de certaines des activités amusantes auxquelles il a pu participer.
Certaines d’entre elles consistaient notamment à assister à des matchs des Astros de Houston, à rencontrer les joueurs et à servir de porte-drapeau à l’Omnium des Hôpitaux Shriners pour enfants à Las Vegas, dans le Nevada.
Tout au long de l’enfance de Zachary, sa mère et lui ont tous deux convenu qu’ils voulaient aider les autres personnes atteintes d’AMC de toutes les manières possibles. Ils ont permis à ses médecins de l’Hôpital Shriners pour enfants de documenter son plan de traitement, y compris ses progrès et ses échecs, dans l’espoir que cela faciliterait la vie des futurs patients.
« Il y a des choses qu’ils font pour les patients maintenant parce que cela a fonctionné pour moi », a déclaré Zachary.
« Si cela peut aider avec le traitement de quelqu’un d’autre, je dis absolument », a ajouté Heather. « Je n'avais pas vu venir le diagnostic, mais je savais que nous pouvions aider quelqu’un d’autre. »
Aujourd’hui, Zachary est un étudiant très occupé qui espère faire carrière dans le coaching et devenir assistant pédagogique pour étudiants handicapés. Lorsqu’il n’est pas en classe, vous pouvez le trouver en train de vérifier divers résultats sportifs, d’aider l’équipe de baseball de l’école secondaire locale et d’explorer son amour pour l’histoire et la politique. Il estime que les soins qu’il a reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants expliquent en grande partie pourquoi tout cela est possible.