Melanie Cole (Animatrice) : Si votre enfant souffre d’un trouble de la parole, l’orthophonie peut jouer un rôle très important dans son développement. Mes invités aujourd’hui dans cette discussion de groupe sont Kathryn Hess et Sarah Richards. Kathleen Hess est orthophoniste pour les services de réhabilitation. Sarah Richards est orthophoniste dans les services de fente et de cranio-facial, toutes deux à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Kate, je vais commencer par vous. Parlez-nous un peu de l’orthophonie. Quelles sont les conditions qui amèneraient un parent à demander ce type de consultation pour son enfant?

Kathryn Hess (Invitée) : Nous voyons des patients qui ont une grande variété de diagnostics et différents besoins liés aux troubles du langage réceptif et expressif, aux troubles de la production de la parole, ainsi qu’à l’alimentation. Je pense que beaucoup de gens ne réalisent pas que l’alimentation et la déglutition font partie de l’orthophonie et, comme vous l’avez mentionné, Sarah travaille au sein de notre équipe de fente labiale et palatine. Nous sommes donc également spécialisées dans l’accompagnement des patients souffrant de fente labiale et palatine.

Melanie : Sarah, quelle est l’approche de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago en matière d’orthophonie?

Sarah Richards (Invitée) : Nous voyons les enfants dès le début lorsqu’ils n’ont que quelques jours et, comme l’a dit Kate, les orthophonistes jouent un rôle dans l’alimentation et le développement des sons de la parole. Ainsi, si vous avez une fente du palais mou, vous avez des difficultés à créer une pression suffisante dans votre bouche pour produire des sons spécifiques. Nous voulons donc nous assurer qu’une fois le palais réparé, les sons se développent de manière appropriée, comme n’importe quel autre enfant le ferait, afin de savoir que la réparation du palais a réussi.

Melanie : Sarah, je vais rester avec vous une minute, car vous avez parlé d’alimentation. Les gens pensent : « Oh, un orthophoniste au début de la vie d’un enfant, je ne comprends pas », mais l’alimentation est évidemment la chose la plus importante à ce stade de la vie. Comment un orthophoniste peut-il aider à cela?

Sarah : Les enfants qui ont une fente palatine nous sont envoyés lorsqu’ils ont quelques jours ou quelques semaines, et lorsque nous nous présentons comme des orthophonistes, les familles nous disent : « Mais il ne parle pas encore ». Mais lorsqu’on a une fente du palais mou, on ne peut pas créer cette pression pour sucer comme les bébés avec un palais typique, donc on ne peut pas allaiter, on ne peut pas téter un biberon normal. Il existe donc différents types de biberons qui ne nécessitent pas d’aspiration pour que les bébés puissent se nourrir efficacement. Ainsi, dès les premiers stades de leur vie, nous surveillons et évaluons leur mode d’alimentation pour nous assurer qu’il est efficace avec ces biberons.

Melanie : Kate, les patients peuvent-ils venir aux Shriners uniquement pour l’orthophonie ou sont-ils principalement là s’ils reçoivent des services dans le cadre d’une prise en charge globale d’une autre affection dont ils peuvent souffrir?

Kathryn : La grande majorité de nos patients sont des patients qui ont d’autres besoins et qui consultent nos médecins spécialistes ici, ce qui constitue la majeure partie de nos patients, mais pour la parole en réadaptation, nous prenons quelques références directes si nous pensons être en mesure de les aider ici, et si c’est le cas, ils doivent toujours venir dans notre clinique. Nous avons une clinique spécifique pour la parole. Ils devront toujours venir et rencontrer notre physiatre et notre équipe afin que nous puissions faire un peu de dépistage dans la clinique pour déterminer si les services de thérapie sont appropriés.

Melanie : Alors, Kate, parlez-nous un peu de la technologie utilisée en orthophonie. Nous allons nous intéresser un peu plus à la fente labiale et palatine dans une minute, mais comme Sarah l’a mentionné, la technologie, les types de dispositifs d’alimentation et de biberons sont disponibles, mais quelle autre technologie utilisez-vous pour aider les enfants souffrant de troubles de la parole?

