Joey Wahler (hôte) : L'Hôpital Shriners pour enfants de Portland célèbre 100 ans de son excellent travail. C'est pourquoi nous discutons de cette merveilleuse étape. Notre invitée, Deserae Dorton. Elle est responsable du marketing et des communications à l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Bienvenue dans « Healing Heroes PDX », la série de balados des spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland.

Bonjour, Deserae. Merci d’être avec nous.

Deserae Dorton : Bonjour, Joey. C'est bon d'être ici.

Hôte : C'est super de vous accueillir. Premièrement, même pour les gens qui connaissent le nom, et bien sûr c'est le cas de beaucoup de personnes, ne connaissent pas nécessairement le contexte. Dites-nous en un mot, comment l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland a-t-il vu le jour il y a un siècle?

Deserae Dorton : Bien sûr. Nous avons en fait un morceau d'histoire vraiment intéressant sur l'origine de ce système hospitalier ici à Portland. Tout a commencé en 1870. Un petit groupe de maçons de New York se réunissait régulièrement. Et souvent, leurs discussions tournaient vers la formation d’une nouvelle fraternité de maçons. Ce serait ainsi basé sur les principes de la franc-maçonnerie, mais avec l’élément supplémentaire de plaisir et de camaraderie pour rendre le tout simplement plus festif. Cela est finalement devenu les Shriners, une sorte de club au sein des maçons.

Et puis, 50 ans plus tard, lors de la 46e session nationale de cette fraternité, les Shriners, qui s'est tenue ici à Portland, le président national, dont le titre est le potentat impérial, W. Freeland Kendrick, a proposé de construire un hôpital pour enfants handicapés. C'est en réponse à l'épidémie de polio qui ravageait notre pays. De nombreux enfants avaient besoin de soins de qualité, mais ceux-ci n’existaient tout simplement pas. Les Shriners cherchaient donc à répondre à ce besoin. Dans sa proposition, il a dit que nous pouvions construire un hôpital et il a recommandé que le financement provienne des membres des Shriners et qu'ils fassent don de 2 $ par capita des membres de la fraternité. Et de nombreux Shriners présents à cette réunion ont exprimé des doutes quant à l'aspect pratique et à la responsabilité qui accompagnent la création et la gestion d'un hôpital pour enfants. Les perspectives de ce plan commençaient à s’estomper. Et puis, un Shriner s’est levé pour s’adresser à la foule. C'était le noble Forrest Adair. Noble est un titre qu'ils donnent à leurs membres fraternels. Le noble Forrest Adair du Yarb Shriners à Atlanta a répondu aux préoccupations du public avec un monologue inspirant qu'on appelle souvent le discours de la bulle. C’est quelque chose qui ne sonnerait pas vrai aux oreilles modernes, mais à l’époque, c’était une chanson très populaire sur le fait de faire des bulles. Ainsi, dit-il, pour le citer, « J'étais au lit hier matin vers quatre heures et un pauvre type qui s'était éloigné du reste du groupe est resté là sous la fenêtre pendant 25 minutes en jouant "I'm Forever Blowing Bubbles". Je me demandais s'il n'y avait pas une signification profonde dans la chanson qu'il jouait pour les Shriners, "I'm Forever Blowing Bubbles". Après avoir dépensé de l'argent pour des chansons, dépensé de l'argent pour des groupes, il est temps pour les Shriners de dépenser de l'argent pour l'humanité. Je veux voir ce projet commencer. Laissons de côté l’eau et le savon, arrêtons de faire des bulles et passons aux choses sérieuses. Débarrassons-nous de toutes les objections techniques. Et s'il y a un Shriner en Amérique du Nord qui s'oppose à avoir payé les 2 $ après avoir vu le premier enfant aidé, je lui signerai moi-même un chèque. »

C'est donc l'histoire d'origine de la fondation de cet Hôpital Shriners pour enfants, qui est finalement devenu un système hospitalier regroupant de nombreux sites partout aux États-Unis et en expansion à l'échelle internationale. À l'origine de la fourniture de soins aux patients atteints de polio, ces hôpitaux ont commencé à se concentrer sur les soins orthopédiques, donc à s'occuper des enfants qui avaient des problèmes de mobilité, et à les rendre plus mobiles et à nouveau profiter de la vie.

