Soins cranio-faciaux spécialisés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston

Belky se souvient avec précision du jour où elle et son mari, Ivan, ont appris que leur fille, Avani, naîtrait avec une fente labiale gauche isolée.

C’était le jour de la Saint-Patrick et le couple avait hâte de célébrer la fête après leur échographie, réalisée dans le cadre d’un rendez-vous prénatal de routine. Belky se souvient avoir été vraiment excitée ce jour-là, il y a sept ans.

Le diagnostic précoce d’Avani lors de l’échographie a donné à Belky et Ivan l’opportunité de planifier ses soins médicaux en attendant la naissance. En tant que professionnelle de la santé, Belky connaissait déjà l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Ivan et elle ont décidé qu’ils voulaient en savoir plus sur le centre de soins aux fentes et cranio-faciaux de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, un programme collaboratif avec le MassGeneral Hospital for Children. « Je savais que les Hôpitaux Shriners pour enfants offraient des soins pédiatriques spécialisés, mais je n’aurais jamais imaginé en faire l’expérience directe », a-t-elle déclaré.

La famille a rencontré des cliniciens de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston pendant la grossesse de Belky. « Nous sommes arrivés sans aucune connaissance des fentes et nous avons été immédiatement reçus avec tant de chaleur et d’encouragements. Nous serons éternellement reconnaissants. »

Avani est devenue une patiente à sa naissance, et son principal fournisseur de soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston est actuellement la Dre Kavitha Ranganathan, codirectrice du centre. La première chirurgie d’Avani était de réparer sa fente labiale alors qu’elle avait 6 mois. Son plan de traitement actuel implique une surveillance annuelle pour évaluer ses progrès et déterminer si des interventions chirurgicales ou des traitements seront nécessaires dans le futur. Grâce au centre de soins de la fente et cranio-faciaux, les patients comme Avani ont accès à une équipe interdisciplinaire composée de chirurgiens bucco-dentaires, d’orthodontistes, d’orthophonistes, de nutritionnistes-diététistes et autres spécialistes cliniques. Selon l’étendue du diagnostic d’un enfant, celui-ci peut bénéficier de l’expertise de ces spécialistes à mesure pendant sa croissance jusqu’à l’âge adulte.

En décrivant les soins qu’Avani a reçus à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, Belky a noté qu’ils étaient exceptionnels. « Toute l’équipe rend toujours cette visite très agréable », a-t-elle déclaré. « De l’infirmière responsable des soins Sandy Barrett à la photographe médicale Sue Brogna, tout le personnel a été accueillant. »

Belky a décidé de partager l’histoire de sa famille parce qu’elle pense que les parents qui reçoivent un diagnostic similaire pour leur enfant pourraient bénéficier de l’expérience de sa famille ainsi qu’apporter de l’espoir aux nouveaux parents. Elle a eu des mots gentils pour le personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, expliquant qu’ils mettaient toujours sa famille à l’aise. « Vous ne pourriez pas être entre de meilleures mains. Le personnel de l’hôpital nous a accueillis, non seulement en tant que patients, mais aussi en tant que famille. »

Une expérience à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston a été particulièrement significative et mémorable pour Belky et sa famille. Ils attendaient qu’Avani soit opéré et ils étaient naturellement anxieux. Des bénévoles de l’hôpital leur ont rendu visite, apportant des bulles liquides avec lesquelles tout le monde pouvait jouer, pour une distraction bien méritée.

Belky et Ivan sont désormais devenus donateurs à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Après l’opération, Avani a reçu des cadeaux de guérison. Nous avons encore un hippocampe musical qui lui a été offert. C’était une si belle touche personnelle que cela nous a inspirés à devenir donateurs. Nous espérons que ce beau geste se poursuivra », a déclaré Belky.

Belky décrit Avani, aujourd’hui âgée de 6 ans, comme un enfant un peu insolente et drôle avec une approche joyeuse de la vie. Elle aime jouer à Minecraft et adore les axolotls, un type de salamandre qui vit principalement dans l’eau. En tant qu’enfant curieuse, Avani aime regarder les photos et les vidéos de son bébé et adore souligner ce que Belky appelle son « sourire magique ».