Kathryn : Nous utilisons une grande variété d’appareils et de techniques différents, allant de la technologie de base à des appareils de très haute technologie, très sophistiqués, destinés uniquement à la communication. C’est un domaine qui a beaucoup évolué. Chaque année, il y a d’énormes améliorations et je dirais qu’à l’heure actuelle, la technologie est plus accessible que jamais. Ça a été un changement très agréable. Tout le monde est habitué à utiliser des téléphones, des tablettes et des ordinateurs, beaucoup plus qu’il y a quelques années, et même les dispositifs de communication spécialisés semblent beaucoup plus conviviaux et faciles à utiliser pour les personnes qui ne les avaient pas connus auparavant, mais nous utilisons tout, depuis les différents types d’interrupteurs pour aider à faire fonctionner un certain nombre d’appareils ou pour donner des messages simples, des messages doubles. S’ils veulent en dire plus ou tout, ils peuvent choisir entre les deux. Dans les systèmes les plus complexes, ils peuvent avoir littéralement des centaines et des centaines de mots de vocabulaire à choisir et être aussi sophistiqués que de toucher les images sur un appareil de type ordinateur afin de dire le message à haute voix ou aussi compliqué que d’utiliser le regard pour faire les sélections sur un ordinateur.

Melanie : N’est-ce pas incroyable la technologie qui peut aider tant d’enfants? Sarah, quels sont les problèmes d’élocution qui se posent avec les fentes labiales, les fentes palatines et les affections cranio-faciales? Comment l’orthophonie, en plus de l’alimentation des petits, joue-t-elle un rôle dans leur développement?

Sarah : Comme je l’ai dit, les bébés qui ont une fente palatine ne peuvent pas créer cette pression dans leur bouche, à la fois pour sucer, mais aussi pour produire des sons spécifiques de la parole, comme « peu », « feu », « teu », « deu », « keu », « geu », et puis il y a même des sons qui se développent plus tard comme « s » et « v » et « f », « z », « shsh », « ka ». La réparation du palais se fait généralement vers l’âge de 9 à 12 mois. Avant cette réparation, vous devez donc vous assurer que vous n’encouragez pas les bébés à produire ces sons dans leurs babillages et leurs premières tentatives de mots. Les bébés sont en fait très intelligents et ils trouvent d’autres moyens de produire un son similaire en utilisant leur nez ou leur gorge, donc nous voulons être sûrs de ne pas encourager cela, parce que cela demandera des besoins en orthophonie plus tard afin de briser ces habitudes. Une fois le palais réparé, nous écoutons le développement des six premières consonnes à haute pression, c’est-à-dire « beu », « deu », « geu », « peu », « teu », « ka ». Dans des mots comme dada, baba ou gaga. Nous demandons aux parents d’encourager ces développements à la maison et si nous ne les entendons pas, alors nous les orientons vers des services d’intervention précoce ou vers une thérapie ici aux Shriners ciblant ces sons pour s’assurer que la chirurgie de réparation du palais a réussi.

Melanie : Kate, comment se passe un rendez-vous d’orthophonie? Pour les parents qui regardent leurs enfants apprendre certains de ces sons, qu’est-ce que cela représente, qu’est-ce que cela représente pour l’enfant, surtout à mesure que les enfants grandissent avec l’intervention précoce. Pour les enfants de 3 et 4 ans et même les préadolescents, comment se déroule un rendez-vous?

Kathryn : Le plus intéressant est que chaque heure est vraiment différente, car tout est très individualisé. Nous procédons à une évaluation et nous déterminons les points forts et les besoins de l’enfant en question, ainsi tout est très personnalisé et adapté à l’enfant en fonction de ses besoins. Ce qui est génial ici, c’est que nous sommes capables d’impliquer les parents. Nous les encourageons vraiment à rester dans les séances avec nous et à observer ce qui se passe. Souvent, ils disent : « J’ai tellement appris en regardant comment vous avez réagi avec lui ou comment vous l’avez guidé », et c’est très important, surtout quand il s’agit d’un patient ambulatoire qui ne vient qu’une ou deux fois par semaine, pour que les parents se sentent à l’aise pour reprendre les choses à la maison. C’est ce qui fait tout le progrès. C’est donc formidable quand nous avons la possibilité d’avoir les parents dans la pièce avec nous. Lorsque les patients ont l’habitude d’être en intervention précoce, c’est très orienté vers la famille et les parents sont vraiment impliqués, puis quand les enfants atteignent 3 ans et transitionnent vers l’école, les parents ne sont pas aussi impliqués dans la thérapie qui se passe à l’école. Donc quand les parents arrivent à venir pour l’ambulatoire et qu’ils peuvent réellement s’asseoir dans les séances avec leur enfant, c’est vraiment bénéfique.

Melanie : Sarah, puisque l’orthophonie n’est pas une solution rapide. Il faut travailler dur pendant de nombreux mois, voire des années. Vous entamez le mot de la fin ici : que voudriez-vous que les parents retiennent de l’orthophonie à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, et en particulier de la fente labiale et palatine. Que voudriez-vous qu’ils sachent sur l’espoir qui se profile à l’horizon pour leurs enfants, lorsqu’ils grandiront et deviendront adolescents et puis adultes, d’avoir cette très bonne articulation et de pouvoir se faire comprendre?

Sarah : Généralement, je pense que pour n’importe quel parent d’un enfant avec un trouble de la parole et du langage, c’est important de se rappeler que tous les enfants sont différents et qu’aucun enfant ne progressera au même rythme qu’un autre. Donc, il est important de communiquer avec l’orthophoniste qui travaille avec votre enfant et de vous assurer, comme Kate l’a dit, que vous intégrez également à la maison les éléments qui sont travaillés en thérapie. Pour les fentes et les différences cranio-faciales en particulier, vous devez vous assurer que si vous travaillez avec un enfant ou si vous avez un enfant chez qui vous soupçonnez une fente ou une différence cranio-faciale, communiquez avec l’équipe et avec l’orthophoniste de l’équipe pour vous assurer que vous élaborez ensemble le meilleur plan de traitement possible.

Melanie : Kate, j’aimerais que vous terminiez en donnant quelques informations aux parents sur ce qu’est vraiment un orthophoniste et sur la façon dont vous pouvez aider les enfants qui souffrent de nombreux troubles de la parole au cours de leur croissance.

Kathryn : Les orthophonistes sont des spécialistes de la communication et de l’alimentation. Ils établissent une relation avec l’enfant et apprennent les meilleurs moyens de l’aider à communiquer ses désirs, ses besoins et à interagir avec les personnes qui l’entourent afin de participer davantage à ce qui se passe et de se sentir à l’aise et en confiance. Comme Sarah l’a dit, et je suis tout à fait d’accord, il est important que les parents reconnaissent que les progrès sont différents pour chaque enfant et que la façon de communiquer sera différente pour chaque enfant. Comme je l’ai mentionné précédemment, aujourd’hui plus que jamais, nous disposons de nombreux moyens pour aider à la communication, que ce soit par le biais de la technologie, de l’utilisation de signes et de gestes et, bien sûr, la parole et la clarté de la parole sont priorisées.

Melanie : Qu’est-ce qui vous plaît dans le fait de travailler aux Hôpitaux Shriners pour enfants, Kate?

Kathryn : Oh mon Dieu, j’aime tout. C’est un endroit merveilleux où travailler. C’est vraiment formidable de nouer des liens avec les parents et les familles, ainsi qu’avec l’équipe ici. Et le service de réadaptation est vraiment fort, mais au-delà de cela, l’ensemble de l’hôpital a beaucoup de forces et c’est un endroit vraiment très encourageant et merveilleux.

Melanie : Sarah, qu’est-ce que vous aimez dans votre travail à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, parce que vous travaillez avec un sous-ensemble très spécifique d’enfants et vous ressentez une telle gratitude lorsque vous voyez ces enfants grandir et s’épanouir. Qu’est-ce que vous aimez dans votre travail là-bas?

Sarah : Oui, comme Kate l’a dit, j’aime tout ce qui concerne le travail ici. C’est un environnement tellement accueillant et chaleureux. Chaque employé est toujours heureux, souriant et nous voulons tous ce qu’il y a de mieux pour chaque enfant et pour notre équipe. J’aime travailler avec tous les membres de notre équipe, comme les psychologues et les audiologistes, pour nous assurer que nous considérons l’enfant dans son ensemble lorsque nous le traitons et que nous communiquons et travaillons également avec les parents. Enfin, comme je l’ai dit, nous voyons les bébés lorsqu’ils n’ont que quelques jours ou quelques semaines, alors j’aime vraiment les voir grandir et faire d’énormes progrès dans leur développement.

Melanie : Mesdames, merci d’avoir été avec nous aujourd’hui pour partager votre expertise et expliquer l’orthophonie chez les enfants et ce qui est disponible à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site shrinerschicago.org, c’est-à-dire shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole, merci beaucoup d’avoir été à l’écoute.