Ainsi, pour les Hôpitaux Shriners pour enfants, lorsqu'ils ont fondé ce système hospitalier en 1922, c'était le premier emplacement. C'était des soins 100 % gratuits. En fait, nous n'avions même pas de système permettant d'accepter de l'argent si les gens voulaient payer pour leurs soins. C'était 100 % gratuit. Et cela a été vrai jusqu’en 2009, lorsque la récession a affecté nos dons. C’est alors que nous avons commencé à accepter l'assurance. Désormais, les gens sont en mesure de payer s’ils souhaitent payer une partie de leur traitement. Mais notre mission est la même : le paiement n’est pas un facteur dans les soins. Nous fournissons des soins à tout enfant qui en a besoin, quelle que soit sa capacité financière. Aujourd'hui, plus de 100 ans plus tard, nous disposons d'hôpitaux, de cliniques, d'établissements de soins ambulatoires, de sites affiliés et de cliniques d'extension qui s'étendent dans les zones rurales aux États-Unis et dans le monde.

Hôte : C'est incroyable. Il y a tellement de choses sur lesquelles je pourrais vous poser des questions, mais nous serions ici toute la journée. Revenons peut-être sur une petite pépite qui pique mon intérêt, Deserae, à savoir qu'à l'époque, les gens n'avaient pas besoin de payer. Vous comparez cela à la façon dont le système médical fonctionne généralement aujourd’hui. Imaginez que des gens arrivaient il y a 100 ou 90 ans, ou aux débuts de l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland, et qu'ils offrent de l'argent et qu'on leur réponde : « Non, non. Votre argent ne sert à rien ici. C'est gratuit ». C'est incroyable, non?

Deserae Dorton : Oui. C'est assez incroyable et cela a fait une telle différence à l'époque où tant de personnes dans les zones rurales n'avaient pas accès à des soins de qualité. C’était donc vraiment révolutionnaire à l’époque et encore aujourd’hui. Notre mission reste la même, le paiement n'est pas un facteur. Et nous disposons de certaines des technologies les mieux formées et les plus performantes en orthopédie pédiatrique, accessibles à tout enfant ayant besoin de notre aide. Nous sommes là pour cela et nous continuons d’essayer de trouver autant d’enfants à aider que possible.

Ici, en Oregon, nous avons fait des interventions de plusieurs manières, dans un plus grand nombre de nos zones rurales et même jusqu'au Canada. Nous continuons donc simplement à trouver des moyens de tirer le meilleur parti de ces dons et de trouver davantage d’enfants à prendre en charge.

Hôte : Alors, pour changer de sujet, quels sont les faits saillants historiques de l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland au fil des années?

Deserae Dorton : Nous sommes donc le cinquième hôpital construit. Ainsi, en 1924, l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland a ouvert ses portes au 8200 Northeast Sandy Boulevard à Portland, un quartier familier à de nombreux habitants. Sandy Boulevard est une route assez importante. Notre premier médecin-chef était Robert Dillahunt, qui a joué un rôle déterminant dans la fondation de l'hôpital ainsi que dans la fondation de la faculté de médecine de la Oregon Health and Science University Medical School. Et depuis notre création, nous sommes un hôpital universitaire. Nous travaillons donc avec l’OHSU depuis 100 ans pour éduquer et former la prochaine génération de chirurgiens orthopédistes.

En 1983, nous avons déménagé notre bâtiment pour qu'il soit à côté de l'OHSU, sur Marquam Hill, et c'est là que nous sommes aujourd'hui. Nous avons connu plusieurs agrandissements au fil des années. Nous avons ajouté un centre de recherche à l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland, doté d'un personnel expérimenté et de nouvelles technologies, où nos recherches étaient axées sur l'amélioration des soins orthopédiques pédiatriques.

En 1991, notre équipe de recherche de Portland a découvert des mutations dans le gène de la fibrilline-1. Je crois avoir prononcé cela correctement. Je suis sûre que quelqu'un de la communauté des chercheurs me contactera si ce n'est pas le cas, mais le gène de la fibrilline-1 est à l'origine du syndrome de Marfan. Grâce à ces travaux, il existe désormais un test diagnostique du syndrome de Marfan. Le Dr Michael Sussman a rejoint l’équipe de l’Hôpital Shriners de Portland en 1992 en tant que médecin-chef. Il a joué un rôle déterminant dans la création du département de recherche clinique, où une équipe de cliniciens se consacre à l’examen de l’efficacité des traitements fournis aux patients. Le Dr Sussman a également révolutionné le modèle de soins aux patients en instituant une approche d'équipe pour la prise en charge des enfants atteints de troubles musculo-squelettiques. Cela s’est donc concentré sur des soins personnalisés et dédiés à chaque enfant, puis sur le partage de leurs connaissances par les fournisseurs de soins afin d’obtenir le meilleur traitement pour chacun de ces enfants. Ainsi, dans le cadre de cette recherche clinique, nous travaillons côte à côte avec ces professionnels pour évaluer les options de soins des enfants handicapés et comment nous pouvons améliorer leur vie au-delà de l'hôpital.

