Melanie Cole, MS (Animatrice) : Bienvenue. Aujourd'hui dans notre balado- Imaginez naviguer dans le monde sans bras. C'est la réalité d'une mère et d'un fils de la banlieue de Chicago, Linda et Tim Bannon, qui ont tous deux trouvé un soutien et des soins médicaux pour leur état à l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Les Bannon sont mes invités aujourd'hui dans l'émission « Pediatric Specialty Care Spotlight ». Linda, bienvenue dans l'émission et j'aimerais commencer par vous. Racontez-nous votre histoire.

Linda Bannon (Invitée) : Quand je suis née, mes parents n'avaient aucune idée que j'allais naître avec un quelconque handicap. Je suis née sans bras. Évidemment, c'était il y a presque 40 ans. Ils étaient juste un peu décontenancés et ne savaient pas vraiment comment s'occuper de moi, etc. Ainsi, lorsqu'ils ont entendu parler de l'Hôpital Shriners, ils ont tout de suite su qu'ils devaient trouver un moyen de me faire soigner là-bas. Ils m'ont emmenée là-bas avant même que j'aie un an et ont commencé à faire de la physiothérapie. À un moment donné, ils ont commencé à faire des plans pour m'obtenir des bras prothétiques afin de commencer à essayer de faire différentes choses avec. Tout au long de ma vie, j'ai eu plusieurs paires de prothèses différentes et je ne les ai pas vraiment appréciées.

Quand j'avais environ 12 ans, j'ai décidé que je ne voulais plus les utiliser. Ensuite, j'ai suivi de nombreuses séances de physiothérapie et d'ergothérapie à l'hôpital pour m'assurer que j'apprenais à faire tout ce que je voulais faire avec mes pieds et que j'étais aussi fonctionnelle que possible. Le personnel m'a vraiment soutenue dans ma décision de ne pas utiliser de prothèses et a fait un excellent travail pour me préparer à l'indépendance sans elles.

Hôte : Alors parlez-nous de votre séjour à l'Hôpital des Shriners de Chicago. Comment était-ce et qu'est-ce qui vous a le plus marquée? Est-ce la façon dont le personnel vous a traitées, vous et votre famille? Est-ce les leçons que vous avez apprises sur l'indépendance? Dites-nous ce qui vous a le plus marqué.

Linda : Je pense que ce qui m'a le plus marquée, c'est le fait que même si je n'étais qu'une enfant, ils ont vraiment écouté ce que j'avais à dire sur ce que je voulais et ont pris en compte mon avis sur la façon dont j'étais traité.

Hôte : Donc, Linda vous vous êtes mariée, vous avez eu un enfant. Avant de parler de Tim, saviez-vous à l'avance comment Tim allait naître?

Linda : Oui. Nous avions à peu près tous les diagnostics que l'on fait maintenant pour la grossesse. Nous avons fait les scans qui sont faits assez tôt, et il y avait des drapeaux rouges qui se sont levés avec le sien. Son cœur présentait quelques malformations et on a également remarqué très tôt que ses bras ne semblaient pas se former correctement. Nous avons donc été envoyés chez un spécialiste du fœtus pour commencer à planifier les soins à lui prodiguer après sa naissance physique. La première chose qui m'est venue à l'esprit a donc été d'essayer de trouver les médecins des Shriners pour voir quels types de conseils ils pouvaient nous donner ou quelle aide ils pouvaient nous apporter pour s'assurer qu'il atteignait les étapes de développement autant que les autres enfants de son âge.

Hôte : Tim, à vous. Racontez-nous votre expérience avec l'hôpital, et comment ils vous ont aidé à gérer votre maladie et à mener une vie indépendante

Tim Bannon (Invité) : Eh bien, mener une vie d'indépendance pour moi aux Shriners était très... Cela a pris un long moment. C'était un long processus. J'ai apprécié le processus. Et j'apprécie toujours le processus maintenant que je suis un jeune homme et que je vois comment ils ont changé après m'avoir eu comme un petit enfant et un petit garçon et m'ont aidé à faire mon chemin comme un jeune homme et un adolescent.

Hôte : Nous vous avons vu dans les médias. Donc, vous êtes un excellent porte-parole pour les Shriners. Quelles sont les choses cool que vous pouvez maintenant grâce à ce qu'ils vous ont aidé à apprendre à utiliser tes pieds? Parlez-nous de manger, d'écrire, d'ouvrir des portes, et même de jouer du piano ou de faire du vélo.

