Quelle est votre histoire — Point de vue des parents

Nicole : Alexis a reçu un diagnostic de scoliose à l’âge de 10 ans et son premier appareil orthopédique vers l’âge de 10 ans et demi.

Angie : Jadon est né en 2014 en Chine. Il est né avec une maladie appelée arthrogrypose et des pieds bots.

Kevin : J’ai trouvé les Hôpitaux Shriners en ligne après la naissance de Braylon. Nous sommes venus pour une première visite avant qu’elle n’ait six mois.

Sara : Quand Austin avait environ six ans, il a commencé à jouer au T-ball pour la deuxième saison. Nous avons remarqué qu’il boitait un peu et nous avons eu la confirmation qu’il était atteint de la maladie de Perthes.

Chris : Nous avons eu une surprise avec Jordan. Comme la plupart des gens, nous n’avions jamais entendu parler de sa maladie avant sa naissance. Et nous avons été jetés dans un monde d’inconnus.

Lisa : Elle est née prématurée avec le syndrome de la bande amniotique.

Cheryl : C’est une ouverture dans sa colonne vertébrale qui s’est produite bien avant que je sache que j’étais enceinte.

Justin : À l’échographie de 20 semaines, ils ont découvert qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Ils ne savaient pas exactement quoi.

Mandii : Nous venions d’entendre parler de la nouvelle application sur la scoliose qui avait été lancée par les Hôpitaux Shriners. Nous sommes donc retournés à la chambre d’hôtel cette nuit-là et nous avons fait le scan sur son dos. Le résultat était hors de portée. C’est alors que nous avons appelé les Hôpitaux Shriners.

Nicole : L’appareillage n’est pas la fin de tout, il y aura toujours des appareillages, en continu. Si les Shriners n’avaient pas été là pour nous aider avec certains d’entre eux, je ne sais honnêtement pas où nous serions.

Angie : Lorsque nous avons pensé pour la première fois à adopter Jadon, nous avons parlé de son état de santé avec l’un des médecins en chef. C’est vraiment incroyable qu’il ait pris le temps pour nous. Nous savions tout de suite que lorsque nous allions ramener Jadon à la maison, ce serait l’endroit où il pourrait recevoir ses soins.

Sara : Ils nous rassurent en nous expliquant tout. Et lors de ce premier rendez-vous, nous avions déjà une chirurgie de programmée.

Chris : On nous a dit des choses comme :  « Donnez-lui un nom, elle ne passera pas la nuit » à « Elle ne parlera jamais » à « Elle ne va jamais… » À les entendre parler, elle n’allait jamais rien faire. Et lors de l’une des toutes premières consultations, le médecin nous a dit qu’elle allait se lever et marcher et courir et bouger. À partir de ce moment, les conversations sont devenues à propos de ce qu’elle allait faire.

Mandii : En faisant appel aux Hôpitaux Shriners, nous avons tout ce dont nous avons besoin en une seule étape. Vous avez l’impression que vous êtes leur seul patient et c’est fantastique.

Cheryl : C’est incroyable. C’est ce que vous voulez pour vos enfants. Nous transportons nos propres peurs dans ces diagnostics médicaux. Quand vous pensez que votre enfant pourrait avoir des limitations ou ne pas être capable de faire ce que les autres peuvent faire, c’est triste et terrifiant. Mais on apprend au fil du temps que ce n’est pas forcément vrai. Et il y a des gens comme les Shriners qui font en sorte que ce n’est pas vrai. C’est incroyable.

Lisa : Il y a tellement de choses qu’ils ont faites que je ne sais même comment les remercier. Parce qu’ils sont incroyables.

Justin : Ma première fois ici, le docteur est entré et a dit :  « Oh, vous devez être Justin. » Il avait pris le temps de parcourir le dossier, et nous étions bien plus qu’un simple dossier.

Nicole : Nous n’obtiendrions jamais le même niveau de service que là où nous sommes.

Chris : Pour moi, en tant que père, l’émotion qui accompagne le fait de voir les rêves se concrétiser est incroyable.

Justin : Nous avons passé des mois à essayer de la faire marcher. Puis, après l’opération, nous étions assis à la maison un soir et elle s’est levée et elle est partie. Elle a juste commencé à marcher dans la cuisine. Après tout ce temps et tout ce travail, ce fut un moment incroyable de la voir faire ses premiers pas.

Sara : Ma fille, en fait, se demande quand elle va avoir Perthes pour pouvoir venir aussi aux Hôpitaux Shriners. La bonne chose, c’est qu’elle peut les visiter n’importe quand, car c’est une deuxième maison. On va juste laisser tomber la maladie des os pour elle.

Kevin : Nous avons découvert qu’il y avait tellement d’espoir pour elle, ce qui signifie beaucoup pour moi en tant que père, car les Shriners sont tout pour moi.

Angie : Jadon a reçu son vélo des Shriners, et maintenant qu’il fait chaud dehors et qu’il peut le sortir tous les jours, il est tellement excité. J’ai presque commencé à pleurer parce que je n’aurais jamais pensé que mon fils serait capable de faire du vélo.

Chris : Pour nous, le vélo est l’une des expériences les plus incroyables. La toute première fois où elle a réussi, je pense qu’ils ont parcouru environ neuf kilomètres. Ils voulaient essayer une nouvelle route, un nouveau chemin.

Sara : Je ne peux même pas imaginer un monde sans les Hôpitaux Shriners. C’est une vraie communauté qui a non seulement pris soin de mon enfant, mais aussi de nous tous.

Justin : Ils se sont également occupés de nous. Ils ne faisaient pas que soigner Gracie, ils nous aidaient.

Chris : Ce ne sont pas seulement des médecins ou des professionnels de la santé. C’est de la famille.

Lisa : Vous vous sentez comme une famille. Vraiment. Ils sont toujours si préoccupés par ce qu’elle ressent parce qu’elle est née prématurée. La voir courir et faire ce que font les autres enfants. Il n’y a pas de mots. Il n’y en a pas vraiment.