En parlant d'améliorer la vie au-delà de l'hôpital, notre laboratoire d'orthèses et de prothèses devient en 2017 une LLC appelée Pediatric Orthotic and Prosthetic Services, affectueusement appelée POPS (SOPP), et les soins qu'ils prodiguent. Ils construisent en interne des orthèses et des prothèses pour nos patients, travaillant avec leurs médecins et leurs physiothérapeutes pour créer ces produits. Les soins restent les mêmes. Mais maintenant qu'ils sont une LLC, ils sont en mesure de simplifier un grand nombre de ces services, de permettre à nos dons de donner encore plus en fournissant des services encore plus nombreux et améliorés à ces enfants. Il s’agissait donc d’un changement majeur, et ce département continue de produire chaque année des millions de dollars d’orthèses et de prothèses pour les enfants, ce qui améliore tellement leur vie. Cela les aide non seulement à être mobiles et à marcher, mais aussi à faire des choses, comme faire du vélo et jouer au soccer à un niveau supérieur à celui qu'ils auraient avec une simple prothèse ou orthèse standard.

Et puis, bien sûr, dans les années les plus récentes, en 2021, nous avons ouvert notre clinique de Medford. C’est la première fois que des soins rapprochés du sud de l’Oregon sont dispensés dans cette spécialité des soins orthopédiques pédiatriques. Cela n’avait jamais été disponible dans cette communauté auparavant. Nous avons donc amené le modèle des Hôpitaux Shriners pour enfants dans la région de Medford. Et puis, cette année, nous célébrons les 100 ans de prestation de soins orthopédiques pédiatriques de classe mondiale aux enfants, et nous prodiguons également des soins pour les fentes labiales et palatines. Et nous servons des enfants de l'Oregon, de l'Idaho, de l'État de Washington, de l'Alaska et de la Colombie-Britannique. Et tout cela, comme je l’ai déjà dit, quelle que soit la capacité de payer. Nous disposons actuellement d'un hôpital de 29 lits. Nous avons une clinique externe. Nous disposons d'un Centre d'analyse du mouvement, des SOPP, de départements de réadaptation internes comprenant la physiothérapie, l'ergothérapie, l'orthophonie et la récréothérapie. Nous disposons d'espaces de vie pour les membres de la famille qui restent ici pendant un certain temps. Nous disposons d'une pharmacie, d'une bibliothèque, d'une salle de classe pour les enfants qui doivent manquer l'école, gérée en partenariat avec notre système scolaire local, et nous avons même des cliniques de proximité auxquelles notre personnel se rend régulièrement. Pendleton, Oregon, Anchorage, Alaska. D'autres cliniques viendront bientôt, que je ne suis pas encore autorisée à annoncer, mais plus tard cette année, nous ouvrirons encore plus de cliniques. C'est donc le moment idéal pour célébrer toutes les grandes choses qui se produisent à l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland alors que nous atteignons notre centième anniversaire.

Hôte : En effet. Et c'est une excellente chronologie que vous venez de fournir. Mais comme vous le savez mieux que quiconque, l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland touche tant de vies, de tant de façons, chaque jour. Y a-t-il une histoire tirée de quelque chose que vous avez vécu ou dont vous avez entendu parler dans l'histoire des Shriners qui vous vienne à l'esprit?

Deserae Dorton : En octobre, nous avons organisé notre marche Walk for Love au cours de laquelle nous avons lancé une collecte de fonds et invité la communauté à venir marcher avec nous au zoo de l'Oregon. Et j'ai rencontré un jeune homme nommé Justin, un adolescent et récent patient. Il ressentait beaucoup de douleur et pensait qu'il souffrait de scoliose. Lorsqu'il est venu voir le spécialiste des Hôpitaux Shriners pour enfants, il a découvert que son état était plus spécifique que la simple scoliose et qu'il avait besoin de soins très spécialisés. Après l’opération et le traitement, il est maintenant complètement de nouveau engagé dans la vie. Il débordait d'énergie lorsqu'il m'a raconté son histoire et la façon dont il a pu s'impliquer à l'école pour la première fois sans souffrir. Il s'implique dans des activités parascolaires. Et il a dit : « Qui aurait pensé que le simple fait de faire des choses simples comme celle-ci m'apporterait autant de joie? » N'ayant pas pu participer pendant si longtemps à cause de sa douleur et de ses limites, cela a tellement changé sa vie. Alors il a dit : « Puis-je partager mon histoire avec les gens ? Puis-je les aider à connaître les excellents soins fournis par les Hôpitaux Shriners pour enfants? » Nous allons donc l'inviter à partager son histoire lors de notre gala de cette année, qui aura lieu le 24 février. Vous pouvez en apprendre davantage sur Justin et son expérience et le rencontrer en personne si vous venez à notre gala, qui se déroule à Vancouver au Hilton, et soutenir l'hôpital en assistant et en rencontrant certains de nos formidables patients comme Justin.

