Melanie Cole (Animatrice) : Bienvenue, aujourd'hui nous accueillons un parent de patient pour nous parler de son expérience à l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Mon invité est Mick Stevens. Mick, je suis très heureux de vous avoir avec nous aujourd'hui. Racontez-nous votre histoire et dites-nous pourquoi votre fille a eu besoin de soins spécialisés

Mick Stevens (Invité) :Merci, c'est génial d'être ici. Ma fille, Jillian, a vécu une naissance traumatisante et souffre de lésions cérébrales dues à un manque d'oxygène. Donc, à la naissance, elle était le seul enfant de l'USIN qui était à terme. Ils n'étaient pas vraiment sûrs de ce qui se passait, mais ils ont fait traîner les choses pendant un certain temps, en essayant de trouver des réponses, et finalement, nous avons réussi à ramener Jillian à la maison et à commencer à chercher des spécialistes qui pourraient répondre à ses besoins. Nous étions en Idaho à cette époque, donc nous avons déménagé en Californie pour obtenir des soins à Stanford. Avant que nous ne déménagions, les médecins nous avaient annoncé des nouvelles très sombres, comme que Jillian ne devait pas survivre, et que si elle survivait, elle aurait une qualité de vie très médiocre et ne serait pas du tout autonome. Nous n'étions donc pas vraiment satisfaits de cette nouvelle et de la façon dont ils nous l'ont annoncée. Nous avons donc décidé de leur prouver qu'ils avaient tort et de lui offrir une vie heureuse, et nous avons commencé dans la région de la baie avec les soins de santé de Stanford, qui sont phénoménaux. Vous savez, elle a en quelque sorte défié les probabilités. Elle n'a pas eu les incidents auxquels ils se seraient attendus en termes de blessures ou de maladies et elle était une fille plutôt heureuse. Nous avons donc pris soin de la qualité de vie et de la durée de sa vie. Elle s'épanouit maintenant. Mais il y a quelques années, nous avons déménagé dans la région de Portland et, par chance, nous avons trouvé de très bonnes écoles ici, et c'est le physiothérapeute de l'école qui nous a présenté l'idée des Shriners, et à l'époque, je n'avais aucune idée de ce qu'étaient les Shriners. Chaque fois que je le voyais, il me demandait si Jillian avait été examinée par les Shriners. J'ai donc été inscrite sur une liste d'attente, et nous avons pu voir le Dr Bower, et vraiment après avoir vu le Dr Bower et avoir été prise en charge ici, les choses ont vraiment décollé de la manière la plus incroyable qui soit. Ils ont un service de réadaptation qui s'occupe de l'orthophonie, de l'ergothérapie et de la physiothérapie, et Jillian reçoit ces trois types de soins ici, et elle est arrivée aux Shriners sans voix, sans communication. Je pouvais lire dans ses yeux pour obtenir d'elle un oui ou un non, mais c'était tout. Depuis qu'elle est entrée chez les Shriners, elle dispose d'un appareil de communication de très haute technologie et d'un vocabulaire de centaines, voire de milliers de mots. Elle est un peu blagueuse, elle aime raconter des blagues et elle est le clown de la classe à l'école, et elle a vraiment pris vie avec la communication et la technologie, et puis juste des choses comme ça ajoutées à son indépendance que personne n'a jamais vu sur le radar pour elle. Et son ergothérapeute lui a installé un fauteuil roulant électrique, et avec ce fauteuil, elle utilise ses contacteurs de tête et peut se rendre où elle veut au lieu de dépendre de quelqu'un d'autre pour la pousser. La quantité d'indépendance et de croissance que nous avons vue chez Jillian au cours des deux dernières années a été absolument incroyable. Ce n'est pas quelque chose que nous pensions possible pour elle.

Hôte : Quel âge a-t-elle maintenant, Mick?

Mick : Elle a 9 ans.

Hôte : Parlez-nous des fournisseurs qui ont aidé Jillian à aller aussi loin.

Mick : Le plus important pour nous, c'est l'orthophoniste, parce que c'était juste une percée. C'était sa façon de montrer au monde que, jusqu'à son arrivée aux Shriners, tout le monde la traitait comme un bébé. Elle ne pouvait pas parler, elle ne pouvait pas prouver ses capacités cognitives à cause de ses problèmes physiques. Aujourd'hui, elle est de plus en plus respectée en tant qu'enfant typique de 9 ans qui souffre d'un handicap physique, et non plus en tant que bébé que l'on pousse dans une poussette ou un fauteuil roulant. C'est la chose la plus marquante que nous ayons rencontrée jusqu'à présent.

Hôte : Comment décririez-vous les soins que Jillian a reçus et comment ces soins lui ont-ils permis de s'épanouir dans la vie?

