Melanie Cole (Animatrice) : Notre sujet d’aujourd’hui est l’ostéogenèse imparfaite et l’histoire d’un jeune homme inspirant. Mes invités d’aujourd’hui sont Alec Cabacungan, porte-parole national des patients pour les Hôpitaux Shriners pour enfants, et le Dr Peter Smith. Il est chirurgien orthopédique titulaire et directeur de la clinique d’ostéogenèse imparfaite de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Bienvenue à l’émission, messieurs. Alec, j’aimerais commencer par vous. Parlez-nous un peu de votre histoire. Qu’est-ce qui se passe? Dites-nous comment vous allez.

Alec Cabacungan (Invité) : Merci beaucoup de me recevoir. Je m’en sors très bien. Je suis en bonne santé, je suis en ce moment même aux Shriners pour un traitement, donc tout se passe très bien. Mes os vont vraiment bien. Je suis vraiment heureux d’être ici.

Melanie : Racontez-nous un peu comment tout a commencé pour vous, ce que vos parents ont remarqué et comment ils sont venus aux Shriners.

Alec : Mes parents savaient à la naissance que j’allais être… Que j’allais avoir une ostéogenèse imparfaite. Mes parents ont découvert les Hôpitaux Shriners pour enfants et ils ont réalisé que nous avions ici l’une des meilleures cliniques pour l’ostéogenèse imparfaite. Ils ont commencé à venir ici et tout s’est mis en place. Je suis mon traitement et ma rééducation ici aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Nous avons été très bénis d’avoir les Shriners dans notre vie.

Melanie : Dites-nous pourquoi vous aimez tant l’hôpital. Parlez-nous de l’équipe qui vous a aidé, y compris le Dr Smith.

Alec : Les infirmières font partie de ma vie depuis que je suis jeune. Je les connais toutes parce que je suis souvent à l’hôpital. Dr Smith fait partie de la famille pour nous. Il a fait toutes mes opérations et il m’a donné des conseils que je retiendrai toujours. Mes thérapeutes Kathleen, Lisa et Brielle ont été géniales. Elles m’ont toutes aidé à surmonter de nombreux obstacles et je ne saurais trop les remercier.

Melanie : Vous avez dit qu’il vous a donné de bons conseils. Racontez-nous quelques-uns des conseils et des espoirs que le Dr Smith vous a prodigués depuis si longtemps, et pourquoi il est comme un membre de la famille pour vous. Racontez-nous un peu ce qu’il vous a dit, Alec.

Alec : Le Dr Smith a toujours été à mes côtés. Il a toujours été mon plus grand soutien. Il me disait quand je devais m’entraîner un peu et quand je devais devenir un peu plus fort. Il m’a aidé à comprendre que je serai différent, mais que je dois juste l’accepter. Sans le Dr Smith, je ne sais pas ce qui me serait arrivé.

Melanie : L’hôpital a récemment donné votre nom à un terrain de basketball intérieur. Qu’est-ce que vous en pensez?

Alec : C’est génial. J’ai passé des heures sur ce terrain à m’entraîner au basketball et à découvrir mon amour du sport. J’ai fait mes premiers pas sur ce terrain et j’ai montré le terrain à mes amis. C’est génial. Les Shriners ont été tellement formidables pour moi, et j’en suis si humble.

Melanie : Quel est votre sport préféré?

Alec : Le basketball.

Melanie : Hors antenne, nous avons mentionné que vous avez aussi des entraînements de baseball. Combien de sports pratiquez-vous?

Alec : Je ne pratique que deux sports. J’ai beaucoup de transport à faire.

Melanie : C’est vraiment génial que vous aimiez autant le sport. Parlez-nous maintenant des autres familles. Qu’est-ce que vous voulez que les autres familles… Parce qu’on vous a vu dans les publicités et vous êtes tellement inspirant, Alec. Que voulez-vous que les autres familles sachent sur les Shriners, et pourquoi devraient-elles y venir pour leur traitement?

Alec : Les Hôpitaux Shriners pour enfants aideront toute famille, quelle que soit sa capacité de paiement. Nous aidons un grand nombre de maladies rares, des brûlures aux fentes labiales et palatines en passant par la scoliose. Si votre enfant a besoin de soins, les Shriners peuvent vous aider. Nous avons des technologies de pointe ici. Par exemple, la machine EOS qui est étonnante. Je l’ai utilisée aujourd’hui. C’était vraiment cool. Les Shriners ne sont pas seulement là pour vous aider physiquement, ils vous aideront aussi mentalement. Ils m’ont aidé à apprendre que je suis plus qu’un enfant en fauteuil roulant. Ils m’ont aidé à réaliser mes rêves et les Shriners sont géniaux. Je les recommanderais à tout le monde.