Tim : Eh bien, je bricole un peu le piano et j'ai eu beaucoup de plaisir à essayer d'apprendre à faire du vélo, un vélo droit. Je pense que c'est un moment merveilleux aux Shriners, ils m'aident à la maison. Ils me montraient comment faire des choses à l'hôpital, puis je rentrais chez moi et je faisais ce que je faisais à la maison en tant que jeune garçon et maintenant en tant qu'adolescent et jeune homme.

Hôte : Dites-nous comment ils vous ont aidé... Je veux dire que vous avez dû travailler très dur. J'imagine que vous avez consacré tant d'heures, et votre mère aussi, à ce type de thérapie et que vous avez appris à vous y retrouver dans les séances de thérapie que vous avez à l'hôpital, puis à les ramener chez vous. Comment vous ont-ils aidé socialement et émotionnellement à devenir ce grand jeune homme que vous semblez être?

Tim : Eh bien, du point de vue émotionnel et social, ils m'ont, à un moment donné, donné un travailleur social à l'hôpital. Permettez-moi de dire qu'il était très agréable de travailler avec lui et qu'il m'a vraiment aidé à devenir le grand jeune homme et le jeune garçon que vous voyez à la télévision et dans les médias.

Hôte : C'est incroyable. J'adore vos deux histoires. Quelle merveilleuse famille vous êtes. Alors, Linda, j'aimerais commencer par vous. Dites aux auditeurs ce que vous aimeriez qu'ils sachent sur l'Hôpital Shriners pour enfants de Chicago et ce qu'ils ont fait pour vous et pour votre fils. Et à cause de ça, ce qu'ils ont fait pour toute votre famille.

Linda : Shriners est vraiment un endroit idéal pour amener des enfants souffrant de handicaps physiques. Ils ne s'occupent pas seulement de l'enfant, mais aussi de la famille, car ils veulent s'assurer que tout le monde participe à la prise en charge de l'enfant. Ils incluent les frères et sœurs dans un grand nombre d'activités qui se déroulent à l'hôpital, ce qui me semble très important car les frères et sœurs sont comme le premier compagnon de jeu de l'enfant. Il est donc important que ces frères et sœurs se sentent inclus dans ce qui se passe avec le patient.

De nombreux programmes de thérapie par le loisir sont un excellent moyen d'impliquer les patients les uns avec les autres. Je pense donc que cet hôpital est vraiment devenu une sorte de maison loin de la maison ou une famille élargie. C'est donc un environnement idéal pour que les enfants grandissent et apprennent à se connaître tout en apprenant à vivre avec un handicap.

Hôte : Oui. C'est un beau sentiment. Et maintenant Tim, vous savez, comme vous l'avez dit, nous vous avons vu à la télévision et dans les médias. Dites aux auditeurs ce que vous voudriez qu'ils sachent dans ce balado parce que d'autres enfants écoutent. Que voudriez-vous qu'ils sachent sur le fait de vivre avec un handicap, sur l'importance d'apprendre à devenir un jeune homme à part entière et sur l'importance que les Hôpitaux Shriners pour enfants ont eue pour vous?

Tim : Je pense vraiment que les Shriners ont été très utiles. Pour tous les enfants qui écoutent, il ne faut pas vivre sa vie en pensant que les gens autour de soi auront toujours un handicap. Quand vous voyez des enfants handicapés, allez vers eux et dites « Salut, comment tu t'appelles? » Soyez gentil avec eux et ne les faites pas se sentir exclus. Essayez donc de leur faire sentir qu'ils font partie de votre groupe et de votre famille et assurez-vous qu'ils se sentent aimés et qu'ils veulent être respectés, tout comme vous voulez être respecté. Pour tous les adultes et les parents, que les gens peuvent être ce qu'ils veulent être. Dites-le à vos enfants. Que les gens aimeraient être ce qu'ils veulent être et qu'ils aimeraient être respectés et aimés. Qu'ils veulent avoir la même vie que vous. Dites-leur d'aller vers eux et de dire : « Bonjour, quel est votre nom et comment allez-vous? »

Hôte : Je pense que c'est génial. C'est juste de bonnes informations. Merci beaucoup à vous deux de nous avoir raconté votre histoire inspirante et d'avoir partagé avec la communauté la façon dont vous avez appris à naviguer et avez été de si bons porte-parole pour les Shriners. Merci encore d'avoir été avec nous. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour plus d’informations, veuillez consulter le site shrinerschicago.org. C’est shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole. Merci beaucoup d’avoir été à l’écoute.