Pour apaiser les inquiétudes du couple, leur obstétricien a organisé un rendez-vous avec l’équipe des fentes et soins cranio-faciaux de de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston afin qu’ils puissent en apprendre davantage sur le diagnostic et mieux comprendre ce qu’implique le traitement d’une fente labiale et/ou palatine. Le Cleft and Craniofacial Center de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est un programme offert en collaboration avec le MassGeneral Hospital for Children. En une seule visite, les patients ont accès à une équipe interdisciplinaire composée de chirurgiens bucco-dentaires, d’orthodontistes, d’orthophonistes, de nutritionnistes-diététistes et autres spécialistes cliniques. Selon l’étendue du diagnostic d’un enfant, ce dernier peut avoir besoin d’avoir accès à tous ces spécialistes au fur et à mesure qu’il atteint l’âge adulte.
« Nous avons décidé d’amener Amelia à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston parce que leur personnel semblait très bien informé sur son diagnostic, et nous savions qu’ils seraient le bon endroit pour nous », a déclaré Miriam. Amelia est devenue une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston peu après sa naissance. La Dre Kavitha L. Ranganathan, codirectrice du centre des fentes et de soins cranio-faciaux, a pratiqué une chirurgie des lèvres et du nez sur Amelia alors qu’elle n’avait que 3 mois.
La Dre Ranganathan suivra Amelia à mesure qu’elle grandit, ajustant son plan de traitement au besoin. Amelia retourne régulièrement à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pour être évaluée par l’équipe interdisciplinaire. « Les enfants soignés pour une affection cranio-faciale comme une fente labiale ou palatine ont souvent des besoins spécifiques à différentes phases de leur développement. Ils pourraient bénéficier de consulter notre nutritionniste dès le début et un orthodontiste une fois adolescents. L’un des avantages des soins que nous prodiguons à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est que tous ces spécialistes peuvent être disponibles lors d’un seul rendez-vous, ce qui permet aux patients et aux familles d’accéder plus facilement aux services dont ils ont besoin », a déclaré la Dre Ranganathan.
Brett a noté que cette approche convient aux familles. « Cela enlève le fardeau de notre famille puisqu’il n’y a pas de rendez-vous multiples avec ses différents départements de spécialité. Elle reçoit des soins personnalisés et empathiques de la part de chacun des membres de son équipe lors d’un seul rendez-vous. »
Brett et Miriam apprécient le soutien attentionné que la Dre Ranganathan montre constamment à leur famille. Brett a souligné : « Nous l’avons rencontrée lorsque ma femme était enceinte d’Amelia. Elle a réparé la fente d’Amelia et continue de la suivre de près, la contactant même personnellement pour vérifier son bien-être entre les rendez-vous. Elle est d’une nature véritablement empathique et elle nous a rassurés sur le fait qu’Amelia était entre les meilleures mains possibles. »
La Dre Ranganathan est une docteure attentionnée et compatissante qui a joué un rôle déterminant dans les soins de la fente d’Amelia.
Toute l’équipe clinique a soutenu leur famille. Miriam a partagé que juste après l’opération de révision de la fente labiale et du nez d’Amelia, lorsqu’elle a été amenée à l’unité de soins pédiatriques aigus, les spécialistes du milieu de l’enfant se sont arrêtés dans sa chambre avec des jouets adaptés à son âge, une couverture et d’autres articles de confort. Miriam a déclaré : « Ces objets ont pu apporter de la joie à Amelia pendant sa période postopératoire, qui est sans doute la partie la plus difficile de son parcours jusqu’à présent. Nous les chérirons toujours pour cette raison. »
Miriam a également exprimé sa gratitude envers le personnel infirmier de l’Hôpital Shriners pour enfants de Bostons. « Les infirmières qui ont soigné Amelia nous ont incroyablement soutenus tout au long de son rétablissement. Cela ne doit pas être facile de travailler avec des enfants malades ou en convalescence, mais les infirmières d’Amelia apportaient une présence calme et rassurante à chaque fois qu’elles entraient dans sa chambre. Elles ont pris leur temps avec elle et ont contribué à apaiser nos anxiétés tout au long de son séjour », a déclaré Miriam.
Amelia est décrite par ses parents comme une petite fille un peu insolente et douce, qui adore jouer avec ses frères et sœurs Buster et Nora, et écouter de la musique, en particulier celle du film Moana. Même si elle n’a pas tout à fait un an, Brett a noté qu’Amelia fait preuve d’une forte volonté et exprime déjà ses opinions. Il a déclaré : « Amelia travaille sur ses compétences en communication verbale et aime s’entraîner à parler devant le miroir. »
Miriam a partagé quelques conseils sages pour les parents qui viennent tout juste d’apprendre le diagnostic de fente de leur enfant. « Le moment où vous découvrez la fente de votre enfant est difficile, car vous ressentirez probablement une nuée d’émotions et d’inquiétudes concernant son bien-être. Passé ce premier instant, le diagnostic devient de moins en moins intimidant. Nos bébés et nos enfants avec une fente sont parmi les plus résistants, et avec votre amour et votre soutien, ils pourront vivre une vie heureuse et saine, comme n’importe quel autre enfant. Nous nous considérons chanceux d’avoir pu aimer notre fille, Amelia, avec deux sourires », a-t-elle déclaré.
Amelia sourit brillamment après l’opération.
Amelia est habillée pour un hiver en Nouvelle-Angleterre.
Amelia est absorbée par son livre.
Amelia adore son siège gonflable et ses amis à quatre pattes, Buster et Nora.