Mick : Nous avons toujours souhaité qu'elle puisse communiquer avec nous, et nous avons toujours su qu'elle était plus profonde que ce que l'on pouvait percevoir chez quelqu'un de non verbal et de non ambulatoire, et elle a grandi à bien des égards. Si on regarde les deux dernières années, elle est une personne complètement différente maintenant. Elle a une bien meilleure estime d'elle-même et elle a cette volonté de se dépasser encore plus. Aujourd'hui, grâce à la physiothérapie, elle ne marchera peut-être jamais, mais elle progresse de plus en plus vers l'accomplissement de tâches physiques dont elle n'était pas capable dans le passé.

Hôte : Parlez-nous un peu du comité consultatif des parents. Pouvez-vous expliquer un peu ce que cela signifie et ce que vous faites?

Mick : Ce sont des parents avec des perspectives différentes. Leurs enfants ont eu des parcours différents dans la vie, mais tous les ont amenés à l'Hôpital Shriners pour une raison ou une autre, et c'est pour cette raison qu'il y a un large éventail de façons de défendre les différents besoins des enfants qui viennent à l'hôpital et de donner des expériences réelles du point de vue des parents sur des choses qui fonctionnent bien ou qui pourraient être améliorées ou des choses que nous avons peut-être vues dans d'autres endroits ou des choses à éviter dans d'autres instituts aussi. C'est juste une bande de parents qui veulent faire fonctionner encore mieux un système déjà génial.

Hôte : Quel est l'un de vos meilleurs souvenirs de l'Hôpital Shriners, Mick? Que diriez-vous à d'autres parents qui regardent cela et se disent que j'ai besoin de ce genre d'aide et de soins pour mon enfant? Racontez-nous un de vos meilleurs souvenirs et ce que vous aimeriez dire aux autres parents.

Mick : Vous savez, c'est difficile de se limiter à un seul souvenir. Il y en a au moins deux qui me viennent à l'esprit et le premier est de voir Jillian devant un ordinateur à écran et de la voir s'illuminer lorsqu'elle réalise qu'elle est capable de manipuler cet appareil de communication pour parler pour elle-même et jouer à des jeux. Elle a eu un succès immédiat. Cela l'a juste poussé à produire des résultats et à travailler dur. L'autre chose, c'est que lorsque nous l'avons installée pour la première fois dans un fauteuil roulant électrique, la voir se déplacer de 6 mètres dans n'importe quelle direction a été absolument incroyable. Je veux dire que nous avons toujours supposé que nous serions ceux qui la poussent et l'emmènent partout où elle a besoin d'aller, et maintenant il y a cette idée que vous savez, elle peut ne pas avoir besoin de nous pour le faire sur une base quotidienne. Elle pourra peut-être décider elle-même où elle veut aller.

Hôte : Et quel conseil donneriez-vous à une autre famille qui recherche des soins orthopédiques spécialisés?

Mick : La première chose que je fais, c'est de parler aux gens de l'Hôpital Shriners en particulier, parce que nous avons eu accès à tous ces spécialistes dans d'autres endroits, mais nous n'avons jamais eu le succès que nous avons eu ici. Nous avons été dans trois États différents et dans de nombreux hôpitaux et lieux différents qui fournissent ces soins, mais nous n'avons jamais rien reçu de semblable à ce que nous avons reçu ici et il n'y a même pas eu une petite fraction du succès que nous avons eu.

Hôte : Merci beaucoup d’avoir été avec nous aujourd’hui. Avez-vous une dernière pensée, quelque chose à ajouter pour dire aux gens des Shriners ce que vous pensez vraiment de la façon dont ils ont pris soin de Jillian?

Mick : Pour le personnel et tous les thérapeutes et tout le reste, je ne peux pas les remercier assez et j'espère qu'ils continueront ce qu'ils font parce que ça change la vie. Je ne peux pas imaginer le nombre de familles qui franchissent les portes des Shriners et qui ont cet impact, qui se répercute dans nos foyers et dans toute la communauté. J'ai un enfant qui est maintenant l'enfant populaire de l'école et qui est le clown de la classe et personne n'aurait jamais pu prédire cela, surtout au début, quand nous avons reçu les mauvaises nouvelles disant qu'elle n'aurait pas d'indépendance et qu'elle aurait une mauvaise qualité de vie et nous avons juste un peu soufflé tout cela. C'est juste quelque chose que les familles doivent demander et qu'elles savent qu'elles peuvent obtenir.

Hôte : Merci beaucoup d’avoir été avec nous aujourd’hui. Pour plus d'informations, vous pouvez vous rendre sur portlandshrinershospital.org. Je suis Melanie Cole, merci beaucoup de nous avoir rejoints.