Hôte : Wow. Et je suis sûr que ce n'est, évidemment, Deserae, qu'une des innombrables histoires comme celle-là qui se produisent probablement littéralement tous les jours, comme vous l'avez souligné plus tôt, dans le monde entier, pas seulement ici aux États-Unis. Vous avez parlé du gala. Quelles sont les autres activités passionnantes qui se dérouleront cette année pour célébrer cette réalisation remarquable, 100 ans de service?

Deserae Dorton : Il se passe beaucoup de choses passionnantes cette année. Notre véritable anniversaire est le 15 janvier, et cela ne fait que donner le coup d'envoi aux célébrations pour le reste de l'année. Comme je l'ai mentionné, février est notre gala. Et puis, le 17 mai, nous célébrons à Seattle parce que nous traitons également des patients dans cette région. Nous ne sommes qu'à trois heures et demie de route. Nous organisons une célébration commune avec notre site de Spokane parce que nous servons tous les deux des patients dans la région de Seattle. Vous pouvez donc venir jouer au golf avec nous au Nile Golf Course. Des quatuors sont encore à prendre si vous souhaitez nous y rejoindre. Et puis, cet été, nous avons chargé notre personnel de participer à des événements communautaires. Nous allons donc participer à autant d'événements communautaires que possible. Alors, s'il vous plaît, recherchez la table de l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland lorsque vous participez à ces événements estivaux dans vos communautés. En septembre, nous allons refaire notre marche Walk for Love au zoo. Et nous allons en faire une fête plus grande que celle des années précédentes, célébrant nos 100 ans.

Nous souhaitons inviter toute personne ayant une histoire à partager avec nous, que ce soit un patient, un ancien patient, un membre du personnel, un Shriner, un bénévole, un sympathisant, un donateur... Si vous avez un lien, même un membre de la famille qui a été touché, nous vous inviterons à partager votre histoire avec nous. Nous mettrons donc le lien vers l'endroit où vous pourrez partager cette histoire avec nous, et nous serions ravis de lire ces histoires. Nous allons les partager tout au long de l'année pour vraiment montrer l'impact incroyable que l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland a eu sur cette communauté.

Hôte : Faire passer le message, c'est génial. Et donc, Deserae, en résumé ici, avec cette célébration et cet anniversaire en cours, qu'aimeriez-vous que la communauté de Portland retienne le plus de cette année importante pour l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland?

Deserae Dorton : Une chose dont nous parlons tout le temps, même de manière informelle dans les couloirs de cet hôpital, c'est à quel point il est important pour nous de voir ces enfants s'épanouir et faire de grandes choses en contribuant à leur communauté. Maintenant que nous sommes ici depuis 100 ans, et que nous prévoyons d'être ici encore 100 ans, nous voulons juste que vous sachiez que nous sommes ici pour prendre soin de ces enfants et qu'il existe des moyens pour vous impliquer et soutenir ce que nous faisons. Alors, visitez shrinersportland.org et aidez-nous à faire de grandes choses pour ces enfants dont la vie a changé. Cela a vraiment un impact énorme sur leur vie. Et ils sont notre avenir. Nous allons donc certainement investir dans ce qu’ils apportent à ce monde. Nous espérons donc que vous vous joindrez à nous dans cet effort.

Hôte : Très bien dit. Eh bien, les amis, nous espérons que vous connaissez désormais mieux l'Hôpital Shriners pour enfants de Portland et son 100e anniversaire. Deserae Dorton, joyeux anniversaire à vous et aux vôtres. Continuez votre excellent travail et merci encore beaucoup.

Deserae Dorton : Merci. Joyeux anniversaire à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland.

Hôte : Oui, en effet. Et pour plus d'informations, veuillez visiter le shrinersportland.org. Encore une fois, shrinersportland.org. Si vous avez trouvé ce balado utile, partagez-le sur vos réseaux sociaux. Je m’appelle Joey Wahler. Et merci d’avoir écouté « Healing Heroes PDX », la série de balados des spécialistes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland.