Erica entre dans le Centre d’analyse du mouvement (CAM) de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington avec un sourire si large qu’elle ne peut s’empêcher de plisser les yeux derrière ses lunettes bleu roi.
À l’aide d’un déambulateur, la pétillante adolescente de 16 ans se rend au CAM et se prépare à une analyse de la démarche qui permettra à ses médecins et à ses parents de savoir comment elle va après sa chirurgie. Après avoir recueilli un certain nombre de mesures, une physiothérapeute appose plus d’une douzaine de marqueurs réfléchissants sur des points clés des hanches, des jambes, des genoux, des chevilles et des pieds d’Erica.
Des caméras placées autour de la grande salle captent ces marqueurs et créent une figure numérique d’Erica alors qu’elle marche. Les employés du CAM pourront recueillir une variété de points de données à partir de ces chiffres et les comparer à des données similaires recueillies avant l’intervention chirurgicale d’Erica. L’objectif est de déterminer si les interventions chirurgicales, soit les ostéotomies tibiales dérotationnelles réalisées en 2021 et 2022, ont réussi à aider Erica à marcher sans tomber.
Avant l’opération, les pieds d’Erica étaient tournés vers l’intérieur et traînaient pendant qu’elle marchait, ce qui la faisait trébucher et provoquait des chutes.
Lors des ostéotomies tibiales, le chirurgien d’Erica, Dr Vincent Prusick, a coupé les tibias pour leur permettre de tourner librement. Il a ensuite réaligné ses tibias dans une direction plus optimale et les a fixés à l’aide de plaques et de vis.
Naviguer dans la vie avec une paralysie cérébrale
Erica souffre de diplégie spastique, une forme de paralysie cérébrale (PC). La paralysie cérébrale est causée par des lésions ou un développement anormal du cerveau et touche principalement les parties qui contrôlent le mouvement.
« La paralysie cérébrale est une maladie neurologique qui se présente selon un spectre », a déclaré le Dr Prusick. « Cela peut avoir des effets relativement légers sur certains enfants ou des effets plus importants qui affecteront la capacité d’un enfant à se déplacer de manière coordonnée ainsi que sa capacité à effectuer seul les activités normales de la vie quotidienne. Sur le plan orthopédique, cela peut se manifester par des difficultés de coordination et la nécessité d’utiliser un appareillage et de faire de la physiothérapie. Cela peut aussi conduire à des contractures importantes des articulations nécessitant une intervention chirurgicale ainsi qu’affecter le développement osseux des hanches ou causer une scoliose. »
Les Hôpitaux Shriners pour enfants du monde entier traitent chaque année des milliers d’enfants atteints de paralysie cérébrale.
« Nous offrons une grande variété de services aux enfants touchés par la paralysie cérébrale, notamment des orthèses, de la physiothérapie, des services de fauteuil roulant, une gestion médicale de la spasticité, un laboratoire d’analyse du mouvement pour évaluer la démarche et le fonctionnement des membres supérieurs, et une équipe de soins coordonnée qui comprend des thérapeutes, des infirmières, des fournisseurs de pratique avancée et des chirurgiens », a déclaré le Dr Prusick.
Dans le cas d’Erica, la paralysie cérébrale provoque des contractures dans ses membres inférieurs et des retards de développement.
Nous apprécions vraiment l’empressement à continuer à trouver de nouveaux moyens pour aider Erica. Les Hôpitaux Shriners sont toujours tournés vers l’avenir… Et ils utilisent ces informations pour se demander : « Comment pouvons-nous faire progresser sa vie grâce à la médecine? »
Une connexion soignée
Erica a été diagnostiquée avec la paralysie cérébrale à l’âge de 4 ans, alors qu’elle vivait dans un orphelinat surpeuplé en Chine.
« Erica a été retrouvée bébé devant un hôpital en Chine, probablement le jour de sa naissance », a déclaré Eve, la mère d’Erica. « Il est probable que sa paralysie cérébrale ait été causée par un manque de soins médicaux à sa naissance. »
Ses parents, Eve et Jeremy, étaient ouverts à l’idée d’adopter un enfant ayant des besoins spéciaux et ils ont commencé à regarder des photos d’enfants qui avaient besoin d’un foyer. En feuilletant les albums, ils sont tombés sur Erica. « J’ai su immédiatement », se souvient Eve. « J’ai vu la photo et j’ai dit : "C’est mon enfant." »
Effectivement, après des mois de démarches pénibles dans le cadre du processus d’adoption internationale, Erica est arrivée aux États-Unis avec ses parents et son frère aîné. Ses parents l’ont emmenée au Centre d’adoption internationale de la University of Kentucky, qui l’a orientée vers l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington pour des soins orthopédiques liés à sa paralysie cérébrale.
Ses soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington ont commencé par des injections régulières qui ont aidé à détendre les muscles de ses membres inférieurs. « Elle a fait ses premiers pas sans déambulateur seulement deux semaines après avoir reçu ses premières injections », a déclaré Eve.
Après cela, le Dr Prusick et la Dre Susan McDowell ont surveillé l’état d’Erica à mesure qu’elle grandissait. Elle portait des orthèses cheville-pied, mais elle continuait à tomber. Ses médecins ont donc recommandé une intervention chirurgicale.
Marcher avec plus de confiance
« L’objectif était d’améliorer le positionnement de son pied », a déclaré le Dr Prusick. « Avant l’opération, les pieds d’Erica pointaient considérablement vers l’intérieur et la faisaient trébucher. En effectuant des ostéotomies tibiales, nous avons pu positionner ses pieds dans une position droite pour diminuer l’interférence que ses pieds avaient l’un sur l’autre. »
« Depuis les opérations, ses pieds traînent moins. Elle a donc moins de risques de tomber », a ajouté Eve.
Le Dr Prusick a également pu remplir les documents préliminaires pour qu’Erica soit autorisée à porter des dispositifs de stimulation électrique du genou, qui envoient des signaux aux muscles cibles et qui font fléchir son pied de manière plus appropriée pendant qu’elle marche.
« C’est incroyable à quel point les appareils ont fait une différence », a déclaré Eve.
Regarder vers l’avant
Si les progrès médicaux ont joué un rôle essentiel dans le parcours d’Erica, son attitude est tout aussi importante. « Erica est la joie personnifiée », a déclaré Eve. « Elle a une joie contagieuse. Quand elle est avec quelqu’un, elle le rend plus joyeux. »
Fendue d’un sourire jusqu’aux oreilles, Erica a lancé qu’elle aime les Legos et les casse-tête. Elle aime Grogu, un personnage du film Disney Le Mandalorien, souvent appelé « Bébé Yoda ». « Toute sa chambre est décorée de Bébé Yoda », a dit Eve en riant.
Erica aime jouer au basket-ball et au baseball ainsi qu’assister au service religieux de son église, destiné spécifiquement pour les personnes ayant des besoins spéciaux et leurs familles.
Pour Eve et Jeremy, l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington a été un endroit sûr où la famille a pu explorer de nouvelles options pour améliorer la vie d’Erica. « Nous apprécions vraiment l’empressement à continuer de trouver de nouvelles choses pour aider Erica », a déclaré Eve. « Les Hôpitaux Shriners regardent toujours vers l’avenir. Tout comme dans cette étude du CAM, ils mesurent et utilisent ces informations pour se demander comment ils pourraient améliorer sa vie grâce à la médecine. »