Melanie : Vous êtes un merveilleux porte-parole pour cet hôpital. Désirez-vous y travailler un jour?

Alec : Merci beaucoup. J’aimerais devenir un Shriner un jour.

Melanie : C’est bien pour vous, c’est vraiment génial. Dr Smith, expliquez aux auditeurs ce qu’est l’ostéogenèse imparfaite et dites-leur que vous menez des recherches passionnantes sur les techniques d’ostéogenèse qui ont été mises au point à Chicago, chez les Shriners. Dites-nous un peu comment cela a aidé Alec.

Dr Peter Smith (Invité) : Oui, c’est vrai. Notre hôpital s’intéresse donc à cette maladie rare depuis de nombreuses années, bien avant mon époque. Je ne suis ici que depuis vingt-six ans, et avant cela, il y a même cinquante ans, on s’intéressait à cette maladie. Il s’agit d’une maladie génétique qui affecte l’un des éléments constitutifs de l’os, de sorte que l’os est fragile et se brise plus facilement. Les enfants touchés peuvent également présenter des courbures, une petite taille et des fractures fréquentes qui constituent un gros problème dans leur vie quotidienne.

Heureusement, il est reconnu depuis longtemps que l’intelligence de ces personnes est superbe et qu’il s’agit donc d’une maladie formidable à traiter, car si nous pouvons leur rendre la vie tolérable, ils peuvent se déplacer, réaliser leurs rêves et être des personnes très actives et productives, comme Alec.

Melanie : Parlez-nous un peu de la technique des tiges et de ce que cela lui a apporté?

Dr Smith : Oui, elle a été développée dans notre hôpital, comme je l’ai dit, il y a environ quarante ans. C’est une technique pour placer des tiges métalliques dans les canaux des os afin de les renforcer pour qu’ils ne se cassent pas aussi souvent. Il s’agit d’une chirurgie que l’on peut maintenant pratiquer principalement à l’aide de radiographies et d’incisions relativement petites. Il s’agit d’une procédure assez technique et difficile à réaliser pour les chirurgiens, mais aussi pour les patients qui la subissent, comme les enfants. Maintenant, nous disposons de tiges qui grandissent avec les enfants, de sorte qu’ils doivent subir moins d’interventions chirurgicales et qu’ils peuvent passer plus de temps à la maison, à l’école et dans les autres endroits où ils sont censés être.

Melanie : Alors Alec, un dernier mot pour vous. Donnez-nous un petit aperçu de ce que vous voulez nous faire comprendre, non seulement à propos de votre rôle de porte-parole national des patients, ce qui est une distinction étonnante, mais aussi à propos d’enfants comme vous, et du fait que vous avez seize ans et que vous vous distinguez en aidant les Shriners. Parlez de votre maladie, et des autres. Dites-nous ce que vous voulez que nous sachions sur vous.

Alec : Je veux juste que tout le monde sache que je suis plus qu’un enfant en fauteuil roulant. J’espère que les gens comprendront que je suis plutôt intelligent, j’espère. Je veux juste que tout le monde me respecte. Je suis peut-être différent, mais j’ai toujours un cœur, un cerveau, et j’espère simplement que tout le monde pourra un jour voir au-delà de mon handicap et me juger sur la base de mes croyances, de mes émotions ou de ma personnalité. Je suis reconnaissant pour tout le monde aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Je suis très reconnaissant d’être à l’émission, c’est vraiment amusant. Je ne sais pas vraiment quoi dire parce que tout le monde est si gentil avec moi et je ne peux rien dire d’autre que merci.

Melanie : Nous avons tous le sourire grâce à tout ce que vous venez de dire. Merci Alec. Dr Smith, merci encore de vous être joint à nous et d’avoir expliqué comment vous avez aidé Alec. Alec, nous vous encourageons tous, et je pense que c’était un excellent résumé de la façon dont vous aimeriez que les gens vous traitent et vous comprennent en tant que personne. Merci beaucoup pour tout le travail que vous accomplissez au nom de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site www.shrinerschicago.org. C’est www.shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole, merci beaucoup d’avoir été à l’